Erika Massimiliani, referente del “Sistema di sorveglianza delle nuove diagnosi di infezione da HIV” della Regione Emilia-Romagna, ci racconta gli sforzi fatti nel suo territorio per implementare l’analisi statistica della distribuzione dell’Hiv-Aids. Fermo restando che tutto è determinato da un decreto che ancora richiede il doppio registro Aids e Hiv, che anche qui si sovrappone senza possibilità di intervento, l’Emilia Romagna è di sicuro la regione che ha maggiormente investito e ha ritenuto importante dare uno sguardo serio ai dati. L’aumento dei casi annuali, proprio lì, parla chiaro. Va evidenziato anche il grande sforzo in corso per disporre il test di avidità.
Quanti e quali sono i centri clinici o altri centri di notifica da cui raccogliete le segnalazioni delle nuove diagnosi di Hiv/AIDS?
A partire dal 1 gennaio 2009 in Regione Emilia-Romagna è stato istituito il “Sistema di sorveglianza delle nuove diagnosi di infezione da HIV” in seguito al Decreto Ministeriale “Istituzione del sistema di sorveglianza delle nuove diagnosi di infezioni da HIV” del 31.03.2008, pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 175 del 28 luglio 2008. Il sistema registra le nuove diagnosi relative ad adulti e bambini presi in carico dalle strutture specialistiche di assistenza, ovvero da 11 Unità operative o ambulatori di malattie infettive e da 2 Unità operative di pediatria esperte nell’assistenza a bambini HIV. Nello specifico i centri sono: UO M.I. Piacenza, UO M.I. Parma, UO M.I. Reggio Emilia, UO M.I. Modena, UO M.I. Osp. S.Orsola Bologna, Ambulatorio M.I. Osp.Maggiore Bologna, Ambulatorio M.I. Imola c/o UO Med. Generale, UO M.I. Ferrara, UO M.I. Osp. Ravenna, UO M.I. Forlì e Cesena, UO M.I. Rimini; UO Oncoematologia Pediatrica Parma e UO Pediatrica Osp. S.Orsola Bologna.
Con quale modalità i centri clinici segnalano al sistema regionale di sorveglianza le nuove diagnosi?
Ad oggi la scheda di segnalazione delle nuove diagnosi di infezione da HIV è informatizzata con un modulo ad hoc all’interno del sistema di Sorveglianza regionale delle Malattie Infettive (SMI), piattaforma web-based che dal 2012 consente la registrazione e trasmissione in tempo reale di tutti gli eventi infettivi segnalati in Emilia-Romagna. Come previsto dal DM, i centri inseriscono ed inviano in Regione i dati HIV in modo anonimizzato; il Servizio Prevenzione Collettiva e Sanità Pubblica della Regione provvede poi annualmente a trasmettere i dati al Centro Operativo AIDS (COA) dell’Istituto Superiore di Sanità che si occupa per conto del Ministero della Salute di raccogliere i dati e di gestire il sistema di sorveglianza HIV a livello nazionale.
Il registro delle nuove diagnosi da Hiv tiene conto delle nuove diagnosi contenute nel registro AIDS? In che modo?
No. I due sistemi di sorveglianza sono indipendenti e strutturalmente diversi. La diversa modalità di rilevazione dei dati anagrafici (anonimizzati per HIV, nominativi per AIDS), non permette l’integrazione diretta delle due banche dati. Nonostante ciò, l’infezione e la malattia sono entrambe monitorate e descritte nella reportistica annuale regionale.
Quale tipo di test viene utilizzato? In particolare, viene usato il "test di avidità"?
Sì. Il test di avidità, se richiesto dal medico che ha preso in carico il paziente, viene eseguito dal Laboratorio Retrovirus - Centro di Riferimento Regionale per l'AIDS del Policlinico S. Orsola di Bologna e l’esito viene registrato nella scheda del sistema di sorveglianza regionale.
Ritiene che il sistema di sorveglianza sia migliorabile? In che modo?
Il sistema di sorveglianza è già stato migliorato nel corso degli ultimi anni: esso contiene infatti diverse informazioni non richieste dal DM, integrate in collaborazione con la Commissione regionale consultiva tecnico-scientifica per la promozione di interventi per la prevenzione e la lotta contro l'aids e le Associazioni di volontariato. Tali informazioni sono: provincia di domicilio, cittadinanza, informazioni sui test negativi precedenti alla diagnosi, specifiche sulla profilassi in caso di modalità di trasmissione verticale e sulla motivazione di esecuzione del test. Rimane invece non integrata l’informazione sulla diagnosi di AIDS (registrata come sì/no e data di diagnosi), ritenuta ad oggi informazione facoltativa. Ulteriori informazioni che potrebbero essere introdotte sono quelle relative allo stato di salute del paziente, sempre al momento della diagnosi, quali ad esempio eventuali coinfezioni tipo epatiti virali, tubercolosi, ecc.
Negli ultimi anni sono stati realizzati progetti di miglioramento del sistema di sorveglianza?
Sì, oltre alle informazioni aggiuntive introdotte sulla scheda di segnalazione e citate nella risposta precedente, un ulteriore miglioramento attuato è stato quello di rendere tempestiva la notifica utilizzando il sistema web-based SMI. All’inizio dell’istituzione del sistema di sorveglianza la notifica avveniva per via cartacea con notevoli ritardi nella trasmissione delle schede, nella loro informatizzazione e conseguentemente nella disponibilità di dati completi e aggiornati.
Un prossimo progetto a cui la Regione sta già lavorando è quello di implementare un flusso ad hoc che raccolga prospetticamente, in modo omogeneo e strutturato nel tempo, tutte le informazioni cliniche, di laboratorio e riguardanti la terapia relative ai pazienti affetti da HIV (ad oggi disponibili solo a livello aziendale), al fine di poter effettuare analisi epidemiologiche longitudinali a livello centrale sul monitoraggio delle terapie e sulla somministrazione di farmaci. Tale flusso sarà un valido strumento che consentirà di calcolare il numero di pazienti affetti da HIV in cura (i cosiddetti casi prevalenti ad oggi non quantificabili) e permetterà di monitorare le cure e quantificare i costi di gestione.
