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Sorveglianza - Come si conta la salute?
(inchiesta)

Contare per capire. Contare per sapere se le nostre strategie funzionano. Contare per poter presto smettere di farlo.Come si conta la salute? è un’inchiesta difficile come è difficile entrare in ambiti statistici se l’orizzonte di riferimento è la salute di una nazione.Lilanews ha provato a raccontarvi i fatti, a registrare cosa accade quanto un test hiv ha esito positivo. A descrivervi qual è la trafila che porta la storia di una vita a diventare un dato preziosissimo per progettare una corretta politica di prevenzione, diagnosi e cura. Denunciando anche molte anomalie.Vai all'inchiesta

I NUMERI? POCO ATTENDIBILI l'editoriale di massimo oldrini
(editoriale)

 

Da tempo sollecitiamo le istituzioni italiane ad una maggiore attenzione sui numeri che vengono dati quando si parla di HIV, perché grande ci sembra la confusione e scarse le attenzioni poste a questo tema.

Ad esempio, dalle incongruenze che chiunque può verificare in materia di infezioni da HIV nelle persone che usano sostanze, dove nell’ultima Relazione al Parlamento sullo stato delle tossicodipendenze pubblicata sul sito del Dipartimento Antidroga si legge che nel 2014 sono state 2.852 le persone che sono risultate positive nei centri per la cura delle tossicodipendenze, peccato che nel rapporto dell’Istituto Superiore di Sanità dello stesso anno si parli del 3,8% delle 3.700 diagnosi di HIV fatte in persone che usano sostanze, e quindi di circa 200 persone.

Così come non ci torna leggere nell’ultimo rapporto OSMED che i farmaci usati per la cura dell’HIV nell’ultimo anno hanno subito un decremento sia in termini di compresse che di costi globali, perché quello che si sente dai clinici in ambito scientifico è che il numero di persone che entrano in trattamento è in costante crescita anche in ragione dell’elevato numero di late presenter che ogni anno vengono diagnosticati.

Fino ad arrivare alla pubblicazione annuale dell’Istituto Superiore di Sanita redatta dal Centro Operativo AIDS che se da un lato tende a minimizzare la portata del problema parlando di situazione stabile, dall’altro più volte ribadisce la possibile sottostima della reale situazione.

E questa difficoltà ad avere un quadro chiaro della situazione dell’HIV nel nostro paese è evidente guardando i report delle agenzie internazionali. Nel report annuale dell’ECDC pubblicato a fine 2015 in molte parti si legge che i dati italiani o non sono disponibili o giudicati poco attendibili.

Così come non sono disponibili molti set di dati richiesti per la compilazione del “Global AIDS Response Progress Reporting 2016” di UNAIDS e nel questionario che l’ECDC ha inviato agli stati della regione europea rispetto al “Monitoring implementation of the Dublin Declaration 2016”.

E come si fa ad affrontare una cosa che non si conosce? Questo è il punto. Come si può davvero monitorare l’andamento dell’infezione in Italia se mancano dati importanti? A volte, visto le tante disattenzioni delle istituzioni italiane, dal Ministero della Salute alla Presidenza del Consiglio che ha la delega sulle droghe, dall’Istituto Superiore di Sanità che deve predisporre i rapporti su cui i decisori politici dovrebbero basare le proprie scelte, alle Regioni che concretamente erogano prestazioni e assistenza e che hanno l’obbligo della notifica di HIV e AIDS assegnatagli dal decreto del 2008, siamo portati a domandarci se tutto questo non sia un disegno per non affrontare un problema che tutti gli schieramenti e partiti politici hanno difficoltà a affrontare. Perché parlare di AIDS vuol dire parlare di sesso, di piacere e la nostra classe politica non è ancora pronta.

Il non avere il controllo dei numeri dell’infezione da HIV è la spia di allarme della scarsa attenzione che le istituzioni hanno verso questo tema. E non ci interessa trovare le responsabilità o un capro espiatorio, ci interessa invece trovare maggiore attenzione da tutte quelle istituzioni italiane coinvolte nel controllo dell’infezione che oggi quasi si rimpallano responsabilità.

Perché a nostro avviso molto ci sarebbe da riflettere sulla reale situazione. A partire da come si legge la storia dell’HIV nel nostro paese. Quando si parla degli anni bui dell’AIDS in Italia, dal 90 al 96, dove ogni anno erano circa 5.000 le diagnosi di AIDS (che però purtroppo corrispondevano nella quasi totalità a prime diagnosi), non dobbiamo scordarci che oggi, se siamo bravi a leggere il rapporto del COA, perché nel nostro paese esistono due registri diversi, HIV e AIDS, possiamo capire che ce ne sono circa 4.500 le persone che ogni anno vengono a conoscenza di aver contratto l’HIV, e che quindi oggi non viviamo certo in una situazione tranquillizzante e tanto diversa dai primi anni. Per fortuna ci sono le terapie e almeno sono crollate drasticamente le morti, anche se anche quelle non vengono più contate come un tempo e sono un altro dato mancante.

Un anno intenso volge al termine, le urgenze dei prossimi mesi
(notizie)

Cari amici e care amiche, con il primo dicembre alle spalle, e dopo un anno intenso, caratterizzato dalle tante iniziative con cui abbiamo voluto ricordare il trentennale della LILA, crediamo sia giusto tracciare un quadro delle urgenze che dovremo tornare ad affrontare dai prossimi mesi. La prima, quella che ricomprende quasi tutte le altre, riguarda il rispetto, da parte dell’Italia, dei parametri richiesti dall’ONU per essere in linea con l’obiettivo della sconfitta dell’AIDS entro il 2030. Già entro il 2020, dunque entro soli tre anni, il nostro paese dovrebbe centrare il target “90-90-90” e conseguire un rilevante abbattimento delle nuove infezioni. Ebbene, senza un radicale cambio di passo, credo che difficilmente si riuscirà a centrare quest’obiettivo, non senza conseguenze per il diritto alla salute di tutti e tutte. 

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Lo stato dell’HIV/AIDS in Italia: dati, diritti, persone, politiche di salute pubblica per sconfiggere l’HIV/AIDS entro il 2030
(notizie)

In occasione del World AIDS Day e delle iniziative per il trentennale dell’associazione, lo scorso 28 novembre, LILA Onlus ha presentato a Roma “LILAReport 2017”, un rapporto basato sull’analisi dei circa 12mila contatti censiti, in modo assolutamente anonimo, dai nostri servizi di helpline, dai servizi di testing per l’HIV e nel corso delle attività di prevenzione nelle scuole, esemplificate dal progetto EDUCAIDS svolto da LILA Cagliari.

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Pubblicato da ECDC il report 2016, monitoraggio sull’applicazione della Dublin Declaration.
(notizie)

ECDC ha divulgato lo scorso febbraio, in occasione  della conferenza HepHIV 2017 svoltasi a Malta, il report 2016 sull’applicazione della Dublin Declaration, un documento che, con cadenza biennale, monitora l’applicazione della stessa Convenzione e fa il punto sui progressi compiuti nel contrasto all’HIV/AIDS  nei  trentuno paesi dell’Unione europea e della SEE (Spazio Economico Europeo).  Il rapporto è articolato in diverse sezioni: uno “Special report” dal titolo “The status of the HIV response in the European Union/European Economic Area, 2016”, contenete una panoramica della situazione generale in Europa, dei temi emergenti e delle risposte in atto, e cinque report tematici: “Continuum of HIV care”, “HIV and treatment”, “HIV testing”, “HIV and migrants”, “HIV and men who have sex with men”. A completare il rapporto, un compendio, un evidence brief,  sulla PrEP: “Pre-exposure prophylaxis for HIV in Europe”.Base importante del documento è l’ampio questionario somministrato lo scorso anno da ECDC sull’applicazione della dichiarazione di Dublino. La struttura del questionario è stata riorganizzata in modo da evidenziare le strategie dei vari paesi su alcuni aspetti centrali del contrasto al virus: prevenzione, test, trattamenti terapeutici, mantenimento in cura, informazioni strategiche.

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Arriva il Piano Nazionale di interventi contro HIV e AIDS. La LILA: “Documento innovativo e da attuare subito” ma i nodi sono quelli delle risorse e degli adeguamenti normativi
(notizie)

L’Italia si è finalmente dotata di un Piano Nazionale di Interventi contro HIV e AIDS. Il documento, valido per il triennio 2017-2019, è stato appena inviato dal ministero della Salute alle Regioni per essere esaminato in sede di Conferenza. Si tratta di un piano innovativo nel merito e nel metodo: i nodi finora irrisolti dell’informazione, della prevenzione innovativa, dell’accesso al test HIV e ai trattamenti, del mantenimento in cura, della TasP, della lotta allo stigma e alle discriminazioni, sono affrontati con chiarezza, in un’ottica scientifica e di attenzione alle priorità di salute pubblica e dei singoli. Gli obiettivi aderiscono a quelli indicati dalle principali agenzie internazionali, UNAIDS, OMS, ECDC, che puntano a debellare l’Aids entro il 2030 attraverso un drastico calo delle nuove infezioni tra adulti e l’attuazione del principio “90-90-90”.

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Epatite C: AIFA amplia i criteri per l’accesso alle cure. Il dg Melazzini: “cureremo tutti”. La LILA: “passo in avanti importante, ora pronti a vigilare”
(notizie)

La battaglia per la cura e l’eradicazione dell’epatite C in Italia, segna una svolta. L’AIFA ,  agenzia italiana per il farmaco, ha comunicato nei giorni scorsi la ridefinizione dei criteri di trattamento per le persone affette dall’HCV ampliando l’ accesso alle rivoluzionarie terapie in grado di eradicare definitivamente il virus. I criteri per l’accesso salgono da 7 a 11 con l’obiettivo di curare almeno 240mila persone nel prossimo triennio. Prima dell’adozione formale, lo stesso direttore generale dell’AIFA, Mario Melazzini, ha illustrato la nuova impostazione alle associazioni di pazienti e attivisti e tra queste la LILA.

“Elaborati nell’ambito del piano di eradicazione dell’infezione da HCV in Italia, i nuovi criteri –afferma AIFA- consentiranno di trattare tutti i pazienti per i quali è indicata e appropriata la terapia”. La volontà dichiarata sembra dunque quella di voler finalmente superare il regime di limitazioni imposto per l’accesso ai nuovi farmaci anti-HCV, disponibili da qualche anno. Tali limitazioni, come denunciato anche dalla LILA su queste pagine con l’inchiesta “il farmaco negato”,  hanno rappresentato, fino ad ora, un gravissimo vulnus per il diritto alla salute di centinaia di migliaia di cittadini e cittadine, alimentando il drammatico fenomeno dei viaggi della speranza all’estero.  In un’intervista rilasciata lo scorso venerdì 10 marzo, ad Unomattina su Rai 1, Melazzini ha ulteriormente precisato: “Il piano di eradicazione riguarda tutti i pazienti. Il governo lo ha voluto stanziando 500 milioni di euro per tre anni con l’obiettivo di trattare 80mila persone l’anno. Il cittadino –ha proseguito Melazzini- adesso sa con certezza che, secondo le indicazioni dello specialista curante, riceverà il trattamento”.

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