Titolo: HIV e Maternità. Indagine sull’esperienza delle donne nell’era U=U
Data: 2019/2020
Autore: LILA in collaborazione con Nadir Onlus e un gruppo di studio della SIGO (Società Italiana Ostetricia e Ginecologia)
In Italia, grazie alle terapie antiretrovirali, le donne con HIV possono vivere la maternità in condizioni di grande sicurezza e in modo più naturale rispetto al passato. Tuttavia, mentre sugli aspetti clinici conosciamo molto di più rispetto a qualche anno fa, poco sappiamo sugli aspetti emotivi delle donne con HIV che scelgono di diventare madri.
La LILA ha dunque ideato e realizzato questa ricerca - in collaborazione con Nadir Onlus e un gruppo di studio della SIGO (Società Italiana Ostetricia e Ginecologia) - per indagare l’esperienza delle donne, dal concepimento al parto all’allattamento, e per conoscere, laddove emergano, mancanze e ostacoli al raggiungimento di un adeguato benessere psico-fisico.
Premessa
Se la terapia antiretrovirale è efficace, la quantità di virus è talmente ridotta da eliminare completamente il rischio di trasmissione dell’HIV per via sessuale. Tale evidenza scientifica è rappresentata dal principio U=U (Undetectable = Untrasmittable, ossia Non rilevabile = Non trasmissibile): se la carica virale non è rilevabile, il rischio di trasmissione sessuale dell’HIV è equivalente a zero.
È ragionevole pensare che il principio U=U possa valere per tutte le modalità di trasmissione, tuttavia mancano studi scientifici sufficienti ad escludere completamente il rischio di trasmissione nel parto e nell’allattamento.
Si tratta comunque di un’acquisizione scientifica rivoluzionaria che ha un enorme impatto sulla vita privata delle persone che vivono con l’HIV, permettendo loro di liberarsi dall’enorme peso di poter nuocere agli altri e permettendo alle coppie sierodiscordanti di ripensare alla propria sessualità e di concepire dei figli in modo naturale.
Purtroppo in Italia le informazioni a riguardo non sono sufficientemente diffuse, la popolazione generale ne è completamente all’oscuro e anche le persone con HIV stentano a ricevere conferme e rassicurazioni dai propri medici infettivologi.
Per saperne di più: Se l’HIV non è rilevabile, non è trasmissibile.
Metodologia
L’indagine si è rivolta alle donne con HIV che hanno partorito in Italia dal 2016 in poi ed è stata condotta attraverso un questionario anonimo composto da 32 item a struttura ramificata (domande a scelta multipla e scale di valutazione) e tradotto in inglese, francese ed arabo per favorire la partecipazione delle donne straniere. Il questionario è stato disponibile sia on-line (sulla piattaforma Survey Monkey) che in formato cartaceo presso i centri SIGO accreditati e la raccolta dei dati è avvenuta tra marzo 2019 e febbraio 2020.
Risultati
Hanno risposto al questionario 61 donne, 36 italiane e 25 straniere.
Solo 32 donne (il 52,5%) hanno dichiarato di essere state undetectable al momento del concepimento e 4 di queste sono comunque ricorse all’auto-inseminazione; 4 donne non sapevano di avere l’HIV, altre 12 non avevano ancora iniziato la terapia. Complessivamente alto il numero di donne che non hanno pianificato la gravidanza (22 donne, il 38,6%).
Al momento del parto, 46 donne hanno dichiarato di essere state undetectable e, tra queste, solo 22 (il 47,8%) hanno avuto un parto naturale; il ricorso ai parti cesarei tra le donne undetectable è dunque del 52,2%, un dato molto superiore alla media nazionale che si attesta intorno al 24% (OASI report 2018).
3 donne hanno allattato al seno e solo 37 su 58 (il 63,8%) hanno ricevuto gratuitamente il latte in polvere; 14 donne non sapevano di averne diritto e 3 vi hanno rinunciato per motivi di privacy, non volendo rivolgersi ai propri medici di base per ottenere le necessarie prescrizioni.
Riguardo al vissuto emotivo, la maggior parte delle donne ha affermato di aver vissuto la maternità con serenità, ma al tempo stesso ha dichiarato di essere stata molto preoccupata di poter trasmettere l’HIV ai figli. La valutazione rispetto alle informazioni ricevute su HIV e maternità è prevalentemente soddisfacente, ma lo è meno riguardo all’allattamento. La rinuncia all’allattamento al seno è vissuta come un grande sacrificio e genera inoltre la preoccupazione che familiari e conoscenti possano dedurne la positività all’HIV. 18 donne (il 29,5%) si sono sentite discriminate, soprattutto dal personale infermieristico.
Conclusioni
Pur trattandosi di un piccolo campione, l’indagine rileva dei nodi critici. Tralasciando le problematiche note da sempre (ritardo delle diagnosi e dell’accesso alle terapie), l’esperienza delle donne undetectable nell’era U=U evidenzia dei paradossi: donne che fanno l’auto-inseminazione e un ricorso ai parti cesarei molto superiore alla media nazionale. L’allattamento è una questione particolarmente dolente: l’indicazione dei medici è perentoria e la rinuncia ad allattare al seno è estremamente pesante per le mamme; inoltre troppe donne non sanno di aver diritto al latte in polvere o vi rinunciano per non informare i medici di base del proprio stato sierologico.
Oltre alla necessità di elaborare strategie mirate a promuovere il test HIV e la retention in care tra le donne in età fertile, appare particolarmente importante rafforzare la consapevolezza delle donne e dei clinici su U=U; approfondire la ricerca clinica sui rischi legati all’allattamento al seno; sostenere sia le donne che scelgono di allattare al seno, sia quelle che vi rinunciano; informare sul diritto a ricevere gratuitamente il latte in polvere e semplificare le procedure per ottenerlo.
Questa ricerca è stata presentata nel 2020 al 12° Congresso Nazionale ICAR (Italian Conference on AIDS and Antiviral Research). In allegato le slide della presentazione.
Allegato: ICAR 2020 - HIV and Motherhood
