Il 21 gennaio è il compleanno della LILA, il compleanno di chi continua a darle vita, di chi continua a darci fiducia, di una storia lunga quanto quella della risposta all’HIV/AIDS in Italia. Siamo persone con storie e provenienze diverse, con e senza HIV; tanti e tante di noi hanno avuto bisogno della LILA e poi sono rimasti a dare una mano. Tante e tanti hanno semplicemente sentito il bisogno di sostenere una battaglia di civiltà. Da ben trentasei anni ci battiamo affinché la prevenzione sia un diritto di tutti e tutte, per la dignità e per il diritto alla cura delle persone con HIV, contro lo stigma e i pregiudizi che pregiudicano l’efficacia degli interventi socio-sanitari e che alimentano il sommerso.
Siamo in campo da quando l’HIV/AIDS era una condizione senza speranza e, invece, noi ci siamo battuti affinché la ricerca si impegnasse per cure efficaci e accessibili a tutti/e, in Italia come nel resto del mondo. Oggi quella speranza è divenuta realtà. Grazie alle terapie antiretrovirali (ART), le persone con HIV possono avere una qualità della vita elevata e con aspettative simili a quelle della popolazione generale. Non solo: chi è in terapia di successo nella stragrande maggioranza dei casi (almeno il 95%) raggiunge, grazie alla soppressione virologica, uno stato di non infettività, cioè non trasmette il virus (U=U). In Italia siamo stati tra i primi a credere in questa possibilità e a batterci affinché fosse studiata e riconosciuta e continuiamo a farlo.
Siamo in campo da quando le persone con HIV venivano cacciate dalle loro stesse famiglie, dal lavoro, da ogni contesto relazionale e affettivo.
Siamo in campo da quando i responsabili sanitari di questi paese ci spiegavano come il preservativo non fosse sicuro e come l’AIDS fosse un problema “di chi se lo andava a cercare”;
Siamo in campo da quando venne scatenata una caccia alle streghe contro presunte categorie a rischio, un approccio non solo disumano ma anche disastroso dal punto di vista scientifico e sanitario. Da allora gridiamo che le categorie a rischio non esistono, che l’HIV/AIDS è una questione di salute pubblica e non di pubblica morale, che riguarda tutta la popolazione sessualmente attiva. E’ da allora che rifiutiamo una divisione, tutta ideologica, tra stili di vita giusti o sbagliati: la salute è un diritto di ciascuno e ciascuna di noi e nessuna persona è “giusta o sbagliata”, il virus non fa differenze.
Se tante cose sono migliorate in questo paese, crediamo sia un po’ anche grazie a noi; tuttavia, la strada da percorrere è ancora lunga: gli interventi di prevenzione continuano a restare al palo, la PrEP, la Profilassi pre-Esposizione, terapia preventiva farmacologica ad altissima efficacia, non viene ancora erogata dal Servizio Sanitario Nazionale, al contrario di quanto accade in gran parte dei paesi a welfare avanzato. Terapie a cure raggiungono in Italia, certamente, altissimi livelli ma in maniera ancora troppo difforme sul territorio nazionale, così come sono ancora troppe nel mondo le persone che non possono accadere alle terapie ART. Sull’evidenza scientifica U=U, inoltre, così importante per sconfiggere stigma e sommerso, le massime autorità pubbliche continuano a essere reticenti e a non parlarne. Infine, la battaglia per i diritti sembra talvolta ancora ferma all’anno zero. Solo nel 2022 una persona con HIV su venti ci ha segnalato di aver subito vere e proprie discriminazioni come la richiesta di test per l’HIV in ambito lavorativo, pratica vietata dalla legge.
Sono cose che sappiamo e consociamo bene perché continuiamo ad ascoltare, accogliere e sostenere migliaia di persone ogni anno attraverso i nostri servizi di testing, di auto aiuto, attraverso gli sportelli legali e i nostri servizi di ascolto, supporto e informazione. Le nostre helpline, attive per un totale di settantuno ore a settimana continuano a rispondere a ogni domanda sulla prevenzione di HIV e IST (infezioni sessualmente trasmissibili) sui servizi, sugli eventuali rischi corsi dalle singole persone, a dare supporto a chi ha l’HIV e a fornire tutte le informazioni necessarie su test, terapie, servizi pubblici, diritti, prestazioni socio-assistenziali, aspetti legali. Rispettiamo l’anonimato, non chiediamo nomi, non giudichiamo, non diciamo alle persone come devono vivere: ascoltiamo e cerchiamo di dare il sostegno che la stessa persona giudica più idoneo per se stessa. Le nostre volontarie e i nostri volontari sono formati e si aggiornano costantemente ma sanno anche che l’incontro con ogni persona è un’occasione di crescita.
Le tante storie che raccogliamo e accogliamo ci dicono che in questo paese c’è ancora bisogno di noi; vorremmo che non fosse più così ma c’è ancora bisogno di chi sappia ascoltare, sostenere, accompagnare e, nel caso, che sappia battersi per ottenere il rispetto di diritti negati. C’è ancora bisogno di chi, sulla base delle esigenze intercettate, sappia costruire vertenze pubbliche, stimolare le istituzioni, fornire dati e indicazioni di lavoro efficaci.
Per il nostro compleanno e, se lo vorrai, anche in futuro, ti chiediamo di sostenerci e di sostenere le nostre helpline. La tua donazione, grande o piccola che sia, ci permetterà di continuare ad ascoltare, crescere insieme, costruire opportunità per tutti.
Giusi Giupponi, Presidente Nazionale LILA
