Informare sull’HIV/AIDS – guida per il mondo del giornalismo e della comunicazione

guida giornalisti copertina“Informare sull’HIV/AIDS” è una guida destinata al mondo del giornalismo e della comunicazione prodotta da LILA. Questo strumento ha l’obiettivo di fornire ai destinatari, in modo sintetico ma esaustivo, tutte le informazioni di base necessarie a parlare di HIV con correttezza scientifica e deontologica, utilizzando un linguaggio non stigmatizzante e rispettoso della dignità delle persone. 

Allegato: Informare sull’HIV/AIDS – guida per il mondo del giornalismo e della comunicazione

 

 


 

Epatite C, associazioni: "Trattati solo metà dei pazienti promessi, a rischio salute e sconti sui nuovi farmaci"

Arcigay, Anlaids, LILA, Nadir, Mario Mieli e Plus denunciano: "A un anno dalla stipula del contratto per la rimborsabilità delle nuove terapie contro l'Epatite C trattati solo la metà dei 50mila promessi". "Con la scadenza del contratto nei prossimi mesi si perderà in salute dei cittadini con coinfezione HIV e HCV ma anche in risorse del Servizio Sanitario Nazionale, dati gli sconti previsti per un maggior volume di medicinali acquistati".

Foto protesta al convegno Stop Co-infezione.

"A un anno dalla stipula del contratto per la rimborsabilità delle nuove terapie contro l'Epatite C sono stati trattati solo la metà dei 50mila pazienti che la ministra della Salute Beatice Lorenzin aveva promesso di curare con il fondo per i nuovi farmaci": lo denunciano i rappresentanti delle associazioni Arcigay, Anlaids, LILA, Nadir, Mario Mieli e Plus a margine del convegno "Stop coinfezione HIV HCV" supportato dall'azienda farmaceutica Gilead che si è tenuto questa mattina a Roma. "C'è un ragionevole rischio che il sistema italiano non riesca ad arruolare per tempo i 50.000 pazienti come previsto dal contratto (riservato) con l'azienda Gilead, compromettendo quindi gli sconti che il contratto prevede - sottolineano i rappresentanti delle associazioni - se questo si avverasse, sarebbe molto grave visto che i pazienti con coinfezione HIV/HCV sono già inseriti in percorsi di cura che potrebbero garantire non solo il rapido accesso al trattamento con i nuovi farmaci, ma anche un livello altissimo di aderenza al trattamento e alle cure". "I dati presentati ad oggi hanno evidenziato con forza come i maggiori benefici in termini di salute pubblica e costo efficacia deriverebbero dall'immediato trattamento di tutte le persone con coinfezione HIV/HCV". 

"L'Aifa, l'azienda farmaceutica Gilead e il Ministero della Salute sembrano fare il gioco delle tre carte, auspicando il trattamento del maggiore numero di pazienti ma negando ogni trasparenza sugli accordi presi " afferma Massimo Oldrini, presidente della Lega Italiana per la Lotta all'AIDS (LILA) che durante il suo intervento ha esposto un manifesto di denuncia verso i tre soggetti che decidono sull'accesso ai nuovi farmaci. "Manca un piano concreto per garantire i farmaci alle circa 8000 persone con HIV e Epatite C che rischiano la vita, a differenza di quanto stanno facendo altri paesi, come Spagna e Portogallo" sottolinea Simone Marcotullio vice presidente di Nadir Onlus. "Non solo è immorale non trattare pazienti che potrebbero guarire definitivamente con farmaci oggi altamente efficaci, ma è anche miope in termini di salute pubblica e un aggravio per il sistema sanitario nel lungo periodo - continua Michele Breveglieri, Responsabile Salute Arcigay - in Italia, infatti, le persone con HIV che attendono di utilizzare i nuovi farmaci per l'epatite C sono circa 30.000".

Più volte le associazioni di pazienti e cittadini nonchè la comunità scientifica di riferimento e gli organismi consultivi del Ministero della Salute in Italia hanno fatto presente la problematica, ma Aifa ha sempre ignorato le richieste. "In Spagna, le persone con HIV possono accedere al trattamento per epatite C, di fatto, senza grandi restrizioni perché è riconosciuto che l'infezione da HIV è un fattore che influisce pesantemente sulla salute complessiva dell'individuo con Epatite C - ha evidenziato durante il convegno Diego Garcia, dell'associazione Feat spagnola - il farmaco costa circa 20.000 euro con un tetto di 750 milioni di euro per il 2015 e 52000 pazienti stimati per il trattamento, non come in Italia in cui il prezzo non è noto" .

ARCIGAY, responsabile Salute Michele Breveglieri
ANLAIDS, presidente Bruno Marchini
LILA, presidente Massimo Oldrini
NADIR, vice presidente Simone Marcotullio
M.MIELI, presidente Mario Colamarino
PLUS, presidente Sandro Mattioli

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