Dalla Conferenza IAS2017 arriva la “Community Paris Declaration”, una dichiarazione volta ad affermare i diritti delle KAP, Key Affected Population, popolazioni- chiave colpite dall’HIV/AIDS. Presentato lo scorso 24 luglio a Parigi, il documento è stato redatto, dopo mesi di lavoro, da community di tutto il mondo. Presupposto base, come affermato nel primo punto del testo, è che “L’HIV/AIDS non avrà termine finché le popolazioni- chiave saranno criminalizzate, discriminate, respinte, arrestate, imprigionate e uccise. Occorre dunque battersi, affinché i diritti delle KAP siano attuati e rispettati da tutte le organizzazioni e governi, globali, regionali o nazionali”. La dichiarazione riafferma ancora una volta come nella lotta all’HIV/AIDS gli aspetti medico-scientifici non possano prescindere da una grande battaglia globale per la dignità e il rispetto dei diritti umani di tutti e tutte, per l’equità sociale, per il diritto alla salute, contro ogni discriminazione, in ogni angolo del mondo, in ogni piega nascosta o rimossa delle nostre organizzazioni sociali.
Nella presentazione che compare sul sito EATG, ben si sottolinea la portata epocale della “Community Paris Declaration”. “Ci sono conferenze internazionali sull’AIDS –si scrive- che aprono le menti e segnano dei punti di svolta nella lotta contro l’HIV. Talvolta si è trattato di un annuncio scientifico, come l’arrivo delle HAART nel 1996, talvolta di una strada intrapresa sul terreno della lotta all’AIDS. Fu così a Denver nel 1983 e nel 1994 con il principio del GIPA, Greater Involvement of People living with AIDS”. Quest’anno, in occasione della nona edizione di IAS, tenutasi a Parigi dal 23 al 26 luglio, la società civile mira a segnare uno di questi punti di svolta”.
Il documento contiene un’introduzione e sette sezioni, per un totale di quarantatre punti, che si rivolgono ad altrettanti stakeholders: organizzazioni internazionali, leader politici e governi, comunità scientifica, comunità medica, aziende farmaceutiche, donatori e, infine, alle nostre stesse community; Ridefinito e approfondito, inoltre, il concetto di popolazioni-chiave. Tra queste sono ovviamente comprese le persone che vivono con l’HIV (PLHIV), gli uomini gay e gli uomini che fanno sesso con altri uomini (MSM), i/le sex workers (lavoratori e lavoratrici del sesso), le persone transgender, le persone che fanno uso di sostanze per via iniettiva (PWID), i detenuti e le detenute, ma si spiega anche, come il concetto debba poi adattarsi ai vari contesti locali e culturali. Ecco dunque che in molte realtà possano essere incluse tra le popolazioni-chiave anche le donne e le ragazze, gli adolescenti, i migranti o particolari gruppi etnico - culturali.
Qui il testo completo della Paris Declaration, e, a seguire, una sintesi tradotta della dichiarazione.
Noi, popolazioni - chiave di persone che vivono con l’Hiv o sono colpite dal virus, proclamiamo di essere più che semplici numeri. Abbiamo esigenze fondamentali che devono essere soddisfatte con equità. E’ ora di porre fine alla nostra persecuzione. Reclamiamo il pieno impegno e il rispetto da parte di tutti gli stakeholders cui indirizziamo questa dichiarazione. La definizione di Key population può cambiare secondo i differenti contesti, essere adeguata alle evidenze epidemiologiche e agli ambiti geografici, sociali, legali e politici. Le persone che vivono con HIV, gli uomini gay e gli uomini che fanno sesso con altri uomini (MSM), i e le Sex workers, le persone trasgender, le persone che si iniettano droghe (PWID), i detenuti sono considerate le principali “KAP”, Key Affected Population, ossia Popolazioni Chiave Colpite, all’interno della risposta globale al virus HIV. Pensiamo tuttavia che, in molti contesti, anche alcun popoli indigeni o gruppi razziali, le donne e le ragazze, i giovani, i migranti e i rifugiati, debbano essere ritenuti possibili popolazioni chiave. Attraverso questa dichiarazione, noi richiamiamo il potere dei principi di Denver: “Niente su di noi senza di noi” e i principi GIPA (ndr: Greater Involvement of People living with AIDS, ossia di un più forte coinvolgimento delle persone che vivono con l’HIV). Tali principi vanno onorati alla luce dell’evoluzione epidemiologica, dei più recenti successi scientifici nella lotta all’HIV/AIDS e alle condizioni sanitarie correlate. Questo può essere fatto integrando le KAP nei processi decisionali e finanziari per la ricerca, il trattamento e la cura e nell’elaborazione e attuazione delle politiche necessarie. Siamo agenti essenziali per la comprensione delle dinamiche dell’epidemia in tutte le variazioni specifiche delle popolazioni, per raggiungere le persone più colpite e per proporre risposte appropriate.
Quello che chiediamo alle organizzazioni internazionali è:
1) Riconoscere che l’HIV/AIDS non avrà termine finché le popolazioni chiave saranno criminalizzate, discriminate, respinte, arrestate, imprigionate e uccise, e battersi affinché i diritti delle KAP siano attuati e rispettati da tutte le organizzazioni e governi, globali, regionali o nazionali.
2) L’adozione universale dell’“U=U consensus Statement”, ossia “carica virale non rilevabile=virus non trasmissibile” e l’utilizzo di questa realtà scientifica come incentivo ad incrementare gli investimenti nella risposta globale all’HIV/AIDS, con l’obiettivo di conseguire l’accesso universale ai trattamenti e alle cure.
3) Sollecitare le Nazioni Unite a:
- rafforzare e sostenere l’inclusione delle KAP nelle strutture di elaborazione e organizzazione decisionale
- rafforzare le organizzazioni locali e nazionali delle KAP
4) Sostenere l’accesso universale a trattamenti efficaci, alle varie opzioni preventive, a strumenti diagnostici e servizi sanitari di alta qualità.
5) Porre attenzione alle “popolazioni nascoste”, ossia quelle persone o gruppi che non compaiono nei dati ufficiali locali e nazionali (es: MSM, persone transgender, lavoratori/lavoratrici del sesso, persone appartenenti a particolari gruppi indigeni, migranti, rifugiati, PWID nei paesi in cui vengono criminalizzate) con l’obiettivo sia di sviluppare dati su queste KAP, sia politiche e leggi, basate sulle evidenze, destinate a coinvolgerle nelle questioni locali e nei processi decisionali
6) Rafforzare le alleanze e l’advocacy tra le organizzazioni internazionali, soprattutto tra quelle LGBT e le reti globali degli attivisti HIV e tra attivisti e organizzazioni impegnate su HIV, TBC, epatiti, malaria, assistenza sanitaria universale.
7) Considerare e collaborare con le popolazioni indigene quali attori necessari nella battaglia globale contro l’HIV, rispettare i loro diritti e la loro autodeterminazione e adottare la dichiarazione internazionale in dieci punti delle Community delle popolazioni indigene sull’ HIV/AIDS (IIHAC 2017).
Ai leader politici locali e ai governi chiediamo di:
1) Accelerare le iniziative locali, nazionali e internazionali per porre fine all’HIV/AIDS, alle epatiti, alla malaria e alla TBC entro il 2030. Assicurare il più alto livello raggiungibile di salute fisica, sessuale e mentale per tutte le persone che vivono con l’HIV o sono affette da AIDS.
2) Assicurarsi che le persone che vivono con l’HIV possano godere di tutti i diritti umani e abbiano parità di partecipazione alla vita civile, politica, sociale, economica e culturale senza pregiudizi, stigma, discriminazioni o persecuzioni di qualsiasi tipo.
3) Intraprendere tutte le iniziative volte a implementare piani specifici e politiche locali e nazionali,basate sulle più recenti evidenze scientifiche sull’HIV e sulle infezioni correlate, inclusa la PrEP; Riconoscere che le PLHIV che assumono con successo la ART e la cui carica virale non sia più rilevabile, non sono più infettive.
4) Implementare misure appropriate sulla proprietà intellettuale così da promuovere, per tutti, un accesso tempestivo e accessibile alla diagnostica e ai trattamenti di qualità per HIV e infezioni correlate
5) Abrogare tutte le leggi che discriminano e criminalizzano le KAP riguardo all’orientamento sessuale, all’identità di genere, alla razza, allo stato di cittadinanza, all’uso di droghe, al sex work, alla positività all’HIV e alla trasmissione del virus, per eliminare stigma e violenza verso le KAP.
6) Garantire l’erogazione di servizi accessibili e potenziare la leadership delle Key population prevedendo investimenti crescenti per le iniziative e le reti, locali e nazionali, delle specifiche Key population.
7) Accelerare i progressi verso l’accesso universale a servizi sanitari di qualità che includano la salute riproduttiva e sessuale, la salute mentale e servizi integrati per HIV, TB, epatiti virali e infezioni sessualmente trasmissibili.
Alla comunità scientifica chiediamo di:
1) Espandere e rendere prioritaria la ricerca innovativa –sia medica che sociale- in aree in cui esistono ancora delle carenze di dati, ad esempio sulla cura per l’HIV, sui vaccini o su altre nuove opzioni preventive, sulle differenze di genere, sull’invecchiamento, sulla salute mentale, sui bambini/e e sugli/sulle adolescenti che vivono con l’HIV, sulle specifiche Key population, sulle interazioni con ormoni e droghe ricreative, sulla terapia sostitutiva, sulla trasmissione materno - infantile e sull’allattamento al seno, sulle coinfezioni e le comorbidità, specialmente in relazione alla popolazione anziana.
2) Sviluppare programmi di ricerca che puntino a raggiungere il miglior risultato di salute possibile per le KAP delle varie regioni e culture, includendo migranti, donne, MSM, sex workers, detenuti, PWID, persone transgender e intersex.
3) Assicurare una migliore collaborazione tra ricercatori e permettere una maggiore condivisione di dati anonimi e sicuri. Coinvolgere le rappresentanze delle KAP nei comitati etici per la ricerca, nei team per i protocolli e per le priorità della ricerca; condividere i risultati con le comunità coinvolte.
4) Sviluppare evidenze scientifiche più forti e dati disaggregati sul valore aggiunto della prevenzione e del trattamento.
Alla comunità medica chiediamo di:
1) Adottare il Consensus Statement U=U sulla carica virale non rilevabile e utilizzare questa realtà scientifica come leva per incrementare gli investimenti nella lotta globale all’HIV/AIDS e per ottenere l’accesso universale alle cure e all’assistenza.
2) Rafforzare le relazioni tra le organizzazioni delle KAP e i servizi sanitari per creare politiche, servizi, piani di trattamento, ricerche e risultati, accessibili e culturalmente rilevanti per le KAP al livello locale, nazionale ed internazionale, rispettandone le diverse visioni del mondo.
3) Permettere ai gruppi KAP di beneficiare di approcci biomedici come TasP, PeP e PrEP e prevenzione combinata; Stabilire un approccio differenziato per affrontare l’HIV, basato sui diritti.
4) Porre fine agli approcci psichiatrici alle persone transgender; garantire che ricevano servizi di assistenza socio-sanitaria di qualità, caratterizzati da azioni positive e non discriminatorie, e che ricevano sostegno durante il processo di transizione.
5) Assicurare un accesso universale all’educazione alla salute sessuale, al test e ai trattamenti per i membri dei gruppi KAP prevedendo approcci differenziati, ad esempio con il regolare controllo della tossicità in chi assume ART o PrEP, con l’accesso alla terapia ormonale delle persone transgender e con l’erogazione tempestiva dei trattamenti e della PrEP a giovani e adolescenti.
6) Assicurare un approccio alle cure inclusivo e differenziato per le KAP che:
- preveda diverse possibilità di prevenzione, trattamento e cure
- tenga conto della qualità della vita della persona,
- affronti l’invecchiamento e le comorbidità
- fornisca un coordinamento dei servizi continuo.
7) Fornire alle KAP, e ai/alle partner, servizi inclusivi, in cui sia riconosciuta la sessualità di ciascuno/a, liberi dallo stigma e differenziati, che rispettino i loro diritti all’autodeterminazione e all’autonomia rispetto al proprio corpo.
Alle compagnie farmaceutiche chiediamo di:
1) Fermare il prolungamento dei diritti farmaceutici sui farmaci già brevettati, non reclamare i diritti di brevetto sulle molecole non innovative e rimuoverli da tutti i farmaci pediatrici.
2) Creare un sistema equo sui diritti di brevetto che consenta l’accesso anticipato ai farmaci innovativi per i paesi che non possono permettersi il costo dei farmaci brevettati.
3) Essere trasparenti in materia di ricerca e sviluppo, essere equi sui prezzi praticati ai servizi sanitari per renderne sostenibili le spese e rendere i farmaci Antiretrovirali (ARV) prontamente disponibili per tutti i paesi a basso e medio reddito, e a tutte le popolazioni vulnerabili.
4) Aumentare ed espandere i programmi per un accesso tempestivo alle cure, ad esempio fornendo volontariamente licenze a tutti i paesi a basso reddito e sotto il reddito medio, assicurando negoziati trasparenti con i governi sui prezzi.
5) Lavorare attivamente per l’accesso universale ai trattamenti, alla sperimentazione e alla prevenzione rendendo medicinali e diagnostica per l’HIV e per le coinfezioni croniche, molto più economici e accessibili per tutte le popolazioni vulnerabili.
6) Le aziende farmaceutiche condividano la responsabilità con governi, sistemi sanitari e KAP, per assicurare alle PLHIV l’accesso ai trattamenti.
7) Istituire un dialogo con le community delle KAP all’interno di tutti i paesi ed incrementare gli investimenti nei servizi locali, nei programmi e nelle attività community-based
Ai donatori chiediamo di:
1) Incrementare gli investimenti nelle politiche di cambiamento e nelle ONG che difendono i diritti umani delle KAP con particolare attenzione alla de-criminalizzazione del Sex work, delle relazioni omosessuali, delle diverse identità di genere e dell’uso di sostanze.
2) Aumentare i contributi dei paesi sviluppati al Fondo Globale (in linea con l’obiettivo UNAIDS di porre fine all’epidemia nel 2030) affinché sia pienamente in grado di supportare i servizi nazionali per l’HIV e le organizzazioni KAP.
3) Aumentare gli investimenti relativi a trattamenti e cure per l’HIV e nella ricerca per la prevenzione.
4) Incrementare gli investimenti sui gruppi KAP della società civile, specialmente su:
- fondi per i servizi essenziali,
- lo sviluppo delle community e degli interventi delle community volti a promuovere la leadership tra le KAP e tra le PLHIV
- la ricerca e l’advocacy mirate al contesto locale
- l’erogazione di servizi di prevenzione di qualità.
5) Aumentare gli investimenti per la cura e il supporto alle PLHIV, inclusi il trattamento delle coinfezioni e di altri aspetti medici come la salute mentale e il benessere generale e inclusi piani per i giovani che comprendano programmi per la salute sessuale e l’educazione sessuale degli adolescenti.
Che cosa chiediamo alle nostre stesse comunità:
1) Di lottare fortemente contro ogni discriminazione anche all’interno delle community (omofobia, transfobia, razzismo, xenofobia, sessismo, sierofobia, pregiudizi contro il lavoratori del sesso o i consumatori di sostanze) e promuovere la partecipazione di specifici gruppi sessuali e razziali di popolazione in ciascuna delle nostre comunità.
2) Che tutte le organizzazioni KAP lavorino in solidarietà con le PLHIV per porre fine, ovunque, ad AIDS, epatiti, TB, per eliminare stigma e discriminazioni, per fermare la criminalizzazione della trasmissione dell’HIV e per battersi contro le leggi punitive che ostacolano l’accesso ai servizi per l’HIV.
3) Di promuovere la partnership tra tutte le community KAP e di unire gli sforzi nella lotta per sconfiggere ovunque l’AIDS/HIV, le epatiti, e la TB
4) Al fine di promuovere politiche eque e sostenibili e lo sviluppo di programmi per l’HIV a livello locale, nazionale, regionale e internazionale, le comunità s’impegnino in iniziative di network e partecipino alle conferenze per esprimere attivamente le priorità delle popolazioni chiave colpite.
5) Di sviluppare un pensiero più innovativo sulle vecchie e nuove sfide, di coinvolgere nuovi membri e giovani attivisti nel parlare e nel sostenere battaglie: ascoltarli, supportarli e provvedere alla loro formazione così che possano trovare il loro posto nel movimento globale.
6) Di conoscere l’epidemia da Hiv nel proprio contesto locale, le sue dinamiche, le sue specificità sociali e specialmente i modi in cui le differenti KAP ne sono coinvolte, così da poter:
- diffondere informazioni corrette
- formare le nostre comunità, ad esempio sugli ultimi progressi scientifici come TASP e PreP,
- richiamare i nostri governi alla loro responsabilità rispetto alle politiche e ai processi decisionali in termini di finanziamento e accesso ai trattamenti
- rivendicare un accesso universale ai trattamenti.
