L’attivismo oggi ha bisogno di svilupparsi su nuovi percorsi perché nuove e scottanti sono le sfide, specie nell’ambito Hiv/Aids. Mai come in questo inizio del nuovo millennio la sfida della salute pubblica si è intrecciata così fortemente alle questioni di macroeconomia, di statistica, di opportunità politica. Se da un lato i successi scientifici hanno fortemente influenzato il corso di epidemie e pandemie (la rivoluzione dei farmaci antiretrovirali ne è la prova evidente), dall’altro i costi sociali delle terapie, in uno scenario di forte contrazione dell’economia occidentale, hanno generato percorsi che chi fa attivismo deve verificare, controllare, indagare con massimo scrupolo e senza preconcetti. Con questo obiettivo abbiamo ridisegnato il nostro portale informativo, gli abbiamo dato una veste giornalistica investendo in risorse umane e professionali per provare a raccontare quello che succede in modo autentico, raccogliendo le esperienze del mondo scientifico e sanitario insieme a quelle delle persone che si trovano in condizione di aver bisogno di terapie.
Ed è nata LILANEWS, una testata che si dedicherà, già a partire da questo numero, a darvi il conto tempestivo di ciò che accade nel nostro ambito di attivismo e al contempo a generare INCHIESTE di più ampio respiro. Ad esempio in questo primo caso ci occupiamo de IL FARMACO NEGATO. Ci occupiamo dunque di quel farmaco che forse, dopo le terapie antiretrovirali, è uno dei più grandi successi della farmacologia: la molecola per la cura e l’eradicazione dell’Epatite C. L’Epatite C è stata sempre una malattia preoccupante per il mondo Hiv/Aids. Le stime parlano chiaro: i casi di coinfezione Hiv/Epatite C non sono pochi e non sono in diminuzione, anzi. Così la nuova cura apre scenari entusiasmanti. Ma non per tutti. Infatti se le stime parlano chiaro, noi siamo convinti che stimare davvero il fenomeno sia quasi impossibile. Dalla nostra inchiesta sembra che i dati, quelli reali, siano affidati solo al numero dei farmaci distribuiti dalle strutture sanitarie. Il resto, per ammissione degli stessi medici, è una nebulosa statistica presuntiva che punta al ribasso e non vede il sommerso. E allora, puntando a caso sullo stivale, non dimenticando le isole, siamo andati a capire come IL FARMACO NEGATO sia più negato nelle strutture sanitarie di alcune zone a dispetto di altre e generi maggiori timori in alcuni clinici a dispetto di altri.
Questo perché il nostro paese ha deciso di NON TRATTARE tutti i malati, ma di stilare una classifica di accesso nella quale, ad esempio, la coinfezione Hiv/Epatite C non costituisce la garanzia di trattamento automatico, come quasi tutti i clinici intervistati vorrebbe. Ciò perché trattare indiscriminatamente farebbe saltare l’economia dello Stato, dicono. Ed in effetti il trattamento dell’Epatite C, commercializzato dall’azienda americana GILEAD, è molto costoso. Così è stata stilata una classifica di gravità per permetterne la prescrizione. Un doloroso TU SI’, TU NO. Chi ha la fortuna di rientrare nel SI’ ha accesso alla cura ma è sfortunatamente già molto grave, mentre chi è nello spazio del NO deve solo aspettarsi di diventarlo senza nessun discrimine. Tutto questo è davvero insopportabile, specie perché si dimentica che l’Epatite C è una malattia altamente infettiva e dunque non curare equivale a tenere aperto un serbatoio di infezione che in alcuni ambiti è evidentemente un problema sociale.
Indagando nelle pieghe del sistema, la nostra inchiesta ne ha scoperte delle belle: chi ha i soldi può facilmente acquistare la terapia da sé, a prezzi di mercato, basta andare nel vicinissimo STATO del VATICANO. Ma c’è anche chi con duemila euro o poco più accede ai farmaci generici provenienti da paesi come l’India che ormai imperversano in tutta Europa illegalmente. Farmaci che funzionano e che spesso i clinici si trovano nei loro studi portati dai pazienti, uniti alla richiesta di essere testimoni e complici di un trattamento “improprio”. Ecco l’altro SI’ e l’altro NO: alcuni acconsentono a seguire ugualmente la cura con le pillole “portate da casa”, alcuni no, qualcuno lo fa non di buon grado. Poi abbiamo registrato i disagi dei medici per la quantità di burocrazia nella gestione e nella concessione di questa terapia, un processo che li riduce indegnamente al ruolo di passacarte. E infine abbiamo verificato i costi delle terapie, scoprendo che quelle che ancora ammettono l'uso dell’interferone, in fondo tanto più economiche non sono.
Su tutto pesano gli incomprensibili silenzi della Gilead che non spiega e non risponde, come se la questione non meritasse approfondimenti. Da parte nostra come sempre solleviamo questioni e liberi pensieri, convinti che per rintracciare un futuro migliore si debba conoscere e partecipare a scelte tutt’altro che scontate.
Allora buona lettura e grazie di cuore a quelli che hanno accettato di rispondere diffondendo sapere a tutti e per tutti, senza sì e senza no.
Massimo Oldrini è il Presidente della Lega Italiana per la Lotta all'Aids
