L’avvento delle terapie antiretrovirali (nel 1996) ha determinato l’immediato crollo delle diagnosi di AIDS e della mortalità, restituendo alle persone con HIV un’aspettativa di vita paragonabile a quella della popolazione generale. L’infezione da HIV, opportunamente trattata, è oggi considerata un’infezione cronica che lascia spazio a progetti di vita personali, lavorativi e familiari, compreso quello di diventare genitori.
Le terapie hanno inoltre un’importante funzione preventiva: riducendo la quantità di virus nell’organismo, riducono significativamente anche il rischio che l’HIV venga trasmesso ad altri. È ormai accertato che, se la terapia è efficace, la quantità di virus è talmente ridotta da eliminare completamente il rischio di trasmissione per via sessuale; tutto lascia pensare che questo possa valere per tutte le vie di trasmissione, ma al momento non ci sono ancora sufficienti studi scientifici a riguardo e vige la prudenza. La funzione preventiva delle terapie, offre quindi nuove opportunità alle persone con HIV che desiderano diventare genitori, ma purtroppo è una questione ancora poco conosciuta.

Questa sezione del sito contiene informazioni utili e aggiornate per affrontare questa esperienza e si rivolge a uomini e donne con l’HIV o con partner che hanno l’HIV. Una coppia formata da una persona HIV positiva e da una HIV negativa viene definita coppia sierodiscordante.

Innanzitutto è necessario sapere che l’HIV può essere trasmesso al bambino o alla bambina solo nel caso in cui sia la madre ad avere l’HIV. Il termine scientifico che si utilizza in questi casi è “trasmissione verticale” e questa può avvenire:

• durante la gravidanza
• al momento del parto
• attraverso l’allattamento al seno.

Il rischio di trasmissione dell’HIV dalla madre ai figli può essere estremamente ridotto (<1%) adottando le dovute precauzioni: terapia antiretrovirale alla donna, parto cesareo e profilassi neonatale (solo in alcuni casi), allattamento artificiale.

Il padre, se HIV positivo, non può mai trasmettere il virus direttamente al nascituro, ma è necessario che non lo trasmetta alla futura madre al momento del concepimento.

La trasmissione del virus all’interno della coppia può avvenire sia da parte dell’uomo che della donna con HIV. Se il partner con HIV è in terapia e ha la carica virale irrilevabile, il rischio di trasmissione per via sessuale è nullo ed è possibile concepire in modo naturale; altrimenti, è possibile ricorrere a tecniche mediche per evitare la trasmissione del virus durante il concepimento.

 

Scoprire l'HIV in gravidanza

Pianificare la gravidanza

Il rischio di trasmissione nel concepimento

Quando la donna ha l'HIV

Quando l'uomo ha l'HIV

Quando entrambi hanno l'HIV

HIV e adozioni

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SCOPRIRE L’HIV IN GRAVIDANZA

Sono poche le persone che effettuano regolarmente il test HIV e molte non l’hanno mai effettuato. L’esecuzione del test non è mai obbligatoria ma, sia le Linee Guida nazionali sulla gravidanza che quelle sull'HIV, raccomandano che venga prescritto tra gli esami di routine nel corso della gravidanza. Per questo molte donne scoprono di avere l’HIV proprio in questa occasione. 
La gravidanza è un momento complesso e delicato, come pure lo è ricevere una nuova diagnosi da HIV. La coincidenza di queste due esperienze genera comprensibilmente mille domande e mille dubbi e avere delle conoscenze di base su HIV e gravidanza ti aiuterà a compiere delle scelte informate e a confrontarti con il personale medico che ti affiancherà lungo il percorso. Anche condividere il tuo vissuto può esserti d’aiuto: condividi i tuoi timori col tuo partner e se ti è possibile confrontati con altre donne che hanno attraversato la stessa esperienza. Tieni presente che dal sito della LILA puoi accedere al forum LILAChat: potrai leggere altre storie simili alla tua e, se te la senti, condividere la tua esperienza.

 

Piccolo prontuario sull’HIV:

HIV/AIDS - L’HIV è il virus dell’immunodeficienza umana: una volta entrato nell’organismo, attacca alcune cellule del sistema immunitario indebolendo progressivamente le naturali capacità di difesa. Se non trattato con farmaci, può comportare una grave compromissione del sistema immunitario e l’insorgenza di infezioni opportunistiche e tumori (diagnosi di AIDS).

CD4 - Sono un tipo di globuli bianchi e fanno parte del sistema immunitario. Il virus HIV li utilizza per riprodursi e così facendo li distrugge. La conta dei CD4 è un esame diagnostico di routine per le persone con HIV e permette di stabilire se è in atto un danno al sistema immunitario.

Carica virale o viremia - È un esame diagnostico di routine che misura la quantità di virus per millilitro di sangue, che può arrivare a superare le centinaia di migliaia di copie. Più alta è la viremia, maggiore sarà la possibilità di ammalarsi e di trasmettere il virus ad altre persone.

Terapie - Le terapie oggi disponibili non sono ancora in grado di eliminare l’HIV dall’organismo ma ne riducono la quantità a un livello molto basso, permettendo di prevenire i danni che il virus rischia di causare e riducendo in modo significativo il rischio di trasmissione.

Soppressione virologica – La terapia è considerata efficace quando la viremia si assesta stabilmente sotto le 50 copie/ml. Nonostante la disponibilità di metodiche in grado di quantificare la viremia al di sotto delle 50 copie, sotto questa soglia si parla comunque di viremia “non rilevabile”, “non misurabile”, “azzerata” o “negativa”.

U=U (Undetectable = Untrasmittable) - Se la carica virale non è rilevabile (soppressione virale), il rischio di trasmissione sessuale dell’HIV è nullo.

Donna scopre di avere l’HIV in gravidanza
In questo momento sono incinta, [5 giorni fa] mi hanno comunicato di essere HIV+ […] ho praticamente smesso di capire come possa essermi successo ormai da qualche ora, perché il dato di fatto è che mi è successo. […] però non so cosa sarà della mia vita in questa nuova condizione. È per questo che sono venuta a leggere le vostre chat e mi sono accorta che siete persone che riescono anche a fare ironia sul loro stato e che vivete almeno da quello che leggo con molta serenità la vostra nuova vita.

Donna scopre di avere l’HIV in gravidanza
Sto attraversando momenti di completo sconforto, dove piango e sono depressa, e momenti in cui mi sento una leonessa… Sono dilaniata da una scelta ardua da fare... inizio le cure e porto avanti la mia gravidanza oppure faccio un'interruzione e evito la cura? […] Non so davvero come farò, cosa farò e soprattutto in che maniera raggiungere una decisione […]

Donna scopre di avere l’HIV in gravidanza
Ho scoperto la mia sieropositività durante le analisi per la prima gravidanza... non aggiungo altro. Potete immaginare per una donna la notizia più bella del mondo unita alla più brutta? Altro che pessimismo, credevo di morire.... Il mio compagno, che ora è mio marito, essendo un ex-tossico mi aveva trasmesso il virus. Potete immaginare quello che ho passato, non esistono parole per spiegarlo.
Oggi ho due bimbe bellissime che amo più della mia vita. Purtroppo ho sempre il peso sulla coscienza di averle cresciute in grembo con terapia, e spero che ciò non influirà sul loro futuro. […] Sto bene e ce la voglio fare per i miei cuccioli che mi danno una forza incredibile. Mio marito? Ogni tanto, interiormente, lo maledico ma d'altronde che devo fare? Lo ammazzo? E' lui il primo a tormentarsi per quello che "mi ha fatto" (sue parole). Ma io voglio vivere vivere VIVERE!!!!!!

 

PIANIFICARE LA GRAVIDANZA

Se avete in progetto di diventare genitori e non conoscete il vostro stato sierologico, non perdete l’occasione di effettuare entrambi il test per l’HIV. La diagnosi precoce è in ogni caso un fattore di grande importanza per prevenire complicazioni alla vostra salute. Se doveste scoprire di avere contratto il virus, potrete inoltre pianificare per tempo i passi necessari per prevenire il rischio di trasmissione verticale, oltre che al vostro o alla vostra partner qualora solo uno di voi risulti HIV positivo.
Come abbiamo anticipato, in alcune condizioni è possibile concepire in modo naturale senza correre rischi, altrimenti esistono tecniche mediche per eliminare il rischio di trasmissione dell’HIV alla donna o all’uomo al momento del concepimento. Ci sono inoltre dei protocolli sanitari per ridurre al minimo il rischio di trasmissione verticale e condizioni in cui è possibile partorire in modo naturale.

Donna HIV– con partner HIV+
L'infettivologa che segue il mio compagno, non appena le abbiamo detto di questo nostro desiderio di essere genitori, ci ha parlato subito di lavaggio dello sperma. Però ci ha anche detto che, nel caso in cui la sua viremia si azzerasse, potremmo provare con il metodo naturale, rapporti scoperti solo nei miei giorni fertili ovviamente. Io a questo punto non so... Il lavaggio esclude in modo praticamente totale il rischio di contagio, ma comporta la fecondazione assistita che è un iter non semplicissimo.

Donna HIV– con partner HIV+
Da poco più di un anno ho saputo della sieropositività di mio marito. È stato un duro colpo, per lui ma anche per me… Ad ogni modo il tempo è passato ed io sono ancora con lui, nonostante le difficoltà. Ad aprile abbiamo il nostro primo colloquio al Sacco di Milano per il lavaggio dello sperma… In assoluta verità sono combattuta, perché vorrei avere un secondo figlio in modo naturale, ma sono altrettanto spaventata all'idea di quel minimo rischio. Non so che fare…

Uomo HIV+ con partner HIV-
Io ho già due figli (mi sono dato da fare subito) e dubito che mia moglie voglia il terzo (io un pensierino ce lo faccio sempre). Comunque non credo che avendone già due la esporrei ad alcun rischio per un terzo, se non ne avessimo non so come mi comporterei.

 

IL RISCHIO DI TRASMISSIONE NEL CONCEPIMENTO

Un rapporto vaginale è per definizione un rapporto a rischio di trasmissione, e il rischio di contrarre l’HIV riguarda sia l’uomo che la donna.
Il fattore che più di tutti incide nella trasmissione del virus è la viremia (o carica virale), ossia la quantità di virus presente nei liquidi biologici della persona con HIV: più alta è la viremia, maggiore è il rischio; se la viremia è soppressa, il rischio è nullo. 
Generalmente la viremia è molto alta nelle persone che hanno contratto il virus nelle ultime settimane e si stima che la maggior parte delle infezioni sia trasmessa proprio in questo periodo, spesso da persone che non sanno di avere l’HIV perché non hanno ancora fatto il test. Dopo questa prima fase, la risposta immunitaria porta a una riduzione della viremia, ma il virus continua comunque a replicarsi e può essere trasmesso.
L’assunzione della terapia antiretrovirale ha un ruolo fondamentale nel prevenire la trasmissione dell’HIV: i farmaci contrastano infatti la replicazione del virus fino a sopprimere la carica virale. La ricerca scientifica ha dimostrano che una persona con HIV, che segue regolarmente la terapia e ha una carica virale stabilmente non rilevabile, non trasmette il virus per via sessuale (U=U). In queste condizioni una persona con HIV può dunque concepire in modo naturale senza correre alcun rischio di trasmettere l’infezione al proprio partner o alla propria partner.

 

 

QUANDO LA DONNA HA L’HIV

Concepimento

Se la donna con HIV assume regolarmente i farmaci antiretrovirali e la carica virale è irrilevabile, il rischio di trasmissione per via sessuale è inesistente (U=U) ed è quindi possibile un concepimento naturale; può essere comunque utile sottoporsi preventivamente ad una visita specialistica che escluda altre infezioni in corso. 

Se invece la carica virale non è irrilevabile, per eliminare il rischio è sufficiente inserire lo sperma del partner nella vagina, evitando così il contatto sessuale. È possibile eseguire l’inseminazione artificiale in una struttura specializzata in procreazione assistita o effettuare più semplicemente un auto-inseminazione, utilizzando ad esempio una siringa senza ago.

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Maternità

L’HIV può essere trasmesso dalla madre al bambino o alla bambina prima, durante o dopo la nascita.

• La trasmissione dell’HIV durante la gravidanza (in utero) è piuttosto rara e può avvenire tramite il sangue che passa dalla madre al feto attraverso la placenta.
• La maggior parte delle trasmissioni avvengono nel corso del travaglio e del parto, quando il bambino o la bambina viene a contatto col sangue e con le secrezioni cervico-vaginali della madre.
• L’allattamento al seno può comportare la trasmissione dell’HIV tramite il latte materno ma anche attraverso le piccole lesioni che frequentemente compaiono sui capezzoli durante l’allattamento.

Il rischio di trasmissione verticale è correlato a diversi fattori, primo fra tutti la carica virale della madre: più alta è la viremia, maggiore è il rischio; se la carica virale è irrilevabile, il rischio di trasmissione è altamente improbabile.
Oltre alla carica virale, una bassa conta dei CD4 ed alcune patologie sono associate ad un aumentato rischio: alcune patologie della gravidanza, come ad esempio la placenta previa e il distacco della placenta, aumentano il rischio di trasmissione dell’HIV in utero; il rischio di trasmissione al momento del parto è maggiore in presenza di infezioni del tratto genitale, nel caso di nascita prematura o se la fase del travaglio e del parto ha una lunga durata.

In assenza di qualunque precauzione, si stima che le probabilità di trasmissione verticale dell’HIV siano circa del 20%.Questa probabilità scende sotto l’1% se vengono adottate le opportune misure di prevenzione:

• fondamentale è l’assunzione di farmaci antiretrovirali in gravidanza, che riduce la carica virale della madre e di conseguenza il rischio di trasmissione; gli stessi farmaci agiscono inoltre come profilassi nel feto, che li riceve attraverso la placenta.
• Se la donna è in terapia e ha la carica virale irrilevabile da almeno 4 settimane, è possibile partorire in modo naturale, altrimenti viene raccomandato il parto cesareo.
• Dagli anni ’90 è in uso sottoporre neonati e neonate ad una profilassi post natale, ma negli ultimi anni questa prassi è in discussione e alcuni esperti suggeriscono che non sia necessaria nel caso in cui la madre abbia assunto la terapia con stabile soppressione virologica in gravidanza.
• Anche il tema dell’allattamento è in discussione, ma la raccomandazione è ancora quella di evitare l’allattamento al seno, in accordo con le linee guida dei paesi dove l’allattamento artificiale risulta una soluzione possibile e praticabile. Se hai la carica virale soppressa e non vuoi rinunciare all’allattamento al seno, confrontati con il personale medico e chiedi loro indicazioni per ridurre al minimo ogni rischio.

Neonati e neonate nascono con gli anticorpi della madre, dunque i bambini e le bambine nati da donne con HIV ereditano gli anticorpi al virus risultando a loro volta positivi all’HIV. Col tempo genereranno i loro nuovi anticorpi e, se non avranno contratto il virus, torneranno negativi all’HIV durante i primi mesi di vita. Questo è l’unico caso di negativizzazione all’HIV.

La gravidanza può aggravare lo stato di salute di una donna con HIV?
La gravidanza non danneggia la salute delle donne con HIV anche se solitamente è associata ad un calo variabile e temporaneo dei CD4. Generalmente, dopo il parto, il numero dei CD4 si ristabilisce sui livelli precedenti alla gravidanza. Per lo stesso motivo, in una donna che ha iniziato la terapia nel corso della gravidanza, potrebbe non verificarsi subito l’atteso aumento dei CD4 anche se la carica virale si abbassa.

L’assunzione della terapia antiretrovirale in gravidanza può danneggiare il feto?
La terapia riduce significativamente il rischio di trasmissione dell’HIV dalla madre ai figli e alle figlie. Nessuno può dire che sia completamente sicuro assumere farmaci antiretrovirali in gravidanza, ma migliaia di donne in tutto il mondo hanno assunto questa terapia senza che fossero evidenziate complicazioni a carico dei loro figli. Confrontati con il personale medico sui benefici e i rischi del trattamento, per te e per la gravidanza.

Donna HIV+
Io ho avuto figli con un s- in maniera naturale e senza alcuna conseguenza... Durante la mia gravidanza e dopo le rassicurazioni sulle altissime probabilità di partorire un figlio sano, l'unica preoccupazione del mio compagno negativo era che io stessi bene e che la mia salute non subisse contraccolpi… Un grande merito va al mio reparto per avermi fatto trascorrere una gravidanza in tutta serenità. Gli ho detto di essere incinta dopo la prima ecografia, sapevano che il mio partner era negativo, non mi hanno fatto alcuna domanda sul concepimento o fatto pressioni per esami aggiuntivi. Mi hanno solo cambiato la terapia. Di conseguenza ho vissuto la gravidanza solo per la cosa splendida che è. È importante avere persone preparate che ti seguono soprattutto in questi momenti.

Le Linee Guida Italiane sull’utilizzo dei farmaci antiretrovirali e sulla gestione diagnostico-clinica delle persone con infezione da HIV-1 comprendono una sezione specifica sulla gravidanza. Vengono fornite indicazioni sulla valutazione preconcezionale e in corso di gravidanza, sulla terapia, il parto e il postpartum.
Le LG sono soggette ad aggiornamento periodico o straordinario, sulla base delle evidenze prodotte nell’ambito di studi clinici randomizzati e di studi osservazionali. Sul sito della LILA puoi trovare gli ultimi aggiornamenti.

 

 

QUANDO L’UOMO HA L’HIV

Un uomo non può trasmettere l’HIV direttamente al nascituro al momento del concepimento, ma è necessario che non lo trasmetta alla futura mamma.

Se l’uomo con HIV assume regolarmente i farmaci antiretrovirali e la carica virale è irrilevabile, il rischio di trasmissione per via sessuale è inesistente (U=U). ed è quindi possibile un concepimento naturale; può essere comunque utile sottoporsi preventivamente ad una visita specialistica che escluda altre infezioni in corso. 

Se invece la carica virale non è irrilevabile, è possibile eliminare il rischio ricorrendo alla tecnica del lavaggio dello sperma. L’HIV è infatti presente nel liquido seminale e nei globuli bianchi che compongono lo sperma, ma non negli spermatozoi e questa tecnica consente di separare in laboratorio queste componenti. Il seme “lavato” e sottoposto ad un test che verifichi l’assenza del virus, viene poi usato per l’inseminazione artificiale. Per aumentare la probabilità di concepimento, la donna è sottoposta a una stimolazione ormonale e l’ovulazione viene controllata per individuare il momento più favorevole per l’inseminazione. Se dopo alcuni tentativi la fecondazione non dovesse avvenire, può essere preso in considerazione il ricorso a tecniche più complesse, come la fecondazione in vitro dell’ovulo e il trasferimento successivo dell’embrione nell’utero materno (FIVET).

Donna HIV– con partner HIV+
sarò una romanticona, ma io la procedura del lavaggio dello sperma, della fecondazione assistita, degli ormoni, non l'ho neanche presa in considerazione… il mio compagno aveva la carica virale azzerata da parecchio tempo e nella fantasia immaginavo eventualmente un concepimento naturale. così è stato! io non avevo dubbi né timori, lui qualche preoccupazione sì e potevo capirlo. la dritta che ci è stata più utile è stata quella di fare un test di ovulazione comprato in farmacia, per individuare il giorno più fertile. Sappiamo esattamente quando è stata concepita la nostra bambina perché solo quel giorno abbiamo fatto l'amore senza profilattico. i test a seguire sono stati negativi. gioia grande!

Uomo HIV+ con partner HIV-
Noi abbiamo avuto una fortuna pazzesca, con il test di ovulazione abbiamo avuto solo tre rapporti non protetti, e sono bastati. Devo essere sincero, dire che quei pochi rapporti non protetti siano stati meravigliosi sarebbe falso. Ero terrorizzato dal poter trasmettere l’HIV alla mia compagna nonostante le rassicurazioni che il mio infettivologo mi dava. Mi diceva “da due anni hai una carica virale negativa, non hai nessuna infezione a trasmissione sessuale, nessun altro problema clinico e in queste condizioni, se avete pochi rapporti non protetti non capiterà nulla alla tua compagna”. Addirittura gli chiesi di farmi parlare con il primario che mi ripeté le stesse cose del mio infettivologo. Beh…li ringrazio sti medici! La mia compagna non si è beccata l’HIV e la nostra figlia è una meraviglia.

 

 

QUANDO ENTRAMBI HANNO L’HIV

Quando entrambi i partner hanno l’HIV, esiste il rischio della re-infezione: sebbene si tratti di un’eventualità molto remota, è possibile infettarsi con ceppi di virus diversi o che hanno sviluppato resistenze ai farmaci. Se entrambi i partner sono in terapia e hanno carica virale non rilevabile, il rischio è inesistente.

Uomo HIV+ con partner HIV+
Tutti e due temevamo di incasinarci ulteriormente la vita visto che facevamo anche terapie diverse, ma fortunatamente andò tutto bene e ora ci godiamo nostro figlio. Ci ha aiutato nella decisione leggere di altre coppie che avevano deciso di provare ad avere un figlio e anche il fatto che nel centro dove ci curiamo ci sono molte foto di bimbi nati da altri pazienti.

 

 

HIV E ADOZIONI

Non esiste in Italia alcuna legge che impedisca alle persone con HIV di adottare un bambino o una bambina, ma tra gli esami medici richiesti dal Tribunale dei Minori solitamente figura anche il test dell’HIV (specie nelle adozioni internazionali). In tutti i casi, il giudizio di idoneità emesso dal Tribunale dei Minori tiene conto dello stato di salute della coppia (idoneità psico-fisica) nell’interesse del minore. L’accertamento dell’HIV non preclude dunque la possibilità di adottare, ma a parità di altre condizioni, potrebbe rappresentare un fattore che viene comunque tenuto presente nella valutazione.

 

Per maggiori informazioni rivolgiti al personale medico che segue te e/o il tuo o la tua partner e ricorda che ogni caso va valutato singolarmente.

Sportello Vituale - Un servizio dedicato alle persone con HIV che offre colloqui individuali attraverso la piattaforma Zoom.

LILA Helpline - Il servizio telefonico della LILA che offre informazioni, ascolto e orientamento ai serviz, in anonimato.

LILAChat - Il forum della LILA dove porre domande, scambiare informazioni ed esperienze, confrontarsi sulle problematiche connesse all’HIV.

[ultimo aggiornamento: maggio 2024]

Le citazioni di esperienze personali utilizzate in questa sezione e all’interno dell’opuscolo allegato sono state raccolte attraverso il forum LILAChat e i gruppi di AutoAiuto della LILA.

Allegato: brochure “HIV e genitorialità”
Testi a cura di Patrizia Perone, 2019
Progetto grafico Cliccaquì - Roma.

 

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