Lo Statuto
La Lega Italiana per la Lotta contro l'AIDS è nata ufficialmente il 21 gennaio 1987, da un gruppo di persone e organizzazioni che di fronte alla drammaticità e alla violenza con cui l’HIV si diffondeva nel Paese stavano provando ad attivare le prime risposte concrete. Da allora non ha mai smesso di creare e sperimentare servizi e interventi innovativi e pilota (case alloggio per persone con AIDS, gruppi di autoaiuto, centralini informativi, riduzione del danno, eccetera), non limitandosi solo agli aspetti medico-clinici legati all’infezione ma concentrandosi anche sugli aspetti sociali così fortemente legati all’HIV/AIDS.
La LILA è da sempre costituita e sostenuta da persone molto diverse tra loro: persone con HIV e non, medici, infermieri, operatori e operatrici dei servizi pubblici per le dipendenze e di comunità di accoglienza per persone con problemi di dipendenza, attivisti, uomini e donne del sindacato, avvocati, psicologi, sociologi, operatori dei media. Per tante battaglie: la difesa dei diritti delle PLWHA (People Living with HIV and AIDS, persone che vivono con l'HIV e AIDS), corretta informazione e prevenzione, accesso alle cure e ai farmaci, avvio di servizi socio-assistenziali, rispetto dei diritti civili e di cittadinanza, una più attenta, pragmatica e trasparente gestione delle risposte istituzionali e territoriali.
I fondatori della LILA sono stati tanti. Nomi noti e non, persone HIV positive e non, intellettuali, politici, sindacalisti, attivisti. Alcuni di loro sono ancora con noi, altri hanno seguito ulteriori virtuose strade, altri ancora purtroppo non ci sono più. A tutti loro va il grazie della LILA e di tutti quelli che oggi sono qui, per continuare quello che è stato costruito.
Presidenti:
1987/1988 Don Luigi Ciotti
1988/1992 Beppe Ramina
1992/2001 Vittorio Agnoletto
2001/2003 Bruno Vegro
2003/2008 Filippo Manassero
2008/2015 Alessandra Cerioli
2015/2022 Massimo Oldrini
dal 2022 Giuseppina Giupponi
La Carta Etica
Nel 2017 la LILA si è dotata di una Carta Etica, uno strumento nato per garantire sia la Federazione che le Sedi nei loro rapporti con le aziende farmaceutiche. LILA alla sua nascita scelse di non richiedere né ricevere contributi dalle aziende farmaceutiche ma, nel corso degli ultimi anni, all’interno di un processo lungo e partecipato, la Federazione ha rivisto tale posizione.
Questo per una serie di ragioni: in primis per un aumentato coinvolgimento della Federazione da parte delle aziende farmaceutiche su questioni che attengono alla qualità della vita e al benessere delle persone con HIV; in secondo luogo nel corso degli anni varie companies hanno adottato politiche più rispettose e trasparenti nei confronti di cittadini e pazienti; inoltre i fondi pubblici così come le donazioni sono andati progressivamente diminuendo, rendendo difficile continuare a garantire servizi gratuiti e innovativi a cittadine e cittadini.
Con la Carta Etica abbiamo deciso di dotarci di uno strumento che ci consenta di relazionarci con le aziende farmaceutiche interessate a collaborare con noi per la realizzazione di iniziative di nostro interesse, in un quadro di regole chiare, trasparenti ed eticamente compatibili con la vision LILA, uno strumento che tuteli la nostra integrità e indipendenza anche ponendo limiti al finanziamento dalle aziende.
Oltre alla Carta Etica, è stato istituito un Comitato dei Saggi e delle Sagge come previsto dall’articolo 10 dello Statuto quale organo esterno di garanzia e di composizione di eventuali controversie tra Sedi Socie e Federazione.
Il Comitato delle Sagge
Qualora si verifichino necessità di scostamento da quanto definito dalla Carta Etica o vengano rilevate perplessità, sia da parte di LILA Nazionale che delle Sedi LILA locali, sulla correttezza e/o eticità di iniziative intraprese con aziende farmaceutiche il Comitato sarà chiamato a esprimere un parere.
Il Comitato permetterà di valutare e vigilare su eventuali proposte di finanziamento da parte di soggetti privati e aziende farmaceutiche e di evitare che questi possano entrare in contrasto o danneggiare l'indipendenza della federazione o delle sedi federate.
I componenti devono essere scelti in modo tale che sia garantita la loro indipendenza, ha funzioni di consultazione e di controllo per qualsiasi problema di natura etica.
Il Comitato. nominato nel 2018, è composto da Bruna Zani, Laura Rancilio e Cinzia Colombo, e le loro cariche sono state rinnovate dall'Asssemblea Nazionale il 30 aprile 2022 per altri tre anni.
I pareri espressi dal Comitato delle Sagge saranno pubblicati sul sito.
