Le Associazioni AITF, ANED, ARRAN, EPAC, LILA, NADIR, PLUS, e le Federazioni FEDEMO, LIVER POOL, THALASSEMIA, forum TRAPIANTATI, contestano il nuovo paradigma "curiamo solo i pazienti gravi" che rischia di smantellare l'universalismo sanitario.
Alla C.A. del Presidente del Consiglio Matteo Renzi
Oggetto: interventi urgenti per garantire cure salva vita per epatite C a oltre 100.000 pazienti
Gentile Presidente del Consiglio,
in nome e per conto di migliaia di pazienti affetti da Epatite C, con La presente vogliamo esprimere profonda preoccupazione per la grave situazione in cui versano almeno 100.000 pazienti che tuttora non posso accedere ai nuovi e potenti farmaci salva vita che curano l'epatite C nel 95-100% dei casi.
Il primo dei farmaci innovativi in oggetto è stato autorizzato nel Dicembre 2014, ma reso rimborsabile solo ed esclusivamente per i pazienti con malattia grave o gravissima, attraverso limitazioni di accesso decise dall'Agenzia del Farmaco.
Tali limitazioni furono elaborate sulla scorta di un presunto impatto economico "devastante", calcolato sul costo medio per terapia, ma soprattutto su un numero di pazienti da curare ancora indefinito.
Il solo fatto che nessuna Istituzione pubblica abbia provveduto a stimare con precisione il numero di pazienti con epatite C da curare rappresenta un primo fatto sorprendentemente negativo e che impedisce la elaborazione di qualunque stima di investimento necessario nel breve e medio periodo per garantire la cura per tutti i pazienti.
A una tale mancanza, ha cercato di provvedere l'associazione EpaC onlus, che attraverso la raccolta delle esenzioni per patologia di tutte le regioni Italiane, ha tentato di stimare il numero totale di pazienti diagnosticati ed eleggibili a un trattamento antivirale, in circa 160/180.000.
Se le nostre stime sono veritiere, e in virtù di imminenti rinegoziazioni dei prezzi dei farmaci con le aziende farmaceutiche, è assolutamente fattibile un piano di intervento pluriennale sostenibile per garantire la cura a tutti, da subito.
Vogliamo sottolineare che altri Paesi al mondo hanno già deciso di non porre alcun limite di accesso alle cure per l'epatite C, come l'Australia, il Portogallo, Olanda, Croazia ed altri Paesi.
Le limitazioni di accesso stanno generando una serie di storture e anomalie incredibili a cui stiamo assistendo da diversi mesi.
Parliamo del fenomeno del turismo farmaceutico, ovvero cittadini italiani che si recano nelle farmacie di Paesi come India, Marocco, Egitto per acquistare di tasca propria la formula generica di tali farmaci, disponibili per qualche migliaio di euro e altrettanto efficaci.
Nei fatti, per quello che ci riguarda siamo in presenza della fine dell'universalismo sanitario, da più parti sbandierato, poichè lo Stato non è più in grado di garantire l'assistenza farmaceutica necessaria a un esercito di pazienti.
Eppure, Signor Primo Ministro,
Ci viene detto che per curarci dobbiamo attendere che la malattia si aggravi, nonostante la letteratura scientifica e ogni elementare assunto sulla prevenzione, affermi chiaramente che le malattie infettive trasmissibili e cronico degenerative debbano essere bloccate e curate il prima possibile;
ma, soprattutto, ci viene detto che non ci sono le risorse per curare tutti.
Tuttavia nessuno sa quanti sono questi "tutti".
Vogliamo e pretendiamo che questa follia cessi.
Noi, in rappresentanza di migliaia di pazienti affetti da epatite C, le chiediamo un intervento immediato per garantire la cura a tutti i pazienti attraverso uno stanziamento pluriennale ragionevole e che consenta all'Agenzia del Farmaco di eliminare immediatamente le restrizioni di accesso tuttora vigenti.
Cordiali saluti
Ivan Gardini
Presidente Associazione EpaC onlus
Filippo Schlosser
Presidente Nadir Onlus
Giuseppe Vanacore
Presidente ANED onlus
Sandro Mattioli
Presidente Plus Onlus
Salvatore Ricca Rosellini
Federazione Nazionale Liver-Pool Onlus
Cristina Cassone
Presidente FedEmo
Angela Iacono
Presidente Fondazione Italiana Thalassemia
Giuseppe Canu
Presidente Forum Trapiantati e Ass. Nefropatici
Massimo Oldrini
Presidente LILA Onlus
Roberto Bricarello
Presidente Associazione "L'Isola di Arran"
Marco Borgogno
Presidente Nazionale A.I.T.F.
Allegato: Lettera a Renzi
