Informare sull’HIV/AIDS – guida per il mondo del giornalismo e della comunicazione

guida giornalisti copertina“Informare sull’HIV/AIDS” è una guida destinata al mondo del giornalismo e della comunicazione prodotta da LILA. Questo strumento ha l’obiettivo di fornire ai destinatari, in modo sintetico ma esaustivo, tutte le informazioni di base necessarie a parlare di HIV con correttezza scientifica e deontologica, utilizzando un linguaggio non stigmatizzante e rispettoso della dignità delle persone. 

Allegato: Informare sull’HIV/AIDS – guida per il mondo del giornalismo e della comunicazione

 

 


 

Nasce LILANEWS, testata sul mondo AIDS: l'accesso ai farmaci anti Epatite C al centro della prima inchiesta

Il nuovo sito www.lilanews.it affiancherà il portale della LILA con notizie e approfondimenti. Si parte con un'indagine sull'accesso alle nuove cure contro l'Epatite C che denuncia casi di epatocarcinomi dopo le terapie, episodi di re-infezione e ostacoli burocratici alla prescrizione dei farmaci, mentre i medicinali generici indiani funzionano, ma la mancanza di indicazioni ufficiali sul loro uso mette in difficoltà i medici.

Mettere sotto la lente d'ingrandimento il mondo dell'HIV/AIDS per approfondirne le questioni più scottanti - dall'accesso alle cure, alla discriminazione e dalla prevenzione e all'educazione sessuale - dando voce a tutti i suoi protagonisti: le persone HIV positive, i medici, le istituzioni e le aziende farmaceutiche. Nasce con questo obiettivo LILANEWS (www.lilanews.it), testata giornalistica della Lega Italiana per la Lotta contro l'AIDS, online da oggi, che affiancherà il portale dell'associazione, pubblicando regolarmente notizie e inchieste giornalistiche.

La prima inchiesta di LILANEWS "HIV-Epatite C: Il farmaco negato" affronta il tema dell'accesso alle costosissime cure innovative contro il virus dell'Hcv. Si tratta di un tema centrale per le circa 33mila persone che in Italia hanno una coinfezione da HIV/Hcv – condizione che favorisce il progredire della malattia epatica - oltre il 90% delle quali ad oggi non ha avuto accesso alle nuove cure. Per capire come è stato vissuto dai medici italiani il primo anno di disponibilità dei nuovi farmaci – pur se limitata ai pazienti più gravi – abbiamo intervistato nove tra epatologi e infettivologi da Milano a Catania: Caterina Uberti Foppa del San Raffaele di Milano, Cristina Mussini dell'azienda ospedaliero-universitaria di Modena, Lorenzo Badia dell'ospedale S. Orsola di Bologna, Adriana Ammassari del Lazzaro Spallanzani di Roma, Luchino Chessa dell'ospedale universitario di Cagliari, Lucio Cosco dell'ospedale Pugliese-Ciaccio di Catanzaro, Giuseppe Foti, del Bianchi Melacrino Morelli di Reggio Calabria, Pierpaolo Congedo dell'ospedale Vito Fazzi di Lecce, Bruno Cacopardo, del Garibaldi Nesima di Catania.

Per capire quali sono le prospettive di un allargamento del diritto al trattamento abbiamo poi interrogato il direttore generale di Aifa Luca Pani e l'azienda farmaceutica Gilead, produttrice dei più diffusi tra i nuovi farmaci (Sovaldi e Harvoni). Abbiamo poi cercato di ricostruire il costo – ufficialmente segreto - che paga il nostro Servizio Sanitario Nazionale per le nuove cure e, infine, abbiamo voluto capire di più sulla possibilità di curarsi con i farmaci generici di produzione indiana che oggi sono per molti l'unica risposta al bisogno di cura, raccogliendo la testimonianza di una donna che ha fatto questa scelta.

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