Ha destato molto allarme durante l’estate l’annuncio del Policlinico di Bari "Giovanni XXIII" su nuove modalità di consegna dei farmaci Antiretrovirali per il trattamento dell’HIV: in sostanza, l’erogazione non sarebbe più potuta avvenire presso lo stesso reparto ospedaliero ma veniva demandata alle farmacie territoriali delle ASL di residenza dei pazienti. L’intervento tempestivo di CAMA LILA di Bari, che ha chiesto formalmente l’immediata revoca del provvedimento, seguito da una lettera di protesta di LILA Nazionale a tutti gli uffici competenti, ha però scongiurato il peggio. La Regione ha, infatti, disposto che la consegna dei farmaci potrà proseguire secondo le precedenti modalità, così da tutelare le esigenze di riservatezza dei pazienti.
Tutto è iniziato lo scorso 19 luglio, quando una circolare del Policlinico di Bari, principale centro di riferimento della regione per il trattamento dell’HIV, annunciava la sospensione, dal primo settembre, del servizio di consegna farmaci per ben 1280 pazienti a carico della stessa struttura ospedaliera, rinviando l’onere della consegna ai centri farmaceutici dei distretti sanitari regionali di residenza, previa invio di “elenchi” dei pazienti in questione. Un provvedimento che non abbiamo esitiamo a definire cinico e pericoloso, adottato senza alcun confronto preventivo con la comunità medico-scientifica e con le associazioni, tra queste CAMA LILA, che da decenni è presente sul territorio e la cui attività quotidiana è ben nota a istituzioni e servizi sanitari pugliesi.
Una circolare, quella della Direzione Sanitaria, sbagliata, a partire dal linguaggio usato, laddove definisce tutti i pazienti in cura e trattamento presso la struttura “malati di AIDS”; in grande maggioranza si tratta, invece, di persone con HIV, con carica virale soppressa, dunque, non infettive. Un sintomo che denota scarsa attenzione al fondamentale aspetto del mantenimento in cura delle persone con HIV, raccomandato dalle Linee Guida internazionali, dal PNAIDS (Piano Nazionale AIDS) e dalle “Linee Guida del Ministero della Salute sull’utilizzo della terapia Antiretrovirale e la gestione Diagnostico - clinica delle persone con HIV”. Le innegabili responsabilità dell’azienda ospedaliera non possono, tuttavia, nascondere quelle politico-amministrative legate a esigenze di compressione della spesa farmaceutico - sanitaria. La delibera si rifaceva, infatti, a indicazioni regionali sul contenimento della spesa risalenti al 2017 indicate come: prot. N°AOO-081/781 del 14/2/2017.
Posto che le terapie antiretrovirali sono trattamenti salva-vita, la cui erogazione non è negoziabile o comprimibile e che l’approvvigionamento da parte di centri d’acquisto pubblici contribuisca ad abbassarne i costi, non è comprensibile in quale modo la spesa Regionale potesse essere avvantaggiata da questo tipo di disposizione.
Secondo fonti della Sanità pugliese, da noi consultate, tale indicazione potrebbe, infatti, essere stata indirizzata anche ad altri ospedali della Regione. La piattaforma “EDOTTO” che consente agli specialisti ospedalieri la prescrizione dei farmaci per patologie croniche, quale, appunto l’HIV, prevede, infatti, da qualche mese, per i farmaci ART, la sola opzione: “farmaci da ritirare presso le farmacie distrettuali della ASL” e non più quella diretta, presso i Day hospital di infettivologia o le farmacie ospedaliere. In sostanza, le aziende ospedaliere, non facendo riferimento a un territorio specifico, sarebbero state obbligate a rimettere l’erogazione dei farmaci prescritti per i propri pazienti, alle farmacie dei distretti territoriali ASL di residenza. Si tratta di ben quarantacinque in tutta la Puglia, alcuni dislocati in centri e comuni molti piccoli.
Tale procedura avrebbe avuto conseguenze negative enormi. Tra queste, un forte aggravio di lavoro burocratico per gli/le specialisti/e di infettivologia, che avrebbero dovuto compilare decine di ordinativi differenti per ciascun paziente e per ciascun distretto, invece di procedere ad ordini “unitari”; Il rischio sarebbe stato però, soprattutto, quello di interrompere brutalmente i percorsi di mantenimento in cura dei pazienti.
Nella richiesta di revoca del provvedimento, immediatamente inviata da CAMA LILA di Bari, a firma della Presidente Lina Calluso, si affermava con nettezza come tale disposizione, stante il forte stigma che ancora pesa sulle persone con HIV, avrebbe potuto portare molti pazienti a non ritirare i farmaci e a interrompere le cure, per paura di essere riconosciuti in territori troppo vicini a quelli di residenza. Tale indicazione- evidenziava Calluso- vale ancora di più per pazienti provenienti da altre regioni, che hanno scelto il Policlinico di Bari anche per motivi legati a una maggiore riservatezza. L’interruzione di una terapia ART, ha ricordato, ancora, CAMA LILA Bari, mette a rischio la vita delle persone con HIV e la prevenzione generale, poiché le persone ora in soppressione virologica possono tornare ad essere infettive. Impossibile, inoltre, sarebbe stato per il medico di riferimento, poter verificare la corretta e continua assunzione delle terapie da parte dei propri pazienti. Agli stessi pazienti, faceva presente la missiva, si sarebbe potuto almeno lasciare libertà di scelta sulle modalità di ritiro dei farmaci. Altro motivo di allarme, segnalato nella richiesta di revoca firmata da Calluso, riguardava l’annuncio, contenuto sempre nella circolare del Policlinico Barese, di un'imminente “trasmissione degli elenchi dei pazienti” alle ASL che avrebbero dovuto prenderli in carico, con evidenti rischi per la privacy dei pazienti stessi.
Nei primi giorni di agosto la svolta: una delibera della Giunta Regionale, nell’ambito di più generali disposizioni sul riordino della spesa farmaceutica (Deliberazione della Giunta Regionale N. 1109 del 31/07/2023 del Registro delle Deliberazioni), ha dato seguito alle richieste del CAMA LILA di Bari, assicurando che la distribuzione dei farmaci Antiretrovirali proseguirà secondo le modalità pre-esistenti. La LILA tutta esprime soddisfazione per la rettifica della Giunta Regionale e per la pronta ed efficace iniziativa della sede pugliese, auspicando che il problema sia superato in via definitiva. Lo scorso 22 agosto, anche la LILA Nazionale, ha scritto ai responsabili degli uffici regionali coinvolti e ai vertici della Regione Puglia, ossia al Presidente Michele Emiliano e all’Assessore alla Sanità, Rocco Palese, chiedendo spiegazioni su tutto l’iter delle decisioni che si sono susseguite in merito. Questo, per scongiurare che in futuro si possano produrre nuovamente analoghe situazioni.
“La decisione del Policlinico di Bari –ha scritto la Presidente Nazionale Giusi Giupponi- contravviene tutte le indicazioni nazionali sull’importanza del mantenimento in cura delle persone con HIV/AIDS […] Si tratta, a nostro avviso, di un provvedimento che mina alla base il diritto alla salute di questi/e pazienti e di tutta la collettività. Dovrebbe essere noto a tutti, infatti, che, in caso di interruzione delle cure, anche momentanea, le persone con HIV rischiano la propria vita ma, anche, di perdere lo stato di non infettività assicurato dalla corretta continuità terapeutica. Ci chiediamo come sia stato possibile aver pensato di anteporre mere motivazioni gestionali e amministrative al bene superiore della salute dei propri cittadini e delle proprie cittadine”.
Per ora, appare comunque certo che le persone con HIV econ AIDS, seguite presso il Policlinico di Bari, potranno continuare a ritirare i propri farmaci presso la struttura stessa. CAMA LILA di Bari e LILA Nazionale continueranno a vigilare su eventuali sviluppi della situazione.
