“Embrace Treatment, Empower Prevention, Advance Innovation", abbracciare le cure, potenziare la prevenzione, promuovere l'innovazione: è stato questo il claim del 18esimo Congresso nazionale di ICAR (Italian Conference on AIDS and Antiviral Research) che si è svolto a Catania dal 20 al 22 maggio 2026. Anche quest’anno ICAR ha confermato le prerogative che ne fanno l’appuntamento annuale più importante sulla risposta all’HIV e ad altre infezioni, un evento che garantisce un’interazione, forse unica nel panorama sanitario, tra comunità medico-scientifica e società civile. ICAR è promosso da SIMIT, Società Italiana Malattie Infettive, da altre società scientifiche e di ricerca, da molte ONG e organizzazioni del terzo settore e della società civile, tra cui la LILA.
L’edizione di Catania, presieduta da Paolo Maggi, Giuseppe Nunnari, Carlo Federico Perno e llenia Pennini, in rappresentanza delle communities, ha assunto quest’anno un significato particolarmente simbolico, ricorrendo i 40 anni dall’arrivo dei primi farmaci (L’AZT) per il controllo dell’HIV e i 30 dall’arrivo dei primi farmaci ART. Si trattò di una fase di impegno scientifico imponente per la ricerca farmacologica con effetti immensi sul piano sociale e umano. Gli antiretrovirali avrebbero, infatti, salvato le vite di milioni di persone, trasformato l’infezione da HIV in una patologia cronica gestibile e conosciuto una continua evoluzione in termini di efficacia e tollerabilità. Tale evoluzione, come hanno dimostrato anche i lavori presentati, in assenza di una cura definitiva, è tutt’ora in pieno fermento.
A dimostrarlo la ricchezza dei lavori presentati da ricercatori e communities e l’alto numero di partecipanti: 401 gli abstract ricevuti, 244 i poster, 1.104 i partecipanti di cui la metà costituita da 530 scholarship che hanno permesso di ospitare giovani ricercatori e rappresentanti delle communities. Ampia anche la proiezione web grazie al sito dedicato. I presidenti di ICAR 2026 Giuseppe Nunnari e Paolo Maggi hanno sottolineato come l’Italia risulti al quinto/ sesto posto nel mondo per ricerche scientifiche pubblicate (il 3,5% del totale mondiale), a fronte di un investimento pubblico molto basso rispetto ai paesi che più investono nella ricerca. In Italia le risorse a disposizione per il settore ammontano, infatti, all’1,4% circa del PIL contro il 3,4% degli Stati Uniti, il 2,9% della Gran Bretagna, il 3,1% della Germania, il 2,4% della Cina, il 2,2% della Francia e l’1,7% del Canada che mostra lo stesso nostro livello di pubblicazioni.
Tra i temi affrontati: le Terapie con particolare attenzione alle formulazioni Long-Acting che stanno favorendo l’aderenza, la Prevenzione e la PrEP, a pochi mesi dal via libera anche in Italia, alla rimborsabilità della PrEP Long-acting, e poi i temi dello stigma e dell’invecchiamento, del benessere psicofisico, delle comorbidità, della necessità di nuove strategie di salute per raggiungere donne e Key-popluations, dell’importanza del test e della retention in care, del contrasto al sommerso e alle diagnosi tardive che restano una grande criticità per il nostro paese. Le organizzazioni del terzo settore, della società civile, le communities hanno presentato una grande varietà di interventi, spesso in collaborazione con gli enti sanitari, che ne testimoniano il ruolo insostituibile nel supporto e nell’offerta di servizi verso persone e popolazioni meno raggiungibili con interventi tradizionali. Dai servizi di testing, ai checkpoint, agli interventi presso scuole, luoghi di aggregazione, carcere, dagli interventi di advocacy al rapporto con le istituzioni: le communities confermano la loro centralità e capacità di leadership in una sfera fondamentale degli interventi socio-sanitari. A fare da cornice all'evento sono stati gli obiettivi indicati da UNAIDS per il 2030.
Uno spazio importante è stato riservato anche al tema dell’aggiornamento della legge 135 del 1990 e della proposta di legge 218, tutt’ora ferma alla Camera.
A fornirci una panoramica dei lavori presentati e delle principali direttive della ricerca è stato, anche quest’anno, il dottor Antonio Di Biagio, medico Infettivologo dell’ospedale San Martino di Genova, coordinatore di tutto il lavoro di selezione degli Abstract che hanno guidato ICAR 2026. Qui l’intervista al dottor Antonio Di Biagio
La LILA
La LILA ha partecipato alla realizzazione di quindici lavori. Ringraziamo, inoltre, chi ha voluto ricordare il contributo offerto dal nostro Massimo Oldrini all’evoluzione scientifica e sociale della riposta all’HIV in Italia.
Tra le comunicazioni più significative presentate dalla nostra associazione da segnalare quello di Fondazione LILA Milano: “Prisons & community-led organizations: a fruitful collaboration to improve prevention interventions in detention facilities”, relazione esposta da Sabrina Penon sull’unico intervento presentato sul carcere nel corso del convegno. Penon e Sandra Curridori responsabile dei servizi sul carcere di LILA Milano, hanno ricordato innanzitutto il difficilissimo momento del sistema carcerario italiano, gravato da un sovraffollamento che, complici leggi criminogene come quella sulle droghe, al 2025 raggiungeva il 138,5% dei posti disponibili arrivando a sfiorare le 64mila persone recluse, di cui solo il 3,7% può usufruire del lavoro esterno. Inevitabile il restringimento di ogni diritto basilare e il deteriorarsi progressivo della qualità della vita: in cella sono morte lo scorso anno 254 persone, i suicidi sono stati almeno 76. Di contro, l’attenzione dell’opinione pubblica a questo gruppo di popolazione è sempre più bassa mentre si restringono le occasioni di apertura alla società civile.
La popolazione carceraria è da sempre ad alto rischio di infezioni a trasmissione ematica e sessuale ma è anche quella meno raggiunta da programmi di tutela della salute, riduzione del danno e prevenzione. L’intervento di LILA Milano ha, non a caso, una storia trentennale e si svolge prevalentemente nel carcere milanese di San Vittore, grazie alla buona collaborazione con la Direzione e i servizi sanitari del penitenziario. L’istituto soffre dei problemi di quasi tutti i penitenziari italiani: sovraffollamento servizi igienici di base insufficienti, alta presenza di persone vulnerabili. Nel concreto, l’intervento della LILA è finalizzato a sensibilizzare ai test per HIV, epatiti virali e altre IST, quanti lo abbiamo rifiutato all’ingresso e all’esecuzione dei test rapidi. In collaborazione con i servizi sanitari vengono anche proposti i vaccini. L’informazione avviene mediante incontri con piccoli gruppi che, a rotazione, riguardano anche i reparti femminili e minorili.
Nel 2025, 3.028 persone sono entrate nel carcere di San Vittore. Di queste, 1.147 (37,9%) hanno accettato lo screening volontario all'ingresso. Tra coloro che non erano stati sottoposti a test all'ingresso, LILA Milano ha effettuato 120 test rapidi per l'HIV (6,4%), 107 per l'HCV (5,7%), 108 per l'HBV (4,6%) e 86 per la sifilide (4,6%). Complessivamente, nel 2025, 123 persone private della libertà si sono sottoposte a test condotti da realtà esterne all'amministrazione penitenziaria. L’attività di promozione attiva svolta da LILA Milano ha favorito, inoltre, in modo significativo, l'adesione alla campagna vaccinale 2025: il numero di dosi somministrate è passato da 92 nel primo semestre a 2.702 nel secondo semestre. La presenza è plurisettimanale. Il gradimento per questo intervento, che riserva momenti di confronto e ascolto a chi raramente ne può usufruire, è molto apprezzato e si qualifica come un intervento di tutela della salute e del benessere più complessivo. Anche piccoli interventi, come la distribuzione di prodotti per l’igiene personale, in contesti così duri, possono migliorare la qualità della vita. In questa intervista, Sabrina Penon e Sandra Curridori parlano più nel dettaglio di questo prezioso intervento.
Communities, attivismo e qualche riflessione sul ruolo delle donne.
Del contributo delle communities a ICAR 2026, abbiamo parlato, più nello specifico, con Ilenia Pennini, Responsabile salute di ArciGay, quest’anno anche Presidente di ICAR, in rappresentanza delle communities. Con Ilenia abbiamo anche condotto una riflessione su un tema che è stato più volte evocato durante i lavori, ossia quello di una sorta di assenza di protagonismo collettivo femminile rispetto ai temi dell’HIV e in particolare delle difficoltà a raggiungere le donne con la PrEP. Qui l’intervista a Ilenia Pennini
Interessanti le relazioni con cui Filippo VON Schloesser presidente di Nadir e Salvio Cecere, presidente di Plus, Rete Persone LGBT+ Sieropositive hanno ripercorso storia e prospettive dell’attivismo delle persone con HIV. Si trattò di un movimento di straordinaria potenza che, negli anni più bui dell’AIDS, seppe contrastare la pulsione repressiva del potere costituito nei confronti della libertà sessuale, combattere lo stigma, difendere la dignità delle persone colpite dal virus e conquistare dal basso non solo il diritto alla salute ma anche il diritto a partecipare e decidere sulla qualità dei processi scientifici e istituzionali che riguardavano le persone con HIV. Nasceva da quella grande stagione di lotta e dignità il Manifesto di Denver: “Nulla su di noi senza di noi”. Oggi, si è chiesto Cecere, siamo ancora in grado di difendere quelle conquiste, di imporre il nostro punto di vista alle politiche sanitarie, di difendere il servizio pubblico? E’ il momento di ragionare dei determinanti sociali della salute, di disuguaglianze, di denunciare le discriminazioni ancor prima dello stigma. Come attivistə saremo in grado di farlo?
Tornando al tema delle donne affrontato con Ilenia Pennini, un contributo interessante è giunto da una ricerca qualitativa sul vissuto di un gruppo di donne con HIV, presentata dal dottor Alessandro Soria, dell’ospedale San Gerardo di Monza dal titolo: “Narrating to trasform”: stigma, coping and the reshaping of life trajectories from diagnosis to disclosure. Condotta in collaborazione con l’Università di Milano Bicocca e con LILA Como, la ricerca si è basata sui racconti di 14 donne con HIV tra i 35 e i 65 anni, raccolti da una giovane sociologa. I racconti disegnano le parabole di vita delle intervistate tra il momento della comunicazione della diagnosi e quelli della disclosure e della narrazione che diviene anche una ricomposizione di senso della propria biografia.
I racconti, pur riguardando vite tra loro molto diverse, si articolano intorno a temi comuni: la sessualità e l’amore, la maternità. Il lavoro, le relazioni partendo dalla disperazione nel momento della diagnosi, alla solitudine, alle poche amicizie cui comunicare il proprio stato. E poi il lavoro, che resta un ambito ad alto rischio stigma insieme a quello sanitario. Complesse le esperienze della maternità, caratterizzate dal terrore per la salute dei nascituri, e del rapporto con i figli. Qui l’intervista al dottor Alessandro Soria.
Il punto in cui siamo
Evoluzione delle prospettive di sopravvivenza nell'infezione da HIV: il ruolo di nuove e vecchie disparità: è il titolo della relazione con cui il dottor Enrico Girardi, direttore scientifico dello Spallanzani di Roma, ha ricostruito l'evoluzione clinica e le prospettive di vita associate all'infezione da HIV, radicalmente cambiate, ormai trent’anni fa, dall’avvento della terapia antiretrovirale di combinazione (cART). Con l’evoluzione dei trattamenti sono cambiate anche le traiettorie di vita delle persone.
Radicale è stato il cambiamento per quanto riguarda le attese di vita. All’inizio degli anni ’90 –ha ricordato Girardi- tra il momento dell’infezione e la morte passavano circa dieci anni, e gran parte delle persone con HIV evolveva verso l’AIDS: La svolta arriva al congresso mondiale di Vancouver del luglio 1996, con la conferma dell’efficacia degli inibitori della proteasi e il successivo largo impiego di questi nuovi farmaci. Già due anni dopo il rischio di morte ne risultò dimezzato. Da allora, gradualmente ma velocemente, le aspettative di vita delle persone con HIV, grazie alle ART, si sono avvicinate a quelle della popolazione generale fino a fare dell’HIV un’infezione cronica gestibile. Tuttavia, sono emerse anche nuove criticità di ordine clinico e sociale legate, principalmente, a invecchiamento e disuguaglianze, a partire dalla disuguaglianza di genere. Il 53% delle persone con HIV nel mondo è costituito da donne e ragazze e, ancora nel 2015 le donne, con HIV, avevano attese di vita inferiori fino a 5-6 anni rispetto alla popolazione generale mentre tra gli uomini la differenza massima era già di 2,7 anni circa. Significativo è rimasto anche il gap relativo ai bambini nati con HIV. I dati UNAIDS sul 2024 segnalano 40,8 milioni di persone nel mondo con HIV di cui circa 39, 4 adulti e 1,4 bambini tra 0 e 14 anni. L’87% conosceva il proprio status ma solo il 77% aveva accesso ai trattamenti: il 78% degli adulti contro il 55% dei bambini fino a 14 anni. Globalmente si segnalano ancora almeno 9,4 milioni di persone con HIV che non hanno accesso alle terapie, di cui 5,3 milioni inconsapevoli del proprio stato sierologico: "E la situazione potrebbe peggiorare –ha segnalato Girardi- a causa dei tagli operati dall’amministrazione USA sui programmi di sostegno internazionale, tagli che rischiano di colpire in particolare l’Africa e di allontanare ulteriormente il raggiungimento degli obiettivi UNAIDS 2030". Tra le aree del mondo con dinamica negativa figurano est Europa e Asia Centrale.
L’Italia è vicina agli obiettivi UNAIDS ma non senza risvolti problematici; nel 2024 il target raggiunto sul Continuum of care era “94-95-94” (UNAIDS richiedeva il 95-95-95 entro il 2025) ma con una stima di almeno 17mila persone con HIV non diagnosticate o non trattate e una quota troppo alta di diagnosi tardive (il 60% circa).
Del peso che le diagnosi tardive continuano ad avere sulla salute pubblica e delle persone ha parlato nella sua relazione la professoressa Giulia Carla Marchetti, infettivologa Università di Milano. Le terapie ART hanno un impatto molto positivo sulle infezioni avanzate ma il danno complessivo resta elevatissimo perché le persone diagnosticate in ritardo presentano livelli di infiammazione molti alti. Il fenomeno rivela inoltre un'impreparazione complessiva anche del sistema salute nel nostro paese: tra il 2019 e il 2024 quasi il 30% delle persone late presenter si era recato presso i servizi sanitari durante l’anno precedente alla diagnosi, per sintomi compatibili con l’infezione da HIV senza tuttavia ricevere un test. Una diagnosi tempestiva ha un effetto complessivo molto importante perché, oltre a preservare il sistema immunitario, limita anche l’attacco dell’infezione alle cosiddette cellule reservoir. Nel complesso l’HIV continua a rappresentare un’importante sfida di salute perché, se le aspettative di sopravvivenza migliorano non fanno altrettanto le prospettive di vita in salute, evidenziando processi di invecchiamento precoci e più problematici rispetto alla popolazione generale.
Le terapie, l’aderenza, la sfida Long-acting
Il tema delle terapie per il controllo dell’HIV e i possibili sviluppi della ricerca verso trattamenti sempre più efficaci, la migliore gestione delle terapie antiretrovirali e l’aderenza, le opportunità offerte dalle nuove formulazioni Long Acting, l’aspirazione sempre presente e mai ancora raggiunta a una cura: sono temi che restano centrali nei lavori di ICAR presentando, anno dopo anno, nuovi spunti di ricerca e riflessione. L’assunto di base è che l’HIV è ormai da tempo un’infezione cronica e che le strategie di gestione possono determinarne il successo in termini sia individuali che di salute pubblica.
Nel simposio: “Oltre la cronicità: presente, sfide e prospettive delle terapie a lunga durata d'azione (Long-Acting) nell'HIV” medici e rappresentanti delle communities si sono interrogati su come le terapie ART Long Acting stiano trasformano e migliorando proprio la gestione di questa cronicità proponendo un percorso terapeutico svincolato dal peso della quotidianità e più sostenibile per i sistemi sanitari.
Il Dottor Fabrizio Condorelli, farmacologo presso l’Università del Piemonte orientale di Novara, ha messo in luce come le patologie croniche costituiscano una sfida per il 33% della popolazione mondiale: una persona su tre, in sostanza vive con una patologia cronica; solo per fare degli esempi: le persone con diabete sono 830 milioni, quelle che soffrono di schizofrenia circa 24 milioni, mentre le persone con HIV hanno raggiunto i 40 milioni. Pesante il tributo pagato in termini di decessi (il 75% delle morti totali è riconducibile a una patologia cronica), di cure, di risorse sociali. L’accessibilità ai farmaci è il primo problema ma l’aderenza alle terapie è altrettanto cruciale e, purtroppo, almeno il 50% di chi è in cura non è aderente ai piani terapeutici. Le conseguenze sono gravi: ricadute, alti livelli di ospedalizzazione, progressione delle malattie, costi crescenti per i sistemi sanitari. Condorelli si è dunque interrogato sulle barriere che ostacolano l’aderenza: routine di vita complesse che fanno dimenticare le cure, effetti collaterali, scoraggiante percezione di non-miglioramento dei sintomi, stigma, costi, servizi poco accoglienti e, al livello globale, le disuguaglianze tra paesi più ricchi e resto del mondo. La mancata aderenza si traduce sul piano clinico in oscillazioni plasmatiche e nei tessuti che non raggiungono come dovrebbero i target della terapia. Affinché le cure siano efficaci, la loro assunzione deve essere stabile. Tra le possibilità c’è quella di modificare i meccanismi di distribuzione delle molecole farmacologiche e questo si può fare con varie tecnologie di rilascio lento. La terapia ART Long-Acting interviene esattamente su questo versante. In psichiatria queste strategie hanno raddoppiato i livelli di aderenza e ridotto la mortalità del 28%, il che ha portato a una generale revisione delle linee guida per le cure psichiatriche. I costi, inizialmente, possono salire ma già nel medio periodo i benefici per le persone e risparmi per i servizi sanitari sono altissimi. In campo psichiatrico le ospedalizzazioni sono diminuite del 38% mentre il maggior costo dei farmaci è subito bilanciato dalla diminuzione dei costi medici totali.
Il tema dell’aderenza è stato al centro anche di una delle relazioni del Dottor Andrea Antinori, dello Spallanzani di Roma che ha illustrato l’esito di numerosi studi internazionali su gradimento e aderenza alla LA. Il passaggio al regime di Long Acting (CAB + RPV) ha registrato, in un gruppo di studi dedicati, un gradimento superiore al 90%. Diverse le motivazioni: comodità, non dover temere di dimenticare, ogni giorno, di assumere il farmaco, diminuire la cosiddetta “pill fatigue” (la stanchezza dovuta alla quotidiana contemporanea e continua assunzione di uno o più farmaci), non doversi portare sempre dietro le medicine, non dover pensare al proprio stato sierologico ogni giorno. Un'altra serie di sei ricerche si è poi soffermata sul livello di aderenza al regime LA: anche questa è risultata superiore al 90%, una quota altissima rispetto, invece, ai livelli di aderenza sub ottimali al regime orale indicati da due studi provenienti da Usa e Canada. I motivi della bassa aderenza? Pill fatigue, stigma, fattori emotivi, stili di vita complessi o impegni eccessivi, chemsex. I dati real word ci dicono che al momento in Italia poco più di 25mila persone sono in regime di LA. Il tasso di fallimento risulta bassissimo: lo 0,3%. Una meta analisi su altre 27 pubblicazioni scientifiche mostra infine, come entro i primi 12 mesi, il 93% delle oltre 7687 persone prese in esame abbia mantenuto una piena soppressione virologica. Molto interessanti anche i risultati su alcune corti di popolazione viremica, composte soprattutto da persone appartamenti a popolazioni più vulnerabili; anche in questi casi le percentuali di soppressione virologica sono risultati molto alti, tra l’85% e il 98%. Questa strategia si conferma, dunque, molto raccomandata per le persone o i gruppi di popolazione che non avrebbero ottenuto gli stessi livelli di aderenza e di viral load con il regime orale.
Diversi gli infettivologi e le infettivologhe che hanno sottolineato come con il regime Long Acting si crei anche un diverso “coinvolgimento” nella cura sia nei e nelle pazienti che da parte del personale sanitario. Per La professoressa Annamaria Cattelan, primaria di malattie Infettive presso l’Università di Padova, molte persone considerano un valore aggiunto poter venire ogni due mesi presso i centri di cura liberandosi, contemporaneamente, dal peso della quotidianità del trattamento. Per la professoressa Antonella Castagna, primaria dell'Unità di Malattie Infettive dell'IRCCS San Raffaele di Milano: “Con la ART orale tutto il peso dell’aderenza è sulle spalle del paziente mentre il regime Long Acting consente una maggiore condivisione”. Anche Antonio Di Biagio, del San Martino di Genova, ha sottolineato: “Con la ART orale si consegnano le due confezioni di farmaci ma poi non siamo certi di cosa possa succedere, nonostante le persone in trattamento siano generalmente molto responsabili. Invece –ha proseguito- ora l’aderenza riusciamo a gestirla anche noi medici e gli infermieri, riusciamo a monitorarla, è più facile ricordare alle persone gli appuntamenti e questo cambia il coinvolgimento di tutti gli attori nella terapia”.
Dei possibili sviluppi degli studi sulle terapie e delle prospettive di giungere a una cura definitiva dell’HIV, ha parlato, nella sessione commemorativa Mauro Moroni: “Un passo avanti verso la cura dell'HIV” il professor O.S. Søgaard, Aarhus, Danimarca. Søgaard ha ricordato come la priorità resti disattivare i cosiddetti “santuari” in cui l’HIV resta annidato a vita o indurne un controllo duraturo e stabile da parte del sistema immunitario. La strada dei vaccini terapeutici, infatti, resta al momento preclusa: i grandi e interessanti studi condotti non hanno dato a oggi nessun risultato. Altri agenti sperimentali mutuati dall’oncologia e dall’ematologia non hanno dato gli esiti sperati mentre le tecnologie genetiche, con il trapianto di cellule staminali ematopoietiche, hanno prodotto nove casi al mondo di guarigione dall’HIV. Søgaard ha evidenziato come i rischi di mortalità (circa il 20%) e la complessità di queste strategie ne precludano l’uso diffuso ma, nel contempo, dimostrano anche che la guarigione è una prospettiva possibile e da perseguire. L’attenzione si deve dunque spostare sui meccanismi che consentono all’organismo un duraturo controllo virale, parziale o totale, basato sul potenziamento della risposta immunitaria.
Finora sono tre le categorie di persone in grado di controllare l’HIV, ha spiegato il relatore. La prima è costituita da quella piccola elite di persone che, pur non avendo mai ricevuto la ART, riesce a controllare spontaneamente il virus per decenni. Tale gruppo corrisponde a una percentuale tra lo 0,5 e l’1% delle persone con HIV. Questa caratteristica del loro sistema immunitario è associata a specifici tipi di HLA, Antigeni Leucocitari Umani, in grado di proteggere l’organismo dall’aggressione del virus. Tali cellule, proteine che rivestono le cellule, rappresentano una sorta di "impronta digitale" immunitaria unica di cui è certamente interessante approfondire le caratteristiche protettive. Altro gruppo da studiare è costituito dai “controllers post-trattamento”, ossia da tutte quelle persone con HIV che hanno raggiunto la soppressione virologica e continuano a mantenerla a lungo, anche dopo aver interrotto le terapie. L’ultimo gruppo è costituito dai “Post intervention controllers” persone che, dopo aver raggiunto la soppressione virologica e interrotto la ART, hanno ricevuto, in un trial, trattamenti medici sperimentali continuano a mantenere a lungo lo stato di soppressione. Le direttrici per la ricerca di una cura totale, che comprenda la neutralizzazione dei reservoirs del virus, si stanno orientando sulla comprensione dei meccanismi di controllo biologici che caratterizzano queste classi di controllers.
Ageing in HIV
Rischi cardiovascolari
Il tema dell’invecchiamento in HIV è stato affrontato sotto diversi punti di vista e in diverse sessioni di lavoro. Nella sessione precongressuale “Whole Lotta heart: empowering cardiovascular prevention in PWH” ci si è soffermati sul tema emergente dei rischi cardiovascolari che espongono le persone con HIV dai 60 anni in su ad un rischio doppio rispetto alla popolazione generale. Dati provenienti dagli Usa dimostrano come nella popolazione generale il rischio di CDV (eventi cardiovascolari) stia scendendo ma non tra le persone con HIV che mostrano alti livelli anche di altre patologie legate all’età. Il professor Paolo Maggi di Enna, ha presentato dei lavori sul tema della prevenzione degli eventi cardiovascolari basati sullo studio REPRIEVE, il grande studio internazionale sul ruolo protettivo e preventivo delle statine. I fenomeni dell’invecchiamento e dell’infiammazione sono strettamente collegati, ha spiegato Maggi: “L’infiammazione è tra le cause principali di tutte le grandi patologie; le origini dell’infiammazione sono molteplici: siamo troppo grassi, mangiamo male, ci muoviamo poco, noi tutti invecchiamo perché siamo più infiammati e viceversa, ma nelle persone con HIV questo accade ancora di più”. La sola ART, dunque, da sola, non basta: oltre all’infezione bisogna tenere sotto controllo l’infiammazione e contrastarla. I farmaci che in questo senso hanno dato più risultati sono stati proprio le statine. Lo studio REPRIEVE ha mostrato una riduzione del 35% dei rischi di infarto, non solo grazie alla riduzione del colesterolo ma anche alla riduzione dell’infiammazione sistemica generale. Le statine, dunque agiscono secondo questo doppio binario e vanno proposte sempre se ci sono fattori di rischio cardiovascolare specifici, come nel caso delle persone con HIV. Le statine divengono così un ulteriore pilastro delle terapie ART. Quanto al dolore che possono provocare questi farmaci Maggi ha spiegato che il sintomo non è legato all’intera classe di farmaci ma a certe molecole per cui possono essere sperimentate diverse formulazioni di statine.
Tornando alla ART il suo ruolo nella prevenzione dei CDV è marginale: non migliora e non peggiora. Tuttavia, alcune classi di antiretrovirali possono essere più utili di altre. La medicina di precisione ci consente di aggiustare le terapie in modo più favorevole anche perché non sempre è facile intervenire sugli stili di vita. La Doravirina, ad esempio, mostra dati migliori –ha spiegato Maggi - riguardo agli effetti sul peso, sul colesterolo, sul glucosio e ai rischi di CVD. Uno studio condotto su una corte di persone con HIV su 25 centri di infettivologia italiani ha mostrato esiti più favorevoli della combinazione DOR/3TC/TDF rispetto ad altre. In generale tutti gli NNRT, inibitori non-nucleosidici della trascrittasi inversa, si segnalano come più affidabili per l’impatto sui parametri che possono favorire eventi avversi.
Marianna Menozzi, dottoressa del policlinico di Modena ha sottolineato come gli infettivologi si trovino di fronte, per la prima volta, persone con HIV esposte a rischi di morte o malattia per cause non correlate all’AIDS. L’evento cardiaco –ha spiegato- è spesso il culmine di un lungo percorso infiammatorio, un percorso che può essere influenzato da vari fattori esterni.
Studiare i fattori di rischio individuali può essere decisivo, dunque, per il successo di una terapia: fumo, vita sedentaria, massa corporea, seguire o meno la ART sono fattori determinanti. Misurare la circonferenza addominale, ad esempio, può dare segnali importanti: “La pancia –ha spiegato- non è dovuta quasi mai a grasso da accumulo ma è causata da una ghiandola endocrina che produce citochine e dunque infiammazione. La pancia è così un segnale di rischio”. E’ dunque fondamentale per Menozzi dare più spazio a valutazioni e screening per patologie cardiovascolari e oncologiche. Sull’importanza di valutare i fattor di rischio individuali ha insistito anche il dottor Giuseppe De Socio, dell’Università di Perugia, in un dialogo interattivo con Giusi Giupponi, presidente nazionale della LILA. “Dal sapere al comprendere: superare le barriere per un cambiamento degli stili di vita” era il tema di questa sessione in cui si sono intrecciati il punto di vista della scienza e quello della community. “Non basta sapere tutto sull’HIV e sulle terapie -ha spiegato De Socio, è importare capire chi si ha davanti, conoscerne lo stile di vita, sapere se fuma, se fa movimento, se abbia familiarità con alcune patologie”. Le statine si confermano una risorsa preziosa ma le stime indicano che vengono assunte solo dal 20% delle persone con HIV. Eppure ce ne sono molte varietà per cui, qualora provocassero dolori muscolari, se ne possono provare diverse formulazioni. Per superare certe barriere, in sostanza, occorre conoscerle: “Del resto –ha segnalato De Socio- anche nella popolazione generale, facciamo fatica ad abbassare i livelli di colesterolo per cui bisogna saper comporre un mosaico di soluzioni per arrivare al target. A completare il quadro sulla sfida rappresentata da un invecchiamento in salute, sono state due psicologhe attive nella community. “Essere in salute non è solo assenza di malattia –ha spiegato Sabrina Penon, Fondazione LILA Milano- ma vuol dire poter vivere in uno stato di equilibrio relazionale, sociale, economico”. Il benessere psicologico è uno stato in continua evoluzione e per mantenerlo occorre lavorare non solo su ciò che manca ma anche sulle risorse che le persone possono mettere in campo per cui: “E’ bene puntare non solo su ciò che le persone devono fare ma su ciò che si può fare insieme per stare meglio” ha detto Penon. Secondo Annalisa Perziano per un “Healthy ageing”, un invecchiamento in salute, è fondamentale avere un approccio globale multidimensionale. “Le persone con HIV che invecchiano hanno spesso alle spalle una vita di discriminazioni, vivono livelli intersezionali di stigma e autostigma –ha detto Perziano- il supporto psicologico è fondamentale per un invecchiamento in salute”.
“Sopravvivere non è abbastanza” è il titolo significativo di un’altra delle sessioni di lavoro dedicata al tema dell’ageing in HIV in cui la Dottoressa Maria Raffaella Petrara, oncologa di Padova ha evidenziato come la popolazione con HIV mostri una quota di insorgenza dei tumori nelle persone con HIV più alta rispetto alla popolazione generale ma, soprattutto, precoce: 61 anni l’età mediana delle persone con HIV rispetto ai 67 della popolazione generale. Aurelio Castro, psicologo, di Milano ha invece presentato una mappatura dei determinanti di salute che influenzano l’invecchiamento in HIV, psicologici e relazionali, frutto di un progetto, coordinato dall’Università di Modena, che ha coinvolto 12 associazioni di cui LILA è capofila. IL progetto si è basato sul lavoro di 11 focus groups tra persone con HIV aventi più di 50 anni e su una survey nazionale “Healthy Eaging” che ha coinvolto oltre 400 persone con HIV over 50, i cui esiti sono pubblicati qui. La Survey conferma la complessità dei fattori che influenzano i vissuti dell’ageing in HIV, caratterizzati dall’intersezione di problemi comuni a quelli della popolazione generale anziana, incluso l’agismo, con altri specifici dell’HIV: invecchiamento precoce, stigma, disuguaglianze, isolamento sociale.
Tumori, invecchiamento e agismo in HIV
Il fenomeno dei tumori in HIV costituisce una priorità per la prevenzione e la cura essendo la prima causa di morte in questo gruppo di popolazione in Europa e Australia, come mostrato nella sua relazione da Lene Ryom, Università di Copenaghen. Tra le persone con HIV diminuiscono i tumori AIDS correlati, sono stabili quelli correlati al fumo mentre aumentano quelli correlati all’obesità. Tra le strategie per prevenire i tumori, Ryom indica: seguire stabilmente la ART, trattare e prevenire infezioni e co-infezioni che possono favorire lo sviluppo di tumori (es: vaccini per HBV e HPV), tenere sotto controllo i fattori fumo e obesità, eseguire screening oncologici regolari e costanti, promuovere approcci mirati alla persona con la medicina di precisione.
In generale, sulla base di dati USA, i pazienti con HIV hanno avuto fino ad ora meno possibilità di essere trattati con farmaci innovativi ha spiegato Alessandro Re, Direttore della struttura complessa di Ematologia presso l'Ospedale Carlo Poma di Mantova, che ha preso come paradigma il linfoma per parlare delle barriere nell’accesso ai trattamenti e ai trial delle persone con HIV. Nella cura dei linfomi, fino ad ora, i pazienti con HIV erano stati sotto-trattati poi le cose sono iniziate un po’ a cambiare. L’esame dei casi in cinque ospedali di Londra mostra come seguire una terapia antiretrovirale non abbia affatto influenzato negativamente la riuscita dei trattamenti contro i linfomi; le persone con HIV in ART hanno, anzi, mostrato meno recidive del resto della popolazione esaminata (60% contro il 71%). In linea anche gi esiti dei trapianti di cellule staminali. Stessa dinamica si riscontra negli arruolamenti per i trial clinici come dimostrato nel 2016 dall’esame di un’apposita commissione di studio sui trial eseguiti negli Stati Uniti tra il 2011 e il 2015. Nel 2018 c’è stata così una revisione delle linee guida e una raccomandazione a rimuovere le disparità nel trattamento dei linfomi e nei trial su nuovi farmaci.
Nicoletta Policeck, docente nel Regno Unito e attivista, ha parlato esplicitamente per l’HIV di cronicità delle disuguaglianze. L’invecchiamento, in particolare, non è un’esperienza univoca ma fortemente caratterizzata dal genere, dalla sessualità, dalle possibilità economiche, dall’appartenenza etnica, dallo stato migratorio, dalle opportunità di accesso ai servizi: le persone con HIV vivono più spesso, in sostanza, condizioni di esclusione sociale intersezionale e questo, mentre sono più esposte a tumori, eventi cardiovascolari, sindromi metaboliche, invecchiamento precoce. L’agismo agisce per tutti in maniera potente, la cura dell’anziano è ritenuta spesso marginale e le persone over 50 sono quasi sempre escluse dai trial relativi a cure di cui spesso sono i primi e le prime destinatarie. “Stai invecchiando..di cosa ti lamenti..” è il sottotesto che accompagna sovente gli anziani e le anziane nell’approccio a trattamenti ei servizi di cura. L’Agismo, secondo Policek, non è riconducibile a un pregiudizio individuale ma a una struttura politicamente e istituzionalmente determinata. Nel caso dell’HIV, l’agismo intreccia lo stigma che continua a gravare sulle persone che vivono con il virus e si manifesta attraverso mancate opportunità di cura: “razionamento” dei trattamenti in base all’età, esclusione dai trial clinici, esclusione dai programmi di prevenzione, un’esclusione che riguarda in particolare le donne con HIV e le persone trans. Lo stigma legato all’HIV e l’agismo si manifestano, dunque, come violenza strutturale politicamente e culturalmente determinata, come uno strumento di controllo sociale (Galtung 1969) e non solo come un pregiudizio individuale. Per le persone con HIV questo si traduce in un disconoscimento personale, in un danno sociale e politico: trattate da “vecchie” prima che lo siano, schiacciate sul proprio stato sierologico e negate nella propria identità di genere, classe, identità culturale. Chi ha l’HIV sperimenta la frammentazione dei sistemi di cura; ci si muove tra infettivologia, oncologia, medicina geriatrica e questi sistemi tra loro non comunicano e non sono integrati questo si traduce in diagnosi ritardate, screening mancati e opportunità di cura negate. Agismo, stigma anti-HIV, disuguaglianze non sono, secondo Policek, fatalità inevitabili ma il prodotto di precise scelte politiche, economiche e scientifiche. “Non basta trasformare il sistema occorre trasformarlo, tornare ad orientarlo verso i principi di Denver: nulla su di noi senza di noi” la proposta di Policek: basta accettare un sistema costruito intorno a categorie amministrative falsamente neutre rivendicando piuttosto la centralità dei soggetti sociali e delle persone.
PrEP/ PrEP Long Acting
Molto ampi gli studi sulla PrEP e la PrEP Long Acting, quest’ultima rimborsabile anche in Italia dallo scorso aprile. L’efficacia delle Profilassi Pre-Eposizione si conferma tanto alta quanto sotto-utilizzata e poco conosciuta, una vera opportunità di prevenzione mancata soprattutto se si guarda ai dati ormai consolidati di altri paesi.
Nella sua relazione “Retinking HIV prevention: Long Acting to address individual’s need’s” il dottor Andrea Antinori, dello Spallanzani di Roma, ha evidenziato come la situazione globale e italiana sia in forte ritardo su tutti gli obiettivi UNAIDS 2030, in particolare rispetto alla prevenzione. Le nuove infezioni da HIV nel mondo sarebbero dovute scendere sotto le 370mila annue e invece, ancora nel 2024 erano state più di un milione e 300mila mentre almeno il 95% delle persone a rischio di contrarre l’infezione avrebbe dovuto aver accesso a opzioni di prevenzione combinata. In realtà non si è andato oltre il 34-35%. Per la Profilassi Pre Esposizione, in particolare, gli obiettivi erano di almeno 10 milioni di persone in PrEP nel mondo (o di 21,2 milioni di persone che la utilizzino almeno una volta durante l’anno) e invece non si arriva a quattro milioni. Nei trentasei paesi dell’Europa e dell’Asia centrale che sono stati in grado di fornire dati, risulta che le persone che hanno ricevuto la PrEP almeno una volta l’anno negli ultimi dodici mesi (dati sempre riferiti al 2024) siano state meno di 350mila il target regionale prevedeva invece almeno 500mila persone, un gap addirittura più ampio di quello che si registra in Africa. Tra questo gruppo di paesi, l’Italia è, quarta dopo Regno, Unito Francia e Germania con circa 17mila utilizzatori al 2025 e un incremento superiore al 26% ma anche con grandi disparità su base regionale. Quasi la metà degli utilizzatori risiede in Lombardia “Il ricorso alla PrEP è aumentato in tutta Europa dal 2016, anno in cui solo la Francia erogava il trattamento in regime pubblico –ha detto Antinori, ma siamo comunque molto indietro”.
Secondo i dati dello studio ItaPrEP, tra i nodi dell’utilizzo della profilassi ci sono, sicuramente, quelli dell’aderenza e della costanza. Su una coorte di 1.758 utilizzatori le percentuali di scarsa aderenza e di discontinuità sono risultate, rispettivamente, del 57,9% e del 37,1%. Il Chemsex, il basso livello di istruzione e il cambiamento di regime (tra quello quotidiano a quello on demand) sono associati ad una minore aderenza. Avere meno di 40 anni, praticare Chemsex e la mancata gratuità dei farmaci sono associate a rischi più alti di discontinuità.
Le caratteristiche di chi utilizza la PrEP, secondo dati della coorte Pride su 6mila persone, sono simili a quelle di quasi tutti gli altri paesi. Si tratta per la quasi totalità di Maschi cisgender (98,6%); tra loro, gli MSM sono oltre il 97%, in prevalenza si tratta di adulti e grandi adulti: tra i 25 e i 40 anni per il 54,5% e tra i 40 e i 64 anni per il 39,4%. Gli italiani sono la maggior parte (87%). Alto il livello d’istruzione: Il 65% ha una laurea e il 30% un diploma di scuola superiore. Il 53,7% ha un lavoro. Questo profilo molto ci dice sui determinanti sociali di salute e sulla necessità di orientare offerta e servizi per la PrEP a popolazioni, per vari motivi, meno raggiungibili: le donne che utilizzano la PrEP sono solo l’1,4%, gli stranieri solo il 12,9% le persone con livelli di studio bassi il 3,4%, le persone transgender lo 0,8%, le persone eterosessuali solo il 2,2%. I giovani sotto i 24 anni si fermano al 5%.
La PrEP Long Acting, rimborsabile anche in Italia dallo scorso aprile 2026, può giocare un ruolo decisivo nel superamento di una serie di barriere legate alle disponibilità economiche e all’aderenza. Uno studio su quasi 3mila utilizzatori, sempre dalla coorte PRIDE, mostra come la differenza tra i due regimi stia tutta nella capacità di aderenza: nel gruppo che utilizza la PrEP long-acting, il 95,7% delle iniezioni è stato somministrato nei tempi previsti. La profilassi LA può avere vantaggi enormi, dunque, presso popolazioni vulnerabili che non vediamo mai presso i centri clinici, “Non un ripiego, ma un’opportunità che può avvicinarci agli obiettivi UNAIDS e diminuire le nuove infezioni” ha detto Antinori. In prospettiva –ha ricordato- la svolta successiva potrebbe essere il Lenacapavir (due iniezioni l’anno, con copertura quasi totale dall’infezione) ma problemi di costi e studi limitati non ne rendono ancora possibile l’implementazione.
Del ruolo cruciale della PrEP nella prevenzione ha parlato nella sua relazione “Scaling up PrEP and his effect on the HIV epidemic: from modelling evidence to public health impact", anche Valentina Cambiano, dell’University College London. Anche Cambiano è partita dai dati sulle nuove infezioni globali che si confermano in progressiva discesa: 1milione e trecentomila nel 2024, con trend in aumento però in tre regioni: Europa Centrale, America Latina e medio Oriente/Nord Africa. Si tratta, nonostante il calo complessivo, di un andamento non in linea con i target ONU e che ci allontana dall’obiettivo: “Nuove infezioni zero” entro il 2030. Implementare la PrEP è dunque urgente, urgentissimo e i modelli matematici possono aiutare a sensibilizzare le istituzioni su quale possa essere l’impatto di un utilizzo della Profilassi pre Esposizione su più larga scala.
Nel Regno Unito, nel 2017 è stato condotto uno studio, basato su modelli matematici, volto ad illustrare i costi/benefici della PrEP. Tale ricerca ha dimostrato come il declino delle infezioni ci sarebbe stato comunque (principalmente per effetto delle terapie ART) ma con la PrEP la quota di infezione evitate poteva essere maggiore del 25%, con un risparmio per il servizio pubblico notevole; se un anno di ART, con tutti i relativi esami diagnostici può arrivare a costare 10,800 sterline l’anno (circa 12mila e 600 euro), un anno di PrEP ne costa 4,600 (5.370 euro circa), meno della metà. Nei primi trent’anni la spesa complessiva sarebbe maggiore ma poi si sarebbe prodotto un forte risparmio. Il costo/efficacia si prospetta tanto più alto quanto più vengono raggiunte le Key-populations.
A partire dal 2018 Inghilterra, Scozia, Galles e Irlanda del Nord hanno avviato programmi pilota per l’erogazione della PrEP. In Inghilterra l’avvio è stato deciso proprio dopo gli esiti dello studio in questione. Si stima che nel 2023 le nuove infezioni, senza la PrEP, sarebbero state almeno il doppio: 1200 contro 600, in calo del 77% in dieci anni.
I dati su diverse coorti confermano i modelli matematici; in una coorte australiana si evidenzia un calo del 25% di nuove infezioni dall’introduzione della PrEP, a San Francisco nella popolazione MSM tra il 2012 e il 2020 il calo è stato del 72%, in Scozia nel primo periodo di erogazione della PrEP le nuove infezioni sono scese del 20% circa, in Inghilterra del 57% .
Anche Cambiano ha evidenziato il forte Gap esistente tra la diffusione attuale della PrEP e gli obiettivi UNAIDS. Nel 2025 si puntava a 20 milioni in PrEP per almeno una volta e invece siamo a 3 milioni e mezzo. Nell'UE/SEE le persone in PrEP almeno una volta nel 2025 sono state poco più di 200mila contro le 300mila previste. In Italia i dati della coorte PRIDE segnalano tra il 2024 e il 2025 un incremento di chi usa la PrEP del 26,5%. Per il 98% si tratta di MSM. Le siero conversioni tra chi ha assunto PrEP sono state lo 0,5%, pari a circa 5 casi.
L’efficacia della PrEP, ha concluso Cambiano, è fuori discussione così come il rapporto costi/benefici che produce, però la sua implementazione è troppo lenta e occorre accelerare. In particolare si deve agire sulle barriere che ne frenano l’utilizzo da parte di altre popolazioni vulnerabili: sex workers, donne, migranti, persone detenute. Per farlo occorre puntare sulla formazione del personale sanitario, su una positiva narrazione della PrEP, agire in stretta sinergia con le communities per servizi sempre più orientati ai bisogni delle persone. E’ dimostrato che, laddove ci sia la presenza di operatori pari, l’accesso alla PrEP sia più alto. Altre indicazioni riguardano l’incremento dei servizi di TelePrEP e l’integrazione con altri servizi di salute sessuale: per le donne integrare l’offerta della PrEP con i servizi per la contraccezione e la prevenzione delle IST, per le persone trans con i servizi che offrono supporto per la transizione e per le terapie ormonali.
Sulle barriere che separano le donne dalla PrEP, si è occupata l’analisi di Ludmilla Nekrasova, del check point Milano, tra le poche dedicate interamente a questo tema. Lo studio ha esaminato i casi di 250 donne cisgender che hanno avuto accesso a servizi community based per il test o per informazioni su HIV/IST. Tra loro solo 24 si sono mostrate interessate alle PrEP nonostante gran parte del campione, oltre il 90%, mostrasse multipli e concorrenti fattori di rischio. Gli autori dello studio hanno dunque indagato i motivi di questo rifiuto per la PrEP, di cui pure molte erano a conoscenza: il 75,8% aveva l’errata percezione di adottare una protezione adeguata contro il rischio HIV, il 35,1% riportava errate informazioni riguardo ai rischi HIV connessi al genere mentre il 21,6% riferiva problemi riguardo ai farmaci. Tra le risposte più comuni: “Io uso il condom” oppure “Ho solo un partner” mentre poi quasi il 41% riporta rapporti sessuali senza profilattico e il 63% di aver avuto più partner negli ultimi 12 mesi. Lo studio evidenzia, in sostanza un gap elevato tra rischi reali corsi e percezione del rischio, nonché un alto livello di stigma e autostima sollecitando a mettere in campo strumenti e servizi più orientati alle donne e alle loro necessità.
