Il tema delle barriere e/o delle risorse ambientali, sociali, comportamentali che possono influire sullo stato di salute dei/delle pazienti in età geriatrica, mostra una rilevanza sempre maggiore nei percorsi di trattamento e cura. Ma come valutare questi fattori? Come dare loro una rilevanza scientifica che possa integrare la diagnosi strettamente clinica? Nel suo intervento al convegno dello scorso febbraio, dedicato ad HIV e Geriatria, la la Professoressa Antonella Cingolani, infettivologia dell’Università Cattolica di Roma, ha illustrato le potenzialità del PROs, Patient Reported Outcomes, uno strumento, una sorta di questionario, che permette una visione di ogni aspetto dello stato di salute del/della paziente così come arriva dalla persona stessa, senza interpretazioni da parte di medici o altre figure. Si basa sul concetto che lo stato di salute non si configuri come una mera assenza di malattie ma come uno stato complesso di benessere fisico, mentale e sociale che può essere riferito e auto-valutato dal paziente. Oltre a permettere un approccio personalizzato alla cura, le analisi dei PROs possono dunque restituire alle autorità di salute pubblica indicatori fondamentali per orientare i servizi e l’assistenza alle persone con HIV in aging. “Ci troviamo di fronte ad un quadro nuovo anche dal punto di vista sociale, le persone si trovano a gestire un futuro che non pensavano di poter vivere” ha spiegato Cingolani citando lo studio: “We never expected this to happen”, non ci saremmo mai aspettati che questo potesse accadere.
Si tratta di una ricerca condotta a Londra attraverso una raccolta di biografie tra uomini omosessuali con HIV tra i cinquanta e i settantotto anni, volta ad esplorare le condizioni che ne permettono o meno un “invecchiamento di successo”. La differenza di esperienze tra chi considera l'invecchiamento un’opportunità per continuare a progredire verso i propri obiettivi di vita e chi, invece, lo vive come una condizione di ulteriore marginalità, risulta legata, più che all’età, agli svantaggi sociali subiti a causa dell’HIV nell’arco della propria vita: dalle carriere interrotte all’isolamento sociale e familiare. Lo studio esplora anche la possibilità di costruire percorsi, reti e comunità di sostegno per le persone anziane con HIV.
Cingolani ha citato altri studi che indagano su questi aspetti con il metodo del PROs. Tra questi un survey del 2011 del centro OMS per lo studio della qualità della vita, condotto in diversi paesi, dal quale emerge come l'inclusione sociale aumenti la percezione della salute fisica attraverso sentimenti positivi. Questo non dipende sempre dall’età, anzi, talvolta le persone con HIV più giovani riferiscono una qualità della vita peggiore di quelle più anziane.
Conclusioni simili arrivano anche dallo studio britannico ASTRA che mostra come, con il progredire dell'età, tra le persone con HIV aumentino i problemi funzionali ma diminuiscano ansia e depressione. Secondo lo stesso studio a correlarsi con un peggior stato di salute mentale è, inoltre, più il tempo trascorso con l’infezione da HIV, e dunque con tutti i problemi ambientali connessi, che non l’età cronologica in sé.
Si è chiesta, dunque, Cingolani, cosa influisce sull’Invecchiare bene? Studi condotti negli Stati Uniti nell’ambito della psichiatria e della neuroscienza mostrano come la resilienza contrapposta alla depressione sia un fattore fondamentale per un invecchiamento di successo, almeno al pari della salute fisica. Al contrario, la solitudine, l’isolamento sociale e lo stigma sono fattori che nelle persone con HIV si correlano a un invecchiamento negativo. Già nel 2010, uno studio su una corte di circa mille tra uomini e donne con HIV di New York, di età superiore ai cinquant’anni, dimostrava come oltre il 39% dei partecipanti manifestasse sintomi di depressione severa, legata per quasi la metà dei casi allo stigma, alla solitudine, a una minore performance cognitiva, a livelli ridotti di energia. Al contrario, contrastare lo stigma e la solitudine legati all'HIV, può avere effetti duraturi nel ridurre i sintomi depressivi maggiori e migliorare la salute percepita. Un recente studio olandese del gennaio 2018 ha comparato la qualità della vita delle persone con HIV a quella di altri gruppi di popolazione affetta da patologie croniche (diabete 1 e 2 e artrite reumatoide): Ne emerge un livello di salute fisica simile o superiore a quello degli altri gruppi ma un livello di salute mentale più basso, il che conferma come questo aspetto debba divenire parte integrante della percorso di presa in carico del/della paziente con HIV.
Oltre alla depressione, altri due fattori si correlano a un più basso stato della qualità della vita: le comorbidità e l’abuso di sostanze, come evidenzia questo studio USA del 2017. Si correlano, invece, positivamente con la qualità della vita in età avanzata la disponibilità di “care giving”, il supporto sociale, la rete relazionale delle community. Sono dunque sempre più importanti per affrontare l’aging in HIV l’approccio multidisciplinare e la capacità di intervenire, non solo sulle vulnerabilità, ma anche sui livelli di protezione clinica e sociale.
Il tema del nuovo scenario costituito dall’invecchiamento in HIV è stato affrontato nel corso del convegno da diversi rappresentanti delle community da Giusi Giupponi della LILA che ha confermato come le persone con HIV, dopo aver guadagnato anni di vita inaspettati, si trovino di fronte ad uno scenario inedito: la possibilità di invecchiare con tutte le potenzialità ma anche le incognite del caso. Anche Giulio Corbelli, Plus, ha rilevato come le persone con HIV guardino con sorpresa ma anche con ansia al proprio invecchiamento: “È fondamentale –ha detto- che gli aspetti del benessere psico-fisico siano considerati al pari di altri misuratori di salute”.
Simone Marcotullio di Nadir Onlus, nella sua relazione, ha riferito gli esiti di alcuni survey internazionali dai quali emerge come le persone con HIV, generalmente, si aspettino di vivere meno della popolazione generale mostrando una percezione delle attese di vita peggiore di quanto non sia in realtà. Questo ha comportato un minor investimento sul proprio futuro. Tra le conseguenze pratiche, ad esempio, il fatto che ci si sia preoccupati meno della propria stabilità finanziaria (pensione, mutui, risparmio) o della prevenzione per un buon invecchiamento. Per Marcotullio sarebbe dunque interessante lavorare alla creazione di un nuovo contesto socio-culturale che possa favorire un buon invecchiamento in HIV: approccio personalizzato alla cura della persona basato sull’ascolto, valorizzazione delle reti di relazioni, assunzione pubblica del tema della “solitudine” alcuni degli spunti di riflessione indicati.
