La formazione interna annuale della LILA, tenutasi ad Amantea lo scorso 14 e 15 settembre, si è occupata, in special modo, del tema della Partner Notification, ossia della comunicazione ai/alle partner, del proprio stato sierologico in caso di diagnosi da HIV, epatiti o altre Infezioni Sessualmente Trasmissibili (IST); questo anche in ragione di un nuovo progetto cui la LILA ha preso parte, in collaborazione con Villa Maraini, Croce Rossa e Arcigay.
Si tratta del progetto INTEGRATE, che coinvolge quindici paesi europei, tra cui l’Italia, volto a ottimizzare e integrare strategie e servizi per tutte le patologie sessualmente trasmissibili. Tra gli strumenti è prevista anche la messa a punto di azioni pilota per attivare la pratica della Partner Notification.
A condurre la formazione sono state Lella Cosmaro, componente del Direttivo di LILA Milano e referente europea per LILA Nazionale, ed Elisabetta Teti, infettivologa del Policlinico Tor Vergata di Roma e responsabile di Unità HIV della Fondazione Villa Maraini. La scelta di trattare un tema così specifico, ricco di risvolti ancora da esplorare, nasce dalla volontà di fornire ai nostri counselor degli strumenti in più per affrontare richieste che già ricevono frequentemente: ossia quelle relative al supporto nella comunicazione ai/alle partner del proprio stato sierologico, una volta ricevuta la diagnosi. Comunicare ai/alle partner di avere l’HIV, è spesso motivo di ansia e preoccupazione e potrebbe far nascere problemi relativi a discriminazione, attribuzione di colpa, interruzione del rapporto di coppia e possibile violenza.
“In Italia esiste solo una pratica di PN consolidata ed è quella riguardante la Tubercolosi” ha spiegato la dottoressa Teti. Data la particolare modalità di trasmissione e la gravità della malattia, l’attività di PN per la TBC è obbligatoria e viene svolta dall’ospedale che trasmette l’informazione alla ASL competente, la quale, a sua volta, esegue il “contact tracing” (una valutazione di chi possa essere stato/a esposto al rischio di infezione) raggiungendo poi tutte le persone che abbiano avuto contatti con il paziente-fonte. Per ciò che riguarda l’HIV e le IST, invece, attualmente, non esistono linee guide nazionali sulla Partner Notification e si riscontrano differenze sostanziali da regione a regione. Da rilevare come, invece, il Piano Nazionale AIDS (PNAIDS), approvato nel 2017, preveda l’avvio di questa strategia in Italia e l’elaborazione di linee guida appropriate.
Come ha sottolineato Lella Cosmaro, gran parte delle linee guida esistenti in Europa insistono sulla volontarietà e la non punibilità della PN: laddove, infatti, le persone dovessero temere pressioni per rivelare i nomi dei/delle loro partner, è alto il rischio che non accedano neanche ai servizi di testing e questo sarebbe molto negativo da un punto di vista di salute pubblica. Dato lo stigma ancora oggi molto forte per l’HIV e le IST in generale, la Partner Notification è un momento molto delicato e ha tantissime implicazioni: da alcuni studi è, infatti, emerso che fino a un terzo delle persone interessate non ha notificato il proprio stato a tutti/e le partner a causa dell’imbarazzo o dei timori legati alla sicurezza personale o alla propria reputazione.
Le norme nazionali ed europee sulla Privacy non consentono agli operatori sanitari, o ad altri operatori adeguatamente formati, di notificare ai/alle partner dei propri pazienti l’eventuale esposizione a rischi di infezione (escluso, come si è detto, in caso di TBC ed escluse situazioni di particolare urgenza). A tutela della privacy del paziente intervengono diverse importanti norme: l’articolo 5 della Legge 135/90, l’articolo 10 del Codice Deontologico Medico su segreto e riservatezza professionale, il recente GDPR, il regolamento dell’Unione Europea sul trattamento dei dati personali. Per questo, in base a diverse esperienze europee, la LILA si propone di porre maggiore attenzione a questo strumento supportando la comunicazione volontaria a cura della persona con HIV, una modalità che permette di bilanciare al massimo le irrinunciabili esigenze di riservatezza con quelle della salute pubblica.
All’interno del progetto INTEGRATE, ha spiegato Lella Cosmaro, è stata stilata una bozza di procedure o linee d’indirizzo per regolamentare l’attività di PN in Italia, che si rivolge a operatori sanitari, medici e operatori formati all’interno delle organizzazioni community- based, in prima linea nell’assistenza delle persone che abbiano ricevuto una diagnosi di HIV, IST o di epatite. Tale bozza non è stata ancora sottoposta all'esame del gruppo di lavoro che si occupa di questo tema nell'ambito del PNAIDS e, a tal proposito, saranno importanti il workshop e il meeting che si terranno a Roma il prossimo 13-14-15 novembre con gli stakeholder italiani.
Come indicato anche dall’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) e da ECDC (Centro Europeo per il controllo delle malattie), i buoni motivi per l’implementazione della PN sono molteplici: contribuisce a rompere la catena di trasmissione delle infezioni, impedisce la re-infezione della persona in caso di IST e previene le complicazioni relative all’infezione non trattata. In sostanza, la PN è, a tutti gli effetti, un’altra importante misura preventiva per arginare la diffusione delle infezioni.
Nel mondo sono applicati diversi modelli di PN. La modalità più comune e preferibile è, come si diceva, la comunicazione personale, detta anche PN passiva. Ǫuesto modello prevede che sia la persona con diagnosi, se necessario supportata e incoraggiata da un operatore formato, ad informare della propria condizione i/le partner sessuali e/o le persone con cui si sono condivisi strumenti per l’iniezione di sostanze, e a suggerire loro di sottoporsi allo screening. La notifica a cura della persona interessata può avvenire oltre che vis-à-vis tramite altri canali quali telefono, lettera, e-mail e messaggi riservati via social media. Molte persone hanno dichiarato di aver usato Facebook per la PN ma questa non è considerata una modalità consigliabile.
Altre metodiche sono la PN assistita e quella a cura dell’operatore. La Partner Notification assistita prevede che le persone interessate siano assistite da un operatore formato nella comunicazione della propria condizione o nella notifica anonima ai/alle partner. L’operatore, in seguito, offre i servizi di testing alle persone notificate. La notifica a cura dell’operatore, infine, prevede che quest’ultimo, con il consenso sottoscritto della persona che ha ricevuto la diagnosi, contatti in modo confidenziale i/le partner, offrendo loro l’opportunità di sottoporsi ai test. In molti paesi, ciò è consentito solo a seguito dell’intervento di un organismo legale o di salute pubblica. In Italia, per ora, solo la persona che ha ricevuto la diagnosi può prendere contatti con i/le partner.
Nella bozza di procedure del progetto INTEGRATE ci sono una serie di consigli sul come e quando garantire i servizi di PN. Durante il colloquio è necessario far capire l’importanza della PN, fornire sostegno nella comunicazione ai/alle partner (sia sessuali che coinvolti nello scambio di strumenti per l’iniezione di sostanze) e rassicurare la persona sulla confidenzialità delle informazioni scambiate. Fondamentale, inoltre, far capire l’importanza dell’accesso ai trattamenti e fornire sostegno alla persona indipendentemente dalla sua decisione di procedere o meno con la PN. Si ritiene auspicabile incoraggiare l’adesione, offrendo una corsia preferenziale per fissare un primo appuntamento per lo screening ed eseguire i follow up, per assicurarsi che i contatti abbiano effettuato i test ed abbiano avuto accesso ai trattamenti. Secondo le indicazioni dell’OMS, inoltre, il sistema sanitario o i centri della community dovrebbero garantire i servizi di PN durante l’intero corso dell’interazione: dal momento della diagnosi, fino alla presa in carico per i trattamenti e durante le visite di follow up.
Il progetto INTEGRATE prevede, infine, la creazione di un’applicazione per smartphone che contiene un calcolatore di rischio per HIV, IST e TBC, un link al test finder che indirizza le persone ai centri clinici o alle associazioni community - based in cui poter eseguire i test, pagine con informazioni di base su tutte le IST e, infine, informazioni sulla PN con un sistema di notifica digitale riservato, da adattare però alle nuove norme previste dal GDPR.
Al di là dei dubbi e delle questioni ancora aperte sul tema, relatori e partecipanti alla formazione concordano sul fatto che la PN rappresenti, se introdotta con le dovute accortezze, uno strumento chiave per la prevenzione e l'accesso tempestivo ai tratamenti, i cui fondamenti operativi sono già patrimonio del nostro modo di fare counselling: empowerment, rispetto per la persona, atteggiamento non giudicante. In attesa del meeting sul progetto di novembre a Roma, la LILA intende riorganizzare e indirizzare le sue competenze verso questo nuovo obiettivo.
