La pandemia da COVID-19 ha evidenziato e reso esplosive le debolezze del nostro sistema socio-sanitario dal punto di vista della continuità delle cure, della loro qualità, della prevenzione , dell’accesso alle prestazioni. Le opportunità di rilancio del nostro welfare, offerte dai piani europei post -COVID aprono la possibilità di compiere un salto di qualità nel campo del diritto alla salute, che non può non coinvolgere la società civile e le community di cittadini e cittadine attive da anni in questo campo, a partire da un aggiornamento delle norme e dei piani sanitari.
La risposta all’HIV/AIDS, già progressivamente indebolita nel corso degli anni, soprattutto per quanto riguarda la prevenzione, ha risentito in modo particolare dei contraccolpi della pandemia: allentamento della continuità di cura e del rapporto medico-paziente, difficoltà di accesso e contatto con i centri di cura, soprattutto per quanto riguarda le comorbidità, tracollo del ricorso al test diagnostico per l’HIV. Gli effetti di questa bufera, che purtroppo non tarderanno a mostrarsi, rischiano di rallentare il cammino verso il raggiungimento dei target ONU sottoscritti anche dal nostro paese: debellare l’AIDS entro il 2030, come previsto dagli Obiettivi per uno Sviluppo Sostenibile (SDGs).
UNAIDS e il meeting internazionale ONU ad alto livello sull’HIV/AIDS (HIGH Level Meeting – HLM) che si terrà dall’8 all’11 giugno 2021 chiedono ai paesi membri di approntare tutti gli strumenti necessari a rimettersi sulla strada giusta prescrivendo impegni dettagliati su strategie, risorse finanziarie e coinvolgimento della società civile. La LILA si associa ad ONU e UNAIDS nel chiedere che questo appuntamento e l’agenda che ne è il risultato, siano seguiti con il massimo impegno e ai massimi livelli dai governi, compreso quello italiano.
Il Summit ONU giunge in piena consonanza con le istanze espresse ormai da tempo dalla società civile italiana impegnata nella risposta all’HIV/AIDS: aggiornare le norme e i piani che regolano la risposta all’HIV nel nostro paese, alla luce delle evidenze scientifiche maturate, delle nuove esigenze di salute e di cura, in un’ottica di rispetto dei diritti umani, di contrasto allo stigma, di coinvolgimento delle associazioni e delle community e di massima attenzione alle Key population, ossia i gruppi di popolazione socialmente più vulnerabili al virus come detenuti/e, sex workers, persone transgender, consumatori di droghe iniettabili, uomini che fanno sesso con altri uomini, persone migranti.
Aggiornare la legge 135/90
La legge 135 del 1990 è stata, e resta, una buona legge che può essere però migliorata e adeguata alle sfide del prossimo decennio, tenendo conto degli obiettivi prescritti dalla nuova strategia globale UNAIDS 2021-2026. Le principali linee di indirizzo invocate dalla società civile per innovare la legislazione in materia di HIV/AIDS sono le seguenti:
- Ancorare l’applicazione della Legge ad un PIANO Nazionale AIDS da aggiornare obbligatoriamente ogni tre anni.
- Prevedere finanziamenti certi, adeguati e vincolati alla realizzazione degli interventi stessi, da inserire nel Piano Sanitario Nazionale.
- Va aggiornata la destinazione delle risorse stanziate per la 135/90, circa 49 milioni l’anno. Tali stanziamenti vanno, nel caso, aumentati secondo le prescrizioni UNAIDS
- Le Regioni devono essere vincolate dalla legge all’applicazione dei LEA, i livelli essenziali di Assistenza, ad oggi largamente disattesi in materia di HIV/AIDS e riduzione del danno.
- A tale scopo la legge deve indicare meccanismi volti a superare il gap esistente tra regioni garantendo standard di assistenza e cura omogenei e prevedere meccanismi di verifica sull’operato dei servizi sanitari regionali.
- Va rafforzato il ruolo di coordinamento e indirizzo del Ministero della Sanità e delle sue articolazioni interne (commissioni Tecnico-sanitarie), individuando stabili modalità di dialogo con gli altri Ministeri interessati dagli interventi (Ministeri dell’Istruzione, dell’Università e Ricerca Scientifica, del welfare, dell’Interno ecc).
- Vanno inoltre recepite le indicazioni delle agenzie internazionali che chiedono il pieno coinvolgimento delle organizzazioni della società civile e dei pazienti nella definizione di tutti i piani di intervento e un adeguato riconoscimento economico delle attività da loro svolte , in un’ottica di sussidiarietà orizzontale. In tal senso va applicata l’indicazione UNAIDS per il 2021-26 agli Stati Membri che prevede che il 30% dei servizi di testing e di trattamento debba essere fornito da organizzazioni guidate dalle community così come l’80% dei servizi di prevenzione rivolti a Key Population e donne. Il 60% dei programmi deve inoltre sostenere il raggiungimento di fattori di promozione sociale cui devono collaborare le organizzazioni guidate dalla comunità.
Aggiornare le strategie e interventi:
La legge 135, il Piano Sanitario Nazionale ed il Piano Nazionale Aids devono concorre ad un aggiornamento delle strategie, degli interventi e dei servizi di prevenzione, testing e cura. Ricordiamo, a tale scopo, che l’ultimo piano nazionale AIDS, risale al 2017. Si tratta di un piano innovativo ed efficace, realizzato con il coinvolgimento di tutte le parti interessate ma, finora, largamente inapplicato.
- Prevenzione: il Servizio Sanitario Nazionale deve potenziare e rendere disponibili gratuitamente tutti i mezzi di prevenzione: condom, femidom, PrEP e PPE, le profilassi PrE e Post Esposizione, siringhe sterili, con particolare attenzione alle Key population. Vanno previsti centri integrati per la salute riproduttiva e sessuale. Inserire nei corsi scolastici l’educazione sessuale e alla salute sessuale, che deve includere la prevenzione dell’HIV e delle altre IST
- Il potenziamento del linkage to care: l’accesso alle terapie e il legame con i centri di cura deve essere assicurato fin dal momento della diagnosi di HIV e poi mantenuto. E’ fondamentale che, una volta accertato lo stato di positività, tutto il percorso sia accompagnato e reso stabile, ponendo particolare attenzione anche alla salute mentale e relazionale delle persone. Ricordiamo che gli attuali trattamenti antiretrovirali, se assunti correttamente e per sempre, rendono possibile la soppressione del virus e dunque la non trasmissibilità dell’HIV (U=U). Gli effetti di questa condizione clinica sono straordinari sia sul piano della salute delle persone sia su quello della prevenzione perché permettono di interrompere la trasmissione dell’HIV.
- Facilitare e ampliare l’accesso al test per l’HIV , integrare i servizi per la salute sessuale: alla luce di quanto detto, la diagnosi precoce dell’HIV e la consapevolezza del proprio stato sierologico, sono fondamentali per un invio tempestivo alle cure. Ancora oggi in Italia una persona con HIV su quattro non è consapevole del proprio stato e oltre la metà di chi si scopre positivo/a all’HIV, riceve la diagnosi in grave ritardo, spesso quando si è già in AIDS o prossimi a questa fase. Questo compromette la salute delle persone e favorisce, inconsapevolmente, la trasmissione del virus. Per questo:-L’accesso al test presso i servizi pubblici va ampliato e facilitato rimuovendo tutte le barriere che ne ostacolano il ricorso: richiesta di documenti o di impegnative, orari scomodi, mancanza di privacy e riservatezza. Il test deve essere accessibile gratuitamente nelle strutture del SSN a tutte le persone a partire dai 14 anni. -L’ offerta del test HIV rapido in forma anonima e gratuita deve essere estesa al di fuori dei contesti sanitari avvalendosi del ruolo di associazioni e community. Tali realtà come riconosciuto da tutte le agenzie internazionali, sono, difatti, quelle più in grado di offrire supporto tra pari, ambienti non giudicanti e di essere vicine ai target più esposti. I servizi di testing devono offrire la possibilità di effettuare anche test diagnostici per le altre IST, Infezioni Sessualmente Trasmissibili, in forte aumento soprattutto tra i giovani. Questo anche tenendo conto della frequente contestualità di queste infezioni con l’HIV e della necessità di un approccio più complessivo alla salute sessuale.
- La riorganizzazione dei servizi di cura: occorrono meno posti letto di lungodegenza in favore di day hospital e servizi medico-diagnostici continuativi ed integrati. Le persone con HIV, grazie alle terapie Antiretrovirali e agli elevati standard di cura raggiunti, godono ora, mediamente, di buone condizioni di salute e di aspettative simili a quelle della popolazione generale. Tuttavia, per vari fattori, sono esposte ad una serie di comorbidità in misura più elevata rispetto alla popolazione generale. La necessità è dunque quella di adattare progressivamente i diversi regimi terapeutici, monitorarne con continuità gli effetti, coinvolgere specialisti diversi.
- Riformare il sistema dati e Sorveglianza. Senza un sistema efficace di raccolta, lettura e studio dei dati non è possibile una efficare risposta all'HIV. Conoscere andamento, distribuzione e specifità della diffusione dell'infezione è fondamentale per articolare e mirare gli interventi di prevenzione, testing e trattamento e per individuare e risolvere le carenze del sistema. L'attuale sistema di sorveglianza è oggi invece largamente insufficiente e non permette una lettura attendibile del fenomeno. Pertanto: i sistemi di segnalazione per i casi di HIV e di AIDS, attualmente separati, vanno unificati salvaguardando la riservatezza delle persone; è assolutamente necessaria un'annuale, approfondita, analisi epidemiolgica dei dati, soprattutto quelli relativi alle Key population; occorre una puntuale rilevazione dei decessi per HIV e AIDS, attualmente non disponibile o disponbile solo parzialmente. Vanno, inoltre, rilevati i test effettuati ogni anno, elemento indispensabile, come avvenuto per il COVID, per conoscere il reale tasso di positività e l'andamento della continuità di cura di tutte le persone con HIV, dato necessario per comprendere quante persone abbandonino, eventualemente, le cure e perchè.
Alla luce di quanto esposto, è fondamentale chiarire che nessun percorso di revisione o di superamento della legge 135/90, può prescindere da un coinvolgimento vero e trasparente della società civile e delle associazioni dei pazienti.
Esprimiamo, pertanto, preoccupazione per la Proposta di Legge, 1972 in discussione in Commissione Affari Sociali della Camera, primo firmatario l’Onorevole Mauro D’Attis (FI) che riflette, nei contenuti, la mancanza di un percorso condiviso con le realtà sociali. La Pdl D’Attis non prevede nessun percorso innovativo riguardo alla prevenzione, ai percorsi di cura e alle nuove esigenze sociali in materia di HIV/AIDS. A preoccupare è, inoltre, anche la previsione di un passaggio di competenze dal Ministero della Sanità alla Presidenza del Consiglio, esperienza rivelatasi fallimentare con il coordinamento delle politiche sulle droghe. Tale passaggio svincolerebbe la gestione della materia da qualsiasi possibilità di controllo da parte delle commissioni socio-sanitarie del Ministero e pregiudicherebbe la stabilità e l’organicità di fondi e interventi. Incomprensibile è, inoltre, il fatto che la proposta raccolga in un unico contenitore legislativo il tema generico delle pandemie, senza tenere conto delle specificità di ciascuna. L’HIV è, ad esempio, un’infezione cronica, trattabile ma non curabile, con specifici risvolti di natura sociale, non assimilabili ad altre condizioni. La lotta allo stigma, il ruolo cruciale della prevenzione, la necessità di interventi e strutture che sostengano le persone con HIV per tutta la vita sono peculiarità non sovrapponibili ad altro tipo di patologie.
Alle forze parlamentari rivolgiamo, pertanto, un forte appello alla collaborazione per vincere una delle grandi sfide del prossimo decennio: porre fine all’Aids come minaccia per la salute pubblica.