Pubblicato il quarto monitoraggio EATG (European AIDS Treatment Group) sull’impatto che il CoVID-19 ha avuto sulle persone con HIV. Il nuovo virus SARS-COV-2 -si evidenzia- ha creato turbolenze globali sin dalla sua prima comparsa. Le misure di controllo delle infezioni hanno portato alla chiusura di spazi clinici e comunitari per garantire la protezione del personale e degli utenti dei servizi sanitari. I dati raccolti confermano che l'accesso a test, cure e i servizi di supporto per le persone affette da HIV sono stati, in questi mesi, particolarmente difficili influenzando salute e qualità della vita delle persone.
Il precedente monitoraggio, pubblicato lo scorso agosto, e il bollettino di fine maggio, hanno ben fotografato queste criticità, rese ancora più acute per le moltissime persone con HIV portatrici di altre patologie associate. Questo quarto bollettino si concentra così proprio sulle comorbidità o coinfezioni da HIV che possono includere epatiti virali, tubercolosi (TB), alcuni tipi di cancro, problemi di salute mentale, infezioni opportunistiche come la meningite, malattie non trasmissibili come il diabete e le patologie cardio-vascolari. Il documento considera anche le strategie di riduzione del danno per le persone che usano droghe, una componente essenziale del diritto alla salute. Fonti principali del monitoraggio sono i rapporti delle CBO (Community Based Organization - organizzazioni basate sulle community) e delle ONG (organizzazioni non governative), documenti accademici e fonti dei media. Sono state inoltre utilizzate sedici interviste con altrettanti attivisti chiave nei settori dell'HIV e della salute, tra cui rappresentanti dell'organizzazione e sostenitori delle community.
I messaggi - chiave di questo documento sono i seguenti:
- Le persone che convivono con l'HIV e con un comorbidità o coinfezione, o a rischio di averne, devono affrontare un maggiore onere per l'accesso a più servizi e il CoVID -19 ha reso ancora più complesso questo percorso. L'integrazione e il decentramento dei servizi dovrebbero essere una priorità.
- Le risposte della community sono risultate vitali per le persone con HIV avendo colmato molte lacune e mancanze intervenute nei servizi. L’approccio flessibile e creativo delle CBO si è mostrato un valore inestimabile; è perciò fondamentale che community e società civile siano formalmente riconosciute come una parte importante del sistema della salute.
- Le minacce al benessere psicosociale sono gravi e richiedono un trattamento prolungato nonché interventi per aiutare a prevenire danni a lungo termine.
- E’ urgente la pianificazione di un mondo post-COVID che passi dall’emergenza a risposte strategiche e a lungo termine e questo deve coinvolgere le community in tutte le fasi.
- Tutti gli interventi devono essere equi e centrati sulla persona.
Epatite virale
L’epatite B colpisce tra il 5% e il 20% delle persone che convivono con l'HIV e l'epatite C tra il 2% e il 15%. I principali effetti della pandemia COVID-19 sono stati:
- l’Interruzione o la riduzione dei servizi di cura e screening, anche quelli di comunità, incluso l’accompagnamento ai trattamenti. Un sondaggio globale della World Hepatitis Alliance evidenzia che solo il 36-38% degli intervistati di trentadue paesi sono stati in grado di accedere ai test per l'epatite virale. Ciò può essere dovuto sia alle chiusure imposte dal lockdown, sia al timore delle persone di recarsi presso le strutture a causa dell’epidemia sia al fatto che molto personale sia stato dirottato verso interventi legati all’emergenza.
- Un aumento della difficoltà di accesso al trattamento. Le persone con epatiti e il personale di supporto sono state costrette a rimanere a casa a causa delle misure di controllo dell'infezione da COVID-19. Il World Hepatitis Survey afferma che il 32% degli intervistati in Europa non ha potuto accedere ai farmaci e questo per diversi motivi: le restrizioni di viaggio, la riconversione di tutti i servizi di malattie infettive verso il CoVID, il fatto che le persone abbiano preferito evitare i servizi sanitari.
- Mancanza d’informazioni chiare sulle connessioni tra COVID-19 ed epatite; molto di più ha fatto UNAIDS su CoVID e HIV. I servizi che si sono riadattati con telemedicina e il supporto a distanza sono stati utili.
- La continuità assistenziale è stata spesso interrotta e, in alcuni paesi, completamente interrotta senza alcuna indicazione di quando verrà riavviata.
- Una risposta comunitaria: molti servizi sanitari e di comunità si sono adattati ai tempi sforzandosi di continuare il loro lavoro, ad esempio con la consegna dei farmaci a casa o la loro reperibilità in luoghi più adatti. Ad esempio l'Hepatitis C Trust, con sede nel Regno Unito, ha creato nuove opportunità di test e targeting per le popolazioni più svantaggiate, compresi gli homeless.
Tubercolosi
Tra le persone che nel 2017 hanno sviluppato la tubercolosi, il 9% viveva anche con l'HIV. A causa della pandemia sono stati riscontrate le seguenti criticità:
- Un'interruzione nello screening, nel testing e nel trattamento, come già evidenziato fin dai precedenti bollettini dell'EATG. Ci sono anche segnalazioni di chiusura di strutture per la tubercolosi. Durante la prima ondata dell’epidemia e nella prima fase di restrizioni l'accesso a test e diagnosi è dunque diminuito con conseguenti difficoltà a ottenere una radiografia o un esame del sangue.
- Problemi per il mantenimento della terapia con osservazione diretta (DOT): le restrizioni del servizio l’hanno resa difficile. Alternative, come la videochiamata DOT, possono avere una loro utilità ma sono limitate solo a chi possieda smartphone o computer.
- Risorse mediche e tecnologiche dirottate verso i reparti CoVID. Così è accaduto in diversi paesi con le macchine utilizzate per i test TB (GeneXpert.)
- La risposta dei servizi: nelle città con più ONG, con più operatori sul territorio e un numero gestibile di pazienti, le persone affette da tubercolosi hanno subito meno interruzioni. In tali contesti si sono sperimentati servizi innovativi come l’APP sviluppata da “stop TB” per migliorare la condivisione, la comunicazione e il monitoraggio comunitario dei servizi per la tubercolosi, le visite a domicilio per verificare l’aderenza alle terapie di chi ha avuto dosi settimanali di trattamenti invece che giornaliere, consegna dei trattamenti in casa, aiuto ai detenuti con Tb che lasciavano la prigione.
Salute mentale
Alcuni studi hanno mostrato come il 15% degli adulti e il 25% degli adolescenti che convivono con l'HIV riferiscano un senso di depressione o sopraffazione. Il CoVID-19 ha costituito un ulteriore onere. A Causa delle Pandemia vengono riportati:
- Maggiore isolamento: le persone con problemi di salute mentale sono state costrette ad allontanarsi da gruppi di sostegno e accesso ai servizi. Le popolazioni-chiave dell’HIV, così come le persone che usano droghe non hanno potuto accedere ai contesti di supporto e socializzazione tra pari.
- Stigma: episodi di stigma e discriminazioni si sono registrati verso chi, ad esempio, cercava di accedere ai test per le IST o alla PrEP. Non sono stati rari i casi di utenti che si sono sentiti chiedere perché avessero rapporti sessuali a rischio durante il lockdown nonostante vivessero da soli in casa. Questo nonostante i sintomi di alcune IST non emergano anche per tre o più mesi.
- Paura. I casi di depressione reattiva sembrano essere aumentati così come i tassi di suicidio. L’attesa è che possano aumentare ancora sulla scia di una crisi economica di lungo termine o della crescita della disoccupazione.
- Un impatto più forte del Covid lo hanno subito le persone che fanno uso di droghe, impossibilitate ad acquistare le sostanze, i/le sex workers, rimaste senza lavoro e senza guadagni, le persone transessuali, talvolta costrette in casa in contesti familiari o relazionali ostili.
- Risposte alternative: alcune modalità alternative di contatto e supporto possono fornire un ripiego. Per esempio, in Kazakistan, il governo fornisce un sito web ad accesso gratuito dedicato alla salute mentale per tutti i cittadini, offrendo visite individuali con psicologi. Nel Regno Unito, gli operatori delle community delle persone con HIV usano e raccomandano Skype per mantenere la continuità relazionale. Gli interventi alternativi, tuttavia, non sono una panacea per una condizione aggravata dai sentimenti d’isolamento e da uno scenario negativo. Si tratta di interventi limitanti dal punto di vista terapeutico: è molto difficile, ad esempio, la lettura del linguaggio del corpo durante una seduta a distanza.
Riduzione del danno e persone che fanno uso di droghe
I servizi di riduzione del danno per le persone che si iniettano droghe sono vitali per limitare la prevalenza di l'HIV ed epatiti virali. Tali servizi prevedono l’accesso alle terapia sostitutiva degli oppioidi (OST) e ad aghi e siringhe pulite. Uno studio pre-Covid in tre continenti ha mostrato, tra chi accede ai servizi di RdD, una riduzione dei rischi di acquisire l’HIV pari al 54%; un altro studio canadase ha mostrato come la disponibilità di OST e siringhe pulite abbia diminuito del 77% il rischio di contrarre l’epatite C. A Causa del Covid si sono invece determinate le seguenti situazioni:
- Riduzione o chiusura di molti servizi di riduzione del danno, ad esempio in Romania. In Grecia questa popolazione è stata devastata dal Covid e questo non solo per l’impossibilità di accedere ai servizi di Riduzione del danno ma anche per la scarsa disponibilità di cibo o di accesso all’acqua. In diversi paesi, come la Russia, le difficoltà poste alla distribuzione di siringhe pulite sono fonti di grande preoccupazione per gli operatori e carenza di naloxone e OST sono stati rilevati in Romania e Bulgaria. Sono cresciute comunque le difficoltà d’interazione tra servizi e consumatori, vista le difficoltà a interagire di persona. In Ucraina, nonostante ciò, è segnalato un aumento delle persone che chiedono di accedere ai servi di RdD, a causa della scarsa reperibilità di droghe in strada.
- Problemi di viaggio: le restrizioni alla mobilità hanno causato gravi problemi alle persone che per ottenere i trattamenti OST dovevano spostarsi nei grandi centri.
- I modelli di consumo di droghe hanno subito dei cambiamenti: in alcuni paesi è diminuito il consumo di sostanze legate ai contesti ricreativi. L'uso di cocaina e MDMA sembra essere stato più colpito, ad esempio perché più collegato alla vita notturna. La diminuzione dell'uso di queste sostanze è confermata da studi sulle acque reflue in diverse città europee.
- difficoltà aggiuntive per i drop-in, alcuni dei quali hanno fornito trattamenti e materiali sterili attraverso delle finestre aperte ma senza poter garantire l’accesso a ulteriori servizi come docce o lavanderie. La pandemia ha invece evidenziato l'importanza cruciale di questi servizi per la vita delle persone che fanno uso di droghe.
- Innovazioni: servizi mobili e OST da portare a casa per evitare l'affollamento nei centri. Necessità generale per le organizzazioni di essere creative nel raggiungere il proprio obiettivo durante una crisi.
Occorre Una forte risposta di salute e di comunità che può comprendere:
La creazione di sale mobili per il consumo di droghe, prescrizioni per le OST di durata maggiore (in Germania più di 30 giorni ma anche in Ucraina e in Italia molti servizi hanno prolungato la durata degli affidamenti di OST), la possibilità di avere il naxolone in casa, l’ espansione dei servizi digitali di informazione. Fondamentali inoltre, come accaduto in Grecia, le azioni di advocay volte a rendere consapevoli i governi delle drammatiche conseguenze delle mancate azioni in questo settore, soprattutto tra le persone con HIV che usano droghe.
Conclusioni e implicazioni
A circa otto mesi dall’inizio della pandemia molti aspetti della risposta complessiva al CoVID restano improntati all’emergenza. E’ invece necessario pianificare strategie di lungo termine e prepararsi adeguatamente al contrasto di un virus che potrebbe rappresentare, ancora per lungo tempo, una minaccia di salute pubblica. EATG suggerisce sul tema HIV e Comorbidità alcune possibili aree d’intervento:
Sostenere La salute mentale
- L'impatto di COVID-19 sulla salute mentale della popolazione non può e non deve essere sottovalutato. Tanto meno può essere sottovalutato per le persone con HIV e/o con comorbidità. Le difficoltà di accesso ai servizi, la mancanza di contatto con gruppi pari, le modalità con cui vengono erogati supporto e visite mediche alterano inevitabilmente il comportamento di una persona e la sua capacità di preservare la propria salute e il proprio benessere. Gli stati d’ansia prolungati possono essere molto dannosi e questo può esacerbare lo stigma verso gruppi sociali ritenuti “colpevoli” del contagio. I servizi di salute mentale devono essere preparati ad un 'impatto a lungo termine del COVID, garantendo interventi sono sostenibili, efficienti ed equi.
Ripensare alla struttura dei servizi e delle strategie di supporto.
- Quando i servizi sono sotto stress si complica anche l’accesso a cure e servizi di supporto adeguati . Nei programmi di sostegno orientati alla comunità e al supporto delle persone, come la Riduzione del danno, le CBO chiedono di mantenere modalità di lavoro alternative per prevenire il degrado dei livelli di benessere e salute raggiunti. Nelle situazioni in cui i servizi sono molto centralizzati, questo problema è amplificato, soprattutto per chi vive lontano da grandi centri cittadini. In sostanza tutta la dimensione dell’accesso alle cure, la loro qualità, la loro efficacia è subordinata al dominio opprimente del CoVID-19 che per un po’ di tempo continuerà inevitabilmente a monopolizzare i servizi per la salute delle comunità, assorbendo e dirottando sull’emergenza, personale, attrezzature e risorse. Il rischio di distogliere l’attenzione verso tutte le patologie che non siano il Covid è davvero molto alto. Le difficoltà che, a causa della pandemia, tutta la popolazione sta riscontrando nell’accesso ai più diversi servizi di salute risultano ancora più gravi per le persone con HIV e per le PLWHIV con altre patologie; alla luce del CoVID-19 assume così nuova forza la rivendicazione di servizi integrati, diffusi localmente e facilmente accessibili.
- La risposta delle community può essere rapida. Ma è sostenibile e sostenuta? Questo bollettino conferma che la risposta guidata dalle Community può avere un impatto molto positivo sulla vita delle persone che vivono con l’HIV, tanto più se affette da comorbidità. Le Organizzazioni Community-based sono state in prima fila nel colmare tutte le lacune evidenziate mentre, tra l’altro, gli attivisti e le attiviste cercavano di proteggere se stessi/e dall’infezione. Le CBO hanno dimostrato di poter avere flessibilità e creatività. Tutto ciò è risultato esser prezioso ma, ragionando a lungo termine, ci sono dei nodi ineludibili quali la stabilità economica e la sostenibilità di questi interventi. Nei rapporti che giungono dalle community questo è senz’altro un tema comune ed emergente. E’ fondamentale che le CBO siano formalmente riconosciute come un elemento fondamentale della risposta sanitaria e di salute pubblica.
Dov'è l'assistenza centrata sulla persona?
- Le persone che convivono con l'HIV, con una o più comorbidità o a rischio di comorbidità devono già affrontare esperienze sanitaria complesse, destreggiarsi tra molteplici regimi di trattamento, rispondere a strategie diverse di prevenzione, affrontare visite e consulti. L'assistenza centrata sulla persona deve tenere conto dei bisogni di salute globali di una persona e porre una forte attenzione al rispetto dei diritti umani ma, con la pandemia, la possibilità di fruire di cure centrate sulla persona sono state limitate e, le persone colpite da più morbilità e a rischio di esserlo stanno affrontando enormi difficoltà nell’accesso a screening, trattamenti, assistenza. Il supporto online ha, inevitabilmente dei limiti, come spiega un intervistato: “puoi avere un confronto con il tuo medico online, chiedere informazioni, mostrare alla telecamera le macchie sulla tua pelle. Ma manca il tocco umano e a questo non c’è soluzione e non sappiamo per quanto tempo andrà avanti”.