Assistenza domiciliare insufficiente una popolazione con Hiv che sta invecchiando; difficoltà nel riconoscimento dell’invalidità e nelle pratiche di aggravamento e non rispetto delle indicazioni internazionali nel trattamento dei pazienti con coinfezione Hiv-Hcv: sono alcune delle criticità nella cura dell’Hiv in Italia sollevate dal presidente della LILA Massimo Oldrini nel suo intervento alla presentazione del rapporto del Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici.
Se grazie ai progressi scientifici ci sono sempre più anziani con Hiv, oggi l’accesso di queste persone all’assistenza domiciliare e istituzionale appare in Italia largamente insufficiente e non sempre le RSA accolgono chi ha questo virus: in occasione presentazione del rapporto del Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC) quest’anno intitolato “L’arte di arrangiarsi”, il presidente della LILA Massimo Oldrini ha voluto evidenziare come le carenze del Sistema Sanitario Nazionale(Ssn) relative alle malattie croniche tocchino in maniera sempre più rilevante le persone Hiv positive. In particolare l’assistenza domiciliare che, come evidenzia il rapporto, è considerata inadeguata per il numero di ore erogate dal 71% delle 38 associazioni/federazioni nazionali di persone con malattie croniche e rare aderenti al CnAMC. La prima conseguenza della scarsa assistenza domiciliare pubblica è lo spostamento di questo compito sui familiari (quando ci sono): secondo il rapporto, la prima difficoltà delle famiglie che assistono pazienti con patologia cronica (in oltre il 93% dei casi) è conciliare l'assistenza con l’attività lavorativa: così il 57,8% si è visto costretto a ridurre l’orario di lavoro, il 35,6% ha addirittura lasciato il lavoro, il 22% ha chiesto il prepensionamento. Il 42% delle famiglie ha optato invece per un assistente esterno (per lo più badanti). Si tratta di un problema sul quale sempre più anche le persone con Hiv e le loro famiglie, si trovano coinvolte.
Nel suo intervento Oldrini ha evidenziato come vi siano oggi forti “difficoltà nel riconoscimento dell’invalidità delle persone con Hiv e nelle pratiche di aggravamento”, a causa dei “tempi lunghi di attesa e della e scarsa conoscenza della patologia da parte delle commissioni”. I tagli al Servizio Sanitario Nazionale evidenziati dal rapporto incidono anche sugli orari di apertura dei day hospital comportando spesso la “sospensione di accertamenti sui danni causati da terapie”. Il rapporto evidenzia come l’Italia ha una spesa media sanitaria annuale di 3077 euro pro-capite, inferiore alla media dei paesi dell’Ocse (Organizzazione per la Cooperazione Economica Europea) che è 3453 euro pro-capite e molto minore di quella dei paesi ad alto reddito, come Germania e Francia, in cui è di 4819 e 4124 euro.
Evidenziando come l’Hiv sia una patologia cronica che, a differenza delle altre, può essere prevenuta, Oldrini ha segnalato l’assenza di programmi strutturati di comunicazione e educazione sessuale nelle scuole e la scarsa disponibilità del test in forma anonima e gratuita, a differenza di quanto raccomandato da organizzazioni internazionali in materia. Il presidente della LILA ha poi denunciato come le persone con Hiv e le loro famiglie abbiano “difficoltà sul lavoro, per l’ottenimento di permessi o per un cambio di mansioni”. Ma soprattutto resta un “forte stigma fortemente presente in ambito lavorativo e affettivo”, riconducibile, ancora una volta alla mancanza di informazione sul tema Hiv. Oldrini ha poi parlato dell’alta percentuale di persone con coinfezione Hiv e Hcv per le quali – a differenza di quanto raccomandato dall'Oms e altre organizzazioni internazionali sul trattamento – non sono garantiti i farmaci innovativi se non nei casi in cui la malattia epatica sia in una fase già molto avanzata. Ciò determina un aumento del rischio di complicanze, ma anche un aumento dei costi a carico del del Ssn. In relazione al titolo del rapporto del CnAMC di quest’anno “L’arte di arrangiarsi” Oldrini affermato che è proprio quello che un numero sempre maggiore di persone con Epatite C è costretta a fare di fare, decidendo di curarsi con farmaci indiani non autorizzati dal nostro Ssn. Un tema che la LILA ha scelto di affrontare in modo approfondito, dedicando alla questione l’inchiesta di lancio della testata LILANEWS.
