In occasione del riordino dell'Istituto Superiore di Sanità, Lila, Arcigay, Nadir e Plus scrivono una lettera aperta al neo commissario Ricciardi. Il tema sono i dati delle infezioni da Hiv e delle morti per Aids in Italia. I numeri forniti annualmente dal COA, il Centro Operativo Aids del Dipartimento Malattie infettive, per le associazioni non rispecchiano la realtà dell'epidemia Italiana. Al commissario si chiede di intervenire per sanare e modernizzare un dipartimento che ha un ruolo cruciale nella lotta contro l'Aids.
La lettera aperta è stata pubblicata sul sito del quotidiano Repubblica, ed è visibile a questo link.
La risposta del Commissario Ricciardi, pubblicata su Repubblica l'8 agosto 2014, è disponibile a questo link.
LA LOTTA CONTRO L'AIDS IN ITALIA HA BISOGNO DI UN ISTITUTO SUPERIORE DI SANITÀ MODERNO ED EFFICIENTE.
LA PRIORITÀ È CONOSCERE LA NOSTRA EPIDEMIA.
Al Commissario dell'Istituto Superiore di Sanità Gualtieri Walter Ricciardi
pc
Al Direttore Generale dell'Istituto Superiore di Sanità Lino Del Favero
Al Ministro della Salute Beatrice Lorenzin
Bologna, 6 agosto 2014
Egregio Commissario,
come Lei certamente sa fin dai primi anni '80 l'Istituto che ora è sotto la sua direzione ha tra i propri compiti il monitoraggio e l'elaborazione dei dati epidemiologici relativi ai casi di Aids e, dal 2008 con il decreto di istituzione del registro delle nuove diagnosi di infezione da HIV, deve svolgere la sorveglianza sull'HIV(1). Un ruolo fondamentale che, se svolto adeguatamente, dovrebbe fornire un fotografia dettagliata dell'evoluzione della situazione epidemiologica nel nostro paese e di conseguenza orientare gli interventi di prevenzione mirata.
Purtroppo invece, rileviamo che la nostra epidemiologia nazionale ha molte lacune, tanto che oggi non è disponibile un dato universalmente considerato affidabile su quante persone vivano nel nostro paese con l'infezione da HIV, su quante siano all'anno le nuove diagnosi e quante di queste siano diagnosi tardive. Nemmeno il numero di persone che ogni anno muoiono di Aids è noto, come emerge dalle pubblicazioni dello stesso COA (2, 3) con un gap inaccettabile tra quanto rilevato nel bollettino di sorveglianza (45) e quanto stimato in pubblicazioni scientifiche dello stesso COA (1500).
Da qualche anno infatti i dati provenienti dal sistema di sorveglianza diffusi dal Dipartimento di malattie infettive parassitarie e immunomediate vengono accolti con imbarazzo e scetticismo dalla comunità scientifica e dalle associazioni presenti in Commissione Nazionale Aids e nella Consulta delle Associazioni Aids del Ministero della Salute.
Altra grave lacuna sono i dati di prevalenza e incidenza dell'infezione nelle popolazioni vulnerabili all'HIV, in particolare maschi che fanno sesso con maschi, persone che usano droghe per via iniettiva, persone che si prostituiscono, persone detenute. Su queste popolazioni i pochi dati, quando disponibili, risultano poco affidabili e obsoleti. Questo fa sì che mentre a livello internazionale si mettono in atto strategie mirate a quelle che sono considerate le popolazioni "chiave" sulle quali intervenire tempestivamente, l'Italia ancora una volta rimanga indietro.
Paradossalmente anche un dato banale come il numero dei test per la ricerca anticorpale dell'HIV effettuati annualmente nel nostro paese è mancante. Senza questo dato non si possono capire le oscillazioni di incidenza delle nuove diagnosi, mancando un denominatore certo di quante persone hanno fatto il test.
In generale, la forte impressione che si ricava è che l'eventuale lavoro di approfondimento fatto sia destinato più a pubblicazioni scientifiche in un'ottica autoreferenziale che alla messa a disposizione di un quadro epidemiologico certo, condiviso e soprattutto utile alla programmazione sinergica di strategie e azioni da parte delle stesse istituzioni nazionali e regionali e delle associazioni della società civile.
Pur in presenza di un quadro relativo alla evoluzione clinica della infezione da Hiv radicalmente diverso rispetto a quello che affliggeva il nostro paese negli anni '90, non possiamo sottovalutare il carico enorme che questa patologia ha sulla popolazione italiana, soprattutto in presenza di dati dubbi, sottostimati certamente per stessa ammissione del COA di un 30% circa e da molti di noi ritenuti poco affidabili.
Noi non possiamo più tacere sulla scarsa efficacia e attenzione dello stesso Dipartimento di malattie infettive dell'Istituto nell'affrontare questo tema, che genera comunque un forte impatto sociale, sanitario ed anche economico. Inoltre riteniamo indispensabile che i dati siano resi disponibili a tutti gli operatori del settore, agli organi di informazione e alla popolazione nella loro integrità e con adeguata tempestività.
Anche per questo con grande speranza stiamo seguendo le vicende che riguardano l'Istituto e il suo commissariamento voluto dal Ministero della salute. Abbiamo letto con grande interesse le Sue recenti dichiarazioni: "L'Istituto è pertanto in grado, grazie all'impegno del Governo, di proseguire efficacemente la propria attività di ricerca, controllo e formazione, assicurando il perseguimento della propria mission istituzionale. L'imminente approvazione dello statuto renderà poi possibile riorganizzare l'Ente ottimizzando l'impiego delle risorse che consentiranno il potenziamento del processo di internazionalizzazione e le capacità di supporto al Servizio Sanitario Nazionale nelle sue diverse articolazioni"
Noi ci appelliamo a Lei auspicando che la ripartenza dell'Istituto e la sua modernizzazione riguardi anche il monitoraggio dell'infezione da Hiv e dei casi di AIDS, perché per ridurre i nuovi casi è necessario capire come si sta diffondendo l'epidemia. Per fare questo abbiamo bisogno di una riaffermazione di impegno del Dipartimento e del COA o forse di nuove energie, anche se ci risulta che i finanziamenti al sistema di sorveglianza non siano certo mancati nel corso di questi ultimi anni.
È fondamentale comprendere come si stia propagando l'infezione, così come è fondamentale mettere in campo politiche di prevenzione e lotta allo stigma e alla discriminazione che, per essere efficaci, su quei dati si devono insindacabilmente basare.
Ci auguriamo che un Suo intervento possa al più presto sanare la situazione e contestualmente diamo la nostra disponibilità ad una cooperazione con l'Istituto, in qualità di portatori di interessi, al fine di poter addivenire nel più breve tempo possibile all'avvio di tutti i correttivi necessari per avere un quadro dell'epidemia più chiaro e condiviso.
ARCIGAY, www.arcigay.it
LILA, www.lila.it
NADIR, www.nadironlus.org
PLUS, www.plus-onlus.it
1. http://www.iss.it/binary/ccoa/cont/7_DECRETO_31_marzo_2008.pdf
2. http://www.iss.it/binary/ccoa/cont/Dicembre_2013.pdf
3. http://www.hindawi.com/journals/bmri/2014/209619/
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