Informare sull’HIV/AIDS – guida per il mondo del giornalismo e della comunicazione

guida giornalisti copertina“Informare sull’HIV/AIDS” è una guida destinata al mondo del giornalismo e della comunicazione prodotta da LILA. Questo strumento ha l’obiettivo di fornire ai destinatari, in modo sintetico ma esaustivo, tutte le informazioni di base necessarie a parlare di HIV con correttezza scientifica e deontologica, utilizzando un linguaggio non stigmatizzante e rispettoso della dignità delle persone. 

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Epatite C, farmaci che salvano la vita ancora indisponibili: non possiamo più aspettare!

I presidenti delle associazioni EpaC, Lega italiana per la lotta contro l'AIDS , Nadir e Plus scrivono una lettera al Primo ministro Matteo Renzi.

Entro il mese di settembre ci sarà un nuovo incontro tra Aifa, l'Agenzia italiana del Farmaco, e Gilead, la casa produttrice del farmaco, per la determinazione del costo delle terapie salvavita per l'Epatite C in Italia. La preoccupazione dei pazienti è alta, da tempo si trascina la contrattazione sul costo del Sovaldi (sofosbuvir), ora la richiesta, espressa con una lettera aperta, è che il presidente del Consiglio intervenga direttamente e prenda una posizione chiara, per salvare almeno 15/20.000 pazienti a rischio vita e poter curare subito altri 3/400.000 cittadini mono e co-infetti da Epatite C.

I farmaci salvavita sono già disponibili, ma ancora interdetti a causa del costo elevato imposto dall'azienda produttrice. Una situazione che ricorda l'avvento, nel 1996, dei farmaci antiretrovirali che ancora oggi permettono alle persone con HIV di convivere col virus senza sviluppare l'AIDS e morirne. Come allora, è necessario che i farmaci siano messi a disposizione dei pazienti più gravi nel tempo più breve possibile. Come allora, sono le associazioni, i pazienti, gli attivisti a chiedere con forza che questo avvenga.

"Questa interminabile negoziazione mette a serio rischio la vita di migliaia di persone con malattia molto avanzata, molte delle quali non rientrano nel quanto mai opportuno, ma limitato, programma di uso compassionevole recentemente istituito", scrivono le associazioni EpaC, LILA, Nadir, Plus. Chiedendo che "siano messe a disposizione le risorse per acquistare immediatamente la quantità di terapie salva-vita necessarie, senza le quali molti pazienti potrebbero morire nei prossimi mesi e che siano stanziati successivamente i fondi per un piano pluriennale per la cura di tutti i pazienti con Epatite C".

Al premier Matteo Renzi le associazioni chiedono "di promuovere un incontro immediato con tutti i ministri competenti per avere risposte concrete sullo stato dell’arte del Piano Nazionale sulle Epatiti Virali, sulle risorse che lo stato intende mettere a disposizione e su quale sia la strategia che si intende porre in essere per impedire che i cittadini italiani, mono o co-infetti che siano, muoiano di Epatite C".

La lettera è firmata da: Ivan Gardini, presidente EpaC; Alessandra Cerioli, presidente LILA; Filippo von Schlosser, presidente Nadir; Sandro Mattioli, presidente Plus.

Il testo integrale della lettera è disponibile a questo indirizzo:
https://www.lila.it/it/notizie/567-letterarenzi-epatitec.html

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