Margherita ha 56 anni e da 20 convive con l'Epatite C. Negli ultimi mesi la sua viremia ha cominciato a salire vertiginosamente. “Avevo pensato di fare un mutuo da 90mila euro per curarmi prima che mi venisse un carcinoma poi ho saputo della possibilità dei generici prodotti in India e con l'aiuto di un parente che lavora lì ho acquistato il Sovaldi per sei mesi a 1.800 euro”. Ci ha detto di non aver alcun timore della contraffazione dei farmaci “perché sono gli stessi venduti nelle farmacie per gli indiani e autorizzati da Gilead” e “dopo tre mesi di terapia la viremia ora è soppressa”. E ci ha raccomandato: “Spero che possiate far conoscere ad altri come me questa possibilità, perchè oggi sono una persona più felice”.
Modi schietti e una voce piena di energia. Margherita ha deciso di raccontare la sua esperienza di acquisto di farmaci generici indiani per curare un'Epatite C che – dopo esser rimasta quieta per anni – aveva cominciato ad aggravarsi in modo preoccupante, anche se il fegato non era danneggiato ai livelli richiesti dal Servizio Sanitario Nazionale per il rimborso dei nuovi farmaci. Margherita ci ha spiegato come ha acquistato i medicinali generici senza incorrere in alcun rischio di contraffazione e spendendo meno di un quarantesimo di quanto avrebbe dovuto pagare per la versione originale.
Perché ha deciso di acquistare da sola il farmaco?
Erano più di 20 anni che avevo l'Epatite C. Non avevo ancora il fegato così deteriorato da poter accedere alle cure offerte dallo Stato, ma avevo un brutto ceppo - il 3 A - che è uno dei più resistenti. Inoltre la carica virale mi si era alzata moltissimo: io l'ho sempre avuta bassissima - 20mila, 40mila, 50mila copie - ma nell'ultimo anno è andata crescendo: 400mila, 700mila, un milione e 700mila, a quel punto ho detto "meglio fermare il virus prima che faccia danni". Allora ho deciso che dovevo prendere la terapia. L'ho cercata dappertutto e i prezzi erano altissimi - 80-90mila euro - per cui stavo pensando di fare un mutuo. Perché volevo curarmi. Perché sono più di 20 anni che ho l'Epatite C e ho incontrato tante persone cui sono venuti carcinomi e altro. Così informandomi sono riuscita a trovare, grazie a mio zio che lavora con l'India, la possibilità di acquistare un farmaco generico del Sovaldi pagando 300 dollari a scatola. Ovviamente non è un farmaco originale, ma è un farmaco prodotto dall'azienda Natco in accordo con la Gilead.
Ha avuto paura che fossero farmaci contraffatti?
No! No. Erano sigillati, erano nella scatola, avevo letto sul giornale che la Gilead aveva fatto questo accordo con l'India, li vendevano nelle farmacie indiane per gli indiani, come potevano essere contraffatti? C'è proprio scritto sulla scatola che è il farmaco è stato autorizzato dalla Gilead.
Che ha detto il suo medico della scelta di prendere farmaci indiani?
Mi sono confrontata e mi ha detto: “Dal punto di vista umano le dico lo faccia, da un punto di vista di medico italiano, le dico lei non lo può fare”. Purtroppo ci sono queste contraddizioni e questi conflitti, anche nei medici il cui compito è quello di salvare le persone. Ma mi ha detto che se avevo la possibilità, sarebbe stato meglio prevenire che curare. Visto che il mio virus si stava attivando in modo piuttosto preoccupante mi sono detta che devo fare qualcosa.
Come si è mossa?
Ho cominciato a chiedere alle persone che conoscevo, che lavoravano con l'estero, perché avevo letto su internet che in India e in Egitto c'era la possibilità di acquistare i farmaci generici. Quindi ho attivato le mie conoscenze in India e mi hanno confermato quello che ho letto su internet: che il farmaco si potesse avere e che si trattava di una cosa seria, che avevano verificato anche con la casa farmaceutica a Nuova Delhi e a quel punto ho detto, partiamo. Quella spesa potevo permettermela. Incideva, ma non pazzescamente come quella da 80mila euro. Non mi farò una vacanza..!
Ha visto siti attraverso cui comprare farmaci online?
No quelli non li ho mai visti e onestamente no, l'acquisto su internet non l'avrei mai fatto. Ho letto che in India si potevano comprare dopo aver presentato una ricetta.
Ha dovuto intraprendere una specifica procedura per poterlo acquistare in India?
Io no. L'ha acquistato direttamente in farmacia un indiano con cui lavorava mio zio. Ha presentato una ricetta e ha comprato tutte e sei le confezioni per sei mesi di cura. Non sono neanche dovuta andare in India.
Come ha vissuto la necessità di dover chiedere ad un altro stato un farmaco che le serviva, che non veniva offerto dal suo?
All'inizio l'ho vissuta male. Come singola persona, come individuo, l'ho presa malissimo. E' una cosa inconcepibile non poter avere questa cura subito, perché si sa che è meglio prevenire che curare! Poi però ho compreso le scelte del governo che non ha soldi per curare tutti e tra curare me o una persona con un trapianto di un fegato, o è in cirrosi o ha un cancro, è ovvio che sceglie lui. Ma ho deciso che dovevo comunque attivarmi: se lo stato non mi offre il farmaco, me lo pago io. Il nostro servizio sanitario nazionale in genere è buono non capisco perché non fa un accordo come l'India affinché possano anche in italia essere distribuiti dei generici. E' il business delle case farmaceutiche che mi lascia spiazzata, non il fatto che abbiamo scelto di curare chi sta peggio.
Quali sono gli effetti che ha avuto la cura per lei oggi?
Sono poco più di tre mesi che ho iniziato. Va bene! La viremia è negativa e ciò significa che la cura va bene. Dopo una crescita esponenziale nei mesi precedenti, da quando ho iniziato ad assumere il farmaco la carica virale si è negativizzata in un mese e mezzo. E le transaminasi sono a posto. Io ora sono una persona più felice. E lo sono anche tutte le persone che mi vogliono bene, che mi stanno vicino, tutta la mia famiglia. Ancora non sono certa che la terapia funzionerà, perché ci sono controlli per un anno dal termine della cura. Ma per il momento va tutto bene. La terapia non ha effetti collaterali, è sopportabilissima anche per me che non sono più così giovane. Il mio stile di vita non è cambiato assolutamente.
Cosa spera per il futuro?
Io spero che il governo riesca a pensare a una contrattazione diversa perché veramente, con questo prezzo più di 40 volte inferiore si possono curare più di 40 volte le persone che si curano ora. Io spero di esservi stata d'aiuto e che un'associazione seria come la vostra possa divulgare questa possibilità oltre a internet, perché non ci si può fidare di internet ma di un'associazione come la vostra sì. Alle persone che vogliono tentare questa via io assolutamente la consiglio, perché nel farmaco non c'è nessuna differenza con l'originale, il beneficio è lo stesso. Io avevo una carica virale altissima e ora è negativa.
