Data: ottobre 2022
Autore: International Coalition of Older People with HIV (iCOPe HIV)
PREMESSA:
“Alla conferenza AIDS 2022 a Montreal, in Canada, noi - persone con HIV mature ed anziane, long-term survivors e i nostri alleati da tutto il mondo - ci siamo riuniti nella Silver Zone, il primo villaggio globale di networking, in uno spazio tutto per noi. La nostra lotta per la visibilità all'interno della Conferenza Internazionale sull’AIDS (International AIDS Conference) dura da 6 anni ed è rappresentativa delle sfide che affrontiamo ogni giorno per far riconoscere la nostra esperienza di vita vissuta e i bisogni dei nostri coetanei che vivono con l’HIV, dalle nostre organizzazioni a livello locale, dai nostri team sanitari, dai nostri funzionari governativi e dai leader globali nella risposta all'HIV.
Le persone anziane con HIV non sono un danno collaterale da poter lasciare indietro nel processo di “porre fine alla pandemia HIV”
Siamo una maggioranza silenziosa. Nel 2020, si stimava che fossimo circa 7,5 milioni di noi (età 50+) in tutto il mondo. Quasi il 40% di noi che vive in contesti ad alto reddito avrà almeno 60 anni entro la fine del decennio, ed entro il 2040, oltre 9 milioni di noi che convivono con l'HIV nell'Africa sub-sahariana avranno più di 50 anni. Se parliamo all'unisono, non possiamo essere ignorati.
I nostri corpi, cuori, menti e storie rivelano cicatrici che ci siamo guadagnati costruendo la moderna risposta all'HIV. Con l’avanzare dell’età, molti di noi vivono con molteplici condizioni di salute croniche, affrontando fragilità, disabilità e/o cambiamenti cognitivi, diventando più isolati socialmente e sperimentando pregiudizi oltre allo stigma dell'HIV e altre forme di discriminazione. La nostra indipendenza, la qualità della vita e la longevità sono compromesse e purtroppo la risposta all'HIV non si è evoluta con noi. È giunto il momento per noi di affermare i nostri diritti alla salute, alla dignità, e al sostegno!
Raggiungere risultati di salute equi per le persone mature e anziane che vivono con l'HIV sarà possibile solo se lavoriamo in collaborazione. Quelli di noi con esperienza e competenze di vita vissuta devono essere al centro di qualsiasi decisione o azioni intraprese in risposta ai nostri bisogni autoidentificati. Chiediamo agli operatori sanitari, ai ricercatori, alle organizzazioni per l'HIV basate sulla community, ai fornitori di servizi per la popolazione anziana, e responsabili politici e decisionali di lavorare in collaborazione con noi per finanziare e attuare le azioni che seguono.
Noi, persone mature ed anziane che vivono con l'HIV, chiediamo:
ACCESSO ALLE CURE
- Cure su misura. Lavora con noi per sviluppare nuovi modelli di assistenza per persone mature ed anziane con HIV che tengano conto della complessità sanitaria e sociale che rappresentiamo. Come minimo, questo modello dovrebbe essere multidisciplinare, integrato, proattivo e preventivo e organizzato attorno alle nostre priorità.
- Cure olistiche. Chiediamo l'accesso a servizi e tecnologie che possono aiutare a prevenire e ridurre l’impatto invalidante delle malattie croniche, delle fragilità e dei cambiamenti cognitivi (ad esempio, servizi di riabilitazione, cure oculistiche e uditive, odontoiatria, servizi di salute mentale, ausili per la mobilità, supporti cognitivi, assistenza personale, assistenza domiciliare per le attività della vita quotidiana, ecc.) indipendentemente dalla nostra capacità economica.
- Accesso alle cure. Insistiamo su cure e servizi di facile accesso, forniti in clinica, localmente, o virtualmente. Abbiamo diritto ad alloggi adeguati.
- Cure sicure per l'invecchiamento. Chiediamo che gli individui e le organizzazioni che forniscono assistenza e servizi alle persone mature ed anziani siano informati sull'HIV, sulle nostre esigenze, sulle esperienze vissute e sull’impatto dello stigma sulle nostre vite. Individui e organizzazioni che forniscono cure e servizi dovrebbero essere consapevoli e rifiutare le discriminazioni sull’età. I fornitori di servizi richiedono una formazione adeguata sulle nostre esigenze cliniche e sociali per riuscire a supportarci meglio. Abbiamo il diritto a un'assistenza rispettosa e informata senza discriminazioni.
QUALITÀ DELLA VITA
- Dignità. Ci aspettiamo che la nostra salute sessuale sia considerata una parte vitale della nostra salute generale.
- Rispetto per la nostra storia. Siamo consapevoli di noi stessi, ci assumiamo la responsabilità del nostro benessere e dimostriamo grande resilienza, avendo sviluppato strategie efficaci per mantenere il nostro benessere di fronte alle avversità. Vogliamo che gli operatori sanitari e i ricercatori ci facciano domande sulla qualità della nostra vita e che diano la priorità a ciò che riteniamo più importante.
- Risposte della comunità a sostegno della popolazione matura ed anziana. Esortiamo le organizzazioni per l'HIV ad affrontare il pregiudizio e l'ageismo interno, a lavorare con noi per sviluppare risposte che siano rilevanti per i nostri bisogni, inclusi compagnia e sostegno tra pari, e favorire la comprensione intergenerazionale e la costruzione di comunità.
- Condizioni di vita sane. Chiediamo che venga assicurato il nostro diritto ad un tenore di vita adeguato e protezione sociale, come garantito dalla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità (Articolo 28). Imploriamo i responsabili politici di rispondere nella propria giurisdizione ai bisogni insoddisfatti delle anziane che fanno fatica a permettersi un alloggio adeguato, cibo e/o altre risorse relative alla salute a causa della disabilità correlata all'HIV.
EMPOWERMENT
- Ricerca ed istruzione mirate. Ci aspettiamo che le persone mature e anziane siano rappresentate e incluse in tutta la ricerca sull’HIV e l'invecchiamento. Chiediamo l'accesso alle informazioni più aggiornate sull'invecchiamento con l'HIV per prevenire le malattie, mantenere la salute e poter pianificare il futuro.
- Coinvolgimento significativo. Chiediamo che le persone mature e anziane siano incluse nel processo decisionale sulla risposta all'HIV, compresa la definizione di priorità e obiettivi.
Noi - persone mature e anziane che vivono con HIV - non siamo un gruppo omogeneo né all'interno dei nostri paesi né a livello globale; quindi, ci aspettiamo che questi inviti all’azione vengano attuati in modo equo e tengano conto dell'intersezionalità. Tutti meritiamo informazioni, cure, servizi, e supporto adatti all’età, che considerino l'impatto del nostro stato di HIV, identità di genere, orientamento sessuale, cittadinanza, capacità, razza, etnia e luogo di residenza, tra gli altri fattori.
È con grande urgenza che noi, la Coalizione internazionale delle persone anziane con HIV (iCOPe HIV), chiediamo a tutte le parti interessate di lavorare con noi per implementare questi obiettivi senza ulteriori ritardi”
Allegato: The Glasgow Manifesto
