La nostra esperienza di persone con HIV può esserti di aiuto.
Se hai fatto il test e ti hanno comunicato un esito positivo, sicuramente ti sentirai sconvolto o sconvolta. Anche quando è successo a noi, la nostra prima reazione è stata soltanto un pensiero: "È tutto finito!". Ma in seguito abbiamo capito che aver contratto l'HIV non costituisce una condanna a morte. Come te, e come altre persone prima di noi, abbiamo attraversato questa esperienza vivendo momenti di sconforto. Ma ormai da molti anni sappiamo che è possibile convivere insieme al virus.

 

“Ho scoperto di essere positivo da due settimane e da allora mi è crollato il mondo addosso... Sono disperato, depresso, confuso, impaurito, ho perso il mio equilibrio, non ho più la forza per guardare al futuro… non so più cosa fare, cosa pensare, non vedo più la mia vita come fino a poco tempo fa... Continuo a ripetermi, ‘No a me NO non doveva capitare...!’”

“Lo so che tutto è soggettivo ma io sono stato depresso una sola settimana, poi mi sono guardato allo specchio e mi sono detto basta. Se penso a tutte le persone che scoprivano di essere positive negli anni '80 e ora non ci sono più mi ritengo persino fortunato. La sveglia dobbiamo darcela noi stessi. Se non siamo i primi a tirarci su da soli il mondo di certo non ci tirerà su.”

 

Incertezze

Emotività

La tua salute

Il virus

La prima visita

Gli esami diagnostici

Le terapie

Stilie di vita

Trasmissione e prevenzione dell'HIV

Trasmissione sessuale

Trasmissione ematica

Trasmissione verticale

L'HIV non si trasmette nei contatti quotidiani

Sessualità e relazioni

Se hai una storia d'amore

Se hai rapporti occasionali

Conosci i tuoi diritti

Un aiuto in più

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Incertezze

Forse ti stai chiedendo cosa significa realmente essere una persona positiva all’HIV, se la malattia si svilupperà e quali saranno i suoi sintomi.
Dal punto di vista medico, essere positivi al test dell’HIV significa esclusivamente aver contratto il virus. Questo non vuol dire che ti ammalerai il mese prossimo, l’anno prossimo, o che ti ammalerai sicuramente.
Anche se dovessi scoprire di avere l’HIV dopo molti anni dall’infezione e il tuo sistema immunitario fosse già fortemente debilitato, non ti devi disperare. Attualmente l’assunzione della terapia antiretrovirale, iniziata anche in fase avanzata di infezione, riesce a bloccarne e controllarne la progressione.
L’infezione da HIV, opportunamente trattata, è oggi considerata un’infezione cronica che lascia spazio a progetti di vita personali, lavorativi e familiari, compreso quello di diventare genitori e di avere figli sani.
Le terapie hanno inoltre un’importante funzione preventiva: riducendo la quantità di virus nell’organismo, riducono significativamente anche il rischio che l’HIV venga trasmesso ad altri. È ormai accertato che, se la terapia è efficace, la quantità di virus è talmente ridotta da eliminare completamente il rischio di trasmissione. Questa consapevolezza ti aiuterà a non percepirti un pericolo per gli altri e ad affrontare le tue relazioni affettive e sessuali.

“La mia vita in questo periodo non è stata facile, più che altro per problemi legati all'accettazione della mia nuova situazione. I primi mesi sono stati i più pesanti tra problemi di salute e psicologici… Nonostante questo ho continuato a fare la vita di sempre: lavoro, amici, uscite, cene, ecc... Anche se involontariamente forse mi sono un po' isolato da tutti, sforzandomi di farlo il meno possibile ma non sempre ci riuscivo e ci riesco. Adesso sto bene, tutto è come prima, o quasi, certo che se mi metto a pensare partono tutte le paranoie del caso...”

“All'inizio è terribile...dopo? Vivo come prima. Al test di conferma l'ho detto ai miei, quindi agli amici più cari. Mi ha contagiato il mio ex, ma vivo già una nuova relazione che, spero tanto, sia per la vita. Progetti tanti, pensieri pure. È impossibile dimenticarsene, perché ti suona l'avviso sullo smartphone che ti ricorda di prendere le pillole.”

Emotività

Col tempo potrai verificare che vivere con l’HIV è una condizione che interessa le persone non soltanto da un punto di vista sanitario ma investe anche la sfera affettiva, sessuale e relazionale.
Dal punto di vista emozionale, non esiste un “modo corretto” per reagire alla comunicazione della positività al virus HIV, ma certamente non è utile reprimere le proprie emozioni come se niente fosse accaduto. La tua vita da questo momento sarà differente. Adattarsi a vivere con l’HIV è un processo che può durare anche molto tempo. Per questo, dopo il tuo esito positivo, è importante che tu tenga presenti alcune considerazioni che ti possono aiutare a iniziare questo percorso. Prova a liberare tutte le emozioni che hai dentro di te come rabbia, tristezza, sconforto, impotenza, colpa o vergogna... dagli un tempo ed uno spazio di espressione. Riconoscerle è già un primo passo per riprendere il controllo della tua vita. È possibile che ti capiti di non provare niente di tutto questo e di non sentire nessuna emozione: anche questa è una reazione normale che vedrai mutare col tempo. Tieni presente che il test positivo non equivale ad una sentenza di morte. Prendere decisioni importanti e affrettate che possono cambiare la tua vita, contemporaneamente all’aver ricevuto la diagnosi, potrebbe portarti a fare scelte sbagliate. Concediti tempo per capire meglio la tua nuova condizione. Non lasciarti trascinare dal voler sapere tutto e subito riguardo all’HIV. Cerca di selezionare le informazioni di cui hai bisogno veramente e che sono importanti per il presente che stai vivendo. Affronterai tutto il resto, i bisogni e le necessità future mano a mano che ti si presenteranno.
Confrontarti con persone che hanno vissuto la tua stessa esperienza ti può essere di grande aiuto. Non esitare a rivolgerti alla nostra associazione. Tieni anche presente che dal sito della LILA puoi accedere al forum LILAChat, dove potrai leggere altre storie simili alla tua e, se te la senti, condividere ciò che stai vivendo.

“Ho saputo da poco di avere il virus e sto molto male emotivamente... Paura: come dirlo ai miei, come reagiranno, soffriranno e saranno delusi da me. Come reagiranno i parenti bigotti e ignoranti. Come reagirebbe un mio eventuale futuro partner. A cosa vado incontro per quanto riguarda la mia salute. Potrò inseguire lo stesso i miei sogni o passerò una vita solo per curarmi? Ma soprattutto come gestirò questa ansia/ossessione? Ho perso la serenità e penso sempre all’hiv.”

“La cosa positiva che ti posso dire è che ogni giorno ci penso un po’ di meno, certo poi c'è la giornata in cui mi sento da schifo, ma essendo sopravvissuto al momento in cui ho scoperto di essere hiv+ penso che il resto sia in discesa.”

 

La tua salute

Una delle prime cose che dovresti fare dopo aver ricevuto un esito positivo è quella di recarti in un Centro Clinico con un reparto di Malattie Infettive, per una prima visita specialistica. Le persone con HIV, sia sintomatiche che asintomatiche, vengono seguite interamente a livello ambulatoriale ospedaliero, sia per quanto riguarda gli esami diagnostici che le infezioni opportunistiche (cioè che si verificano a causa dell'abbassamento delle difese immunitarie) e l'eventuale terapia antiretrovirale.
Questa patologia ti dà diritto ad avere un'esenzione totale dal ticket che ti permetterà di eseguire, gratuitamente, tutti i controlli e gli esami diagnostici riconducibili ad essa.
La decisione di informare o meno il tuo medico di famiglia sul tuo stato sierologico spetta solo a te. Non tutti i medici di base sono aggiornati rispetto all'evoluzione continua dei dati riguardanti questa infezione; se però hai con lui o con lei un buon rapporto di fiducia, il suo supporto potrebbe esserti di aiuto. Anche verso gli altri specialisti, ad esempio i dentisti, non ti devi in nessun modo sentire in obbligo di comunicare la tua condizione. Per legge hanno l'obbligo di adottare norme igieniche generali che proteggono i medici e gli operatori sanitari dal rischio di contrarre infezioni, a prescindere dalla conoscenza dello stato sierologico di chi hanno davanti. Queste norme sono importanti perché proteggono sia loro che te stesso dal rischio di contrarre nuove infezioni. Se durante una seduta il tuo dentista non utilizza guanti e mascherina, potrai essere tu a fargli notare che è tenuto a farlo. Se ti sono necessari interventi di implantologia e altri interventi chirurgici, tieni presente che potrebbe essere utile che gli operatori sanitari conoscano il tuo stato di salute.

“I dottori continuano a dirmi che la mia vita non cambierà, che sono stato fortunato a saperlo presto, del mio stato positivo, perché questo è molto importante per avere una buona risposta dai farmaci... che ormai è solo una malattia cronica e si tiene sotto controllo facilmente... ecc, ecc.. Ma a me tutte queste ‘buone informazioni’ non fanno nessun effetto. Mi sento macchiato, sporco, una macchia indelebile che non andrà più via.”

“Quando ho scoperto di aver contratto il virus ho pianto tre giorni, dopo di che ho contattato subito una struttura ospedaliera e da quel giorno ho trovato la serenità, anche grazie al fatto che il mio compagno, con cui stavo da 10 mesi non mi ha abbandonato, ha voluto innanzitutto capire, ha fatto le analisi, ed è risultato negativo. Non mi sono lasciato travolgere dalla disperazione, il medico mi ha rassicurato ed ho anche parlato con persone che hanno il virus da 15 anni e che stanno bene… Sono sereno, ho una vita normale, prendo la mia pillola ogni mattina ed è l'unico momento in cui mi ricordo cosa ho… Non so come sarà il futuro, ma sono fiducioso. :-)”

Il virus
L'HIV è il Virus della Immunodeficienza Umana che provoca la Sindrome da Immunodeficienza Acquisita (AIDS). L'HIV, che è stato isolato per la prima volta nel 1983, è un retrovirus e, come tale, può vivere, riprodursi e moltiplicarsi solamente all'interno di cellule umane vive. Quando entra nel corpo umano si replica soprattutto nelle cellule CD4 (Linfociti T) che utilizza per riprodursi, attaccando e indebolendo così il sistema immunitario. Mano a mano che il numero di cellule CD4 sane diminuisce, si riduce anche la capacità del sistema immunitario di difendere l'organismo e di tenere sotto controllo ogni infezione che lo minacci. Questa è la fase denominata di immunodeficienza acquisita. Nelle persone positive all'HIV l'infezione può progredire verso l'AIDS in tempi molto diversi, o non progredire affatto.

La prima visita
L'obiettivo della prima visita specialistica è quello di determinare in quale fase si trova la tua infezione da HIV. Per fare questo il medico ti prescriverà una serie di esami diagnostici che permetteranno di stabilire se la tua infezione è asintomatica, sintomatica, oppure in fase avanzata. La prima visita non è solo il punto di partenza nella valutazione del tuo stato di salute, ma anche l'inizio di una relazione tra te ed il medico che ti avrà in cura, che probabilmente durerà per molti anni. È molto importante tentare di instaurare un buon rapporto con il proprio medico. Se questo per qualche motivo non è possibile, puoi sempre chiedere di essere seguito da un altro specialista o addirittura puoi cambiare Centro Clinico. È probabile che durante le prime visite tu ti senta frastornato o frastornata quanto basta da non capire fino in fondo quello che il medico ti comunica. Non ti scoraggiare, è capitato anche a noi ma, col tempo, abbiamo imparato che è molto importante chiedere ulteriori spiegazioni su tutto quello che non è chiaro, così come è fondamentale porre domande e risolvere ogni dubbio. Se non te la senti di andare da solo o da sola, puoi farti accompagnare da un amico, da un'amica o da un familiare.

Gli esami diagnostici
I più importanti esami diagnostici ti verranno effettuati tramite un prelievo di sangue. Questi esami prevedono, oltre che i test ematici completi, la conta dei CD4 ed il test della carica virale. Più precisamente:

• la conta dei linfociti CD4 permette di stabilire se è già in atto un danno al sistema immunitario. I CD4 fanno parte della famiglia dei globuli bianchi. Il conteggio dei CD4 è la misura del numero di CD4 che circolano in ogni millimetro cubo di sangue. Il numero medio di CD4 presente in un organismo sano oscilla tra i 600 /1200 per millilitro di sangue.
• carica virale o viremia o viral load o HIV-RNA, sono termini con lo stesso significato e indicano un test (PCR) che permette di capire la quantità di virus presente nel plasma, la parte liquida del sangue. Più alta è la carica virale, più CD4 saranno colpiti dal virus e maggiore sarà la possibilità di ammalarsi. Una carica virale di 10.000 copie per millilitro di sangue è considerata bassa, mentre una di 100.000 è considerata alta. Una carica virale elevatissima (fino a milioni di copie) spesso è indice di un'infezione recente. La terapia anti-HIV è considerata efficace quando la carica virale scende sotto la soglia delle 50 copie (si parla di viremia non rilevabile o negativa); sotto questa soglia è inoltre dimostrato che le persone con HIV non trasmettono il virus.

Gli esami ematici completi, il conteggio dei CD4 ed il test della carica virale sono esami che dovrai ripetere di routine per tutta la vita, generalmente ogni 3 o 6 mesi. Oltre a questo, durante la prima visita, ci sarà una valutazione complessiva che comprenderà una visita medica accurata ed una anamnesi con tutte le informazioni relative anche alle malattie che hai avuto nel corso della tua vita. Altri test permetteranno di individuare se insieme all'HIV hai contratto qualche tipo di epatite virale. Se non hai mai avuto l'epatite A o la B dovresti prendere in considerazione l'opportunità di vaccinarti. Verrà inoltre effettuata un'indagine su eventuali altre malattie sessualmente trasmissibili, sia in atto che pregresse. Così come verranno prese in considerazione anche le tue abitudini, come ad esempio se fumi, se assumi alcoolici e in che quantità, oppure se utilizzi altri tipi di sostanze. Benché l'utilizzo di droghe legali o illegali non precluda l'accesso alle cure e alle terapie a base di farmaci antiretrovirali, l'abuso di eroina, cocaina, ecstasy, anfetamine, ecc... potrebbe peggiorare la tua condizione immunitaria. L'abuso di alcool può provocare la carenza di elementi nutritivi importanti e potrebbe compromettere il funzionamento del fegato, organo attraverso il quale vengono metabolizzati i farmaci antiretrovirali. Se fumi, prendi in considerazione l'idea di smettere, perché sia l'infezione che le terapie possono far aumentare gli effetti negativi del fumo.

Le terapie
L'avvento delle terapie antiretrovirali (nel 1996) ha determinato l'immediato crollo delle diagnosi di AIDS e della mortalità, restituendo alle persone con HIV un'aspettativa di vita paragonabile a quella della popolazione generale. Le terapie oggi disponibili non sono ancora in grado di eliminare l’HIV dall’organismo ma ne riducono la quantità a un livello molto basso, permettendo di prevenire i danni che il virus rischia di causare.
Oltre a sostenere lo stato di salute, le terapie sono in grado di diminuire la capacità infettiva dell'HIV fino ad eliminare il rischio di trasmissione del virus ad altre persone.
Le sperimentazioni cliniche condotte fino ad oggi hanno evidenziato i vantaggi associati all'inizio precoce della terapia. Le attuali linee guida raccomandano dunque di iniziare al più presto la terapia, indipendentemente dal numero dei CD4.
Una corretta aderenza alla prescrizione farmacologica è essenziale e significa assumere i farmaci tutti i giorni ad orari precisi. In caso di non corretta aderenza ripetuta, potresti addirittura peggiorare la situazione contribuendo a rendere il tuo virus resistente alle terapie che stai assumendo e ciò potrebbe anche compromettere le tue opzioni terapeutiche future.
Questo è un argomento che tu ed il tuo medico dovreste discutere assieme. Sei tu che devi assumere i farmaci, ed è quindi tua la scelta se iniziare e quando, valutando assieme a lui i pro e i contro della terapia antiretrovirale, prima di prendere una decisione.

• Chiedi al tuo medico di spiegarti bene e con franchezza quali sono le caratteristiche dei farmaci che dovrai utilizzare, informandoti anche sugli eventuali effetti indesiderati. Collabora con il tuo medico alla scelta di una terapia che si adatti il più possibile al tuo stile di vita.
• Se sei in terapia con metadone o buprenorfina, considera che interagiscono con alcuni farmaci antiretrovirali. In questo caso informa il tuo medico e il sevizio per le dipendenze.
• Decidi di accettare la terapia solo dopo aver capito bene cosa ti comporterà. Ciò è particolarmente importante se hai ricevuto da poco la notizia di avere l'HIV.
• Prenditi il tempo necessario. Fai tutte le domande possibili, rivolgendoti anche alle associazioni che si occupano di HIV e agli attivisti e attiviste che ne fanno parte, fino a che non sarai soddisfatto o soddisfatta delle risposte.

Ulteriori informazioni su: La Terapia anti-HIV e la terapia come prevenzione (Se l'HIV non è rilevabile, non è trasmissibile)

“Io quest'anno festeggerò sei anni... e a parte i sei anni in più anagrafici e una pillola da ingoiare al giorno non vedo grandi cambiamenti nella mia vita! Pensa che neanche la mia proverbiale sfiga in amore è cambiata!!! Lascia passare lo sgomento iniziale e vedrai che tutto andrà a posto!”

“Pensavo anche io che avrei tirato a sopravvivere, ma ora mi sono accorto di vivere meglio di prima: 1. più attenzione alla salute. 2. analisi periodiche molto accurate - è una buona garanzia per affrontare problemi prima che diventino grandi. 3. il sentimento che la vita di un giorno è preziosa e va colta in pieno. La vita precedente ti ha portato a questo risultato: sieropositività. E pazienza dai. Pensa a quelli che finiscono sotto una macchina... a quelli che vanno a C'è posta per te... a quelli che gli arriva Equitalia... Da ora in poi comincia una vita più bella. L'infezione non è affatto il game over, ma il punto di partenza per un cambiamento. Auguri, amico!”

Stile di vita
Uno stile di vita sano, una corretta alimentazione, svolgere attività sportive, smettere o ridurre il fumo e limitare le bevande alcoliche contribuiscono al benessere di qualunque persona e aiutano a mantenere il buon funzionamento del sistema immunitario.
Nelle persone con HIV, l’intensa e continua attività del sistema immunitario per combattere l’infezione aumenta il bisogno di energia e di nutrienti. Può accadere tuttavia che l’appetito sia ridotto, per esempio perché ci si sente stanchi e depressi o perché i farmaci modificano il sapore dei cibi o provocano nausea. L’HIV e le terapie possono inoltre modificare il metabolismo e ridurre l’assorbimento dei cibi. Per questo è importante prestare attenzione all’alimentazione e seguire una dieta salutare e bilanciata. 
Anche l’attività fisica produce evidenti benefici e la ricerca ha dimostrato che le persone con HIV che praticano regolarmente esercizi fisici hanno una migliore qualità della vita sia sul piano fisico che sul piano psicologico e sociale.

 

Trasmissione e prevenzione dell'HIV

Il fattore che più di tutti incide nella trasmissione dell’HIV è la quantità di virus presente nei liquidi biologici (viremia o carica virale): più è alta, maggiore è il rischio di trasmissione. Generalmente la viremia è molto alta nelle settimane immediatamente successive al momento in cui si è contratto il virus, mentre è molto bassa o nulla nelle persone che seguono la terapia antiretrovirale. Le terapie, dunque, oltre a sostenere lo stato di salute, hanno un’importante funzione preventiva.
La ricerca scientifica ha dimostrato che una persona con HIV, che segue regolarmente la terapia e ha una carica virale stabilmente non rilevabile, non trasmette il virus.
Se non sei ancora in terapia o se la tua carica virale non è ancora stabilmente irrilevabile, ecco le informazioni sulle vie di trasmissione dell’HIV e sui comportamenti a rischio di trasmissione.
L’HIV può trasmettersi solo e soltanto attraverso i seguenti liquidi biologici:

• sangue
• sperma e secrezioni vaginali
• latte materno

La trasmissione si verifica se uno di questi liquidi entra in circolazione nel sangue di un’altra persona attraverso ferite aperte o lesioni anche non visibili delle mucose.

Trasmissione sessuale
L’HIV è un virus a trasmissione sessuale e questa è la modalità di infezione più diffusa.
I comportamenti maggiormente a rischio sono i rapporti penetrativi anali e vaginali. L’utilizzo corretto del profilattico, dall’inizio del rapporto, elimina il rischio che tu possa trasmettere l’HIV al tuo o alla tua partner; al tempo stesso, il profilattico protegge anche te dal rischio di contrarre altre infezioni sessualmente trasmissibili e dal rischio (seppur molto remoto) di una reinfezione con ceppi di virus diversi dal tuo o che hanno sviluppato delle resistenze ad alcuni farmaci.
I rapporti oro-genitali sono a rischio solo per la persona che con la bocca stimola i genitali, mentre chi riceve la stimolazione non si espone ad alcun rischio. 
Nella fellatio (stimolazione del pene con la bocca) è più sicuro usare il preservativo, ma nel caso non lo si utilizzi è necessario evitare lo sperma in bocca. Il cunnilingus (stimolazione dei genitali femminili con la bocca) è da evitare durante il ciclo mestruale, altrimenti è necessario proteggere il rapporto utilizzando una diga interdentale (Dental Dam) o uno strato di lattice (che si può ottenere tagliando un profilattico) o di pellicola.
L’HIV non si trasmette scambiandosi baci e carezze e nemmeno attraverso la masturbazione reciproca.
Ulteriori informazioni su: Il profilattico (Condom), Il profilattico femminile (Femidom), Il Dental Dam.

Trasmissione ematica
Lo scambio di siringhe e l’uso in comune di materiali iniettivi (cucchiaini, fiale, filtri) sono comportamenti a rischio di trasmissione dell’HIV; usa siringhe sterili e monouso e non condividere gli strumenti iniettivi.

Trasmissione verticale
Una donna con l’HIV può trasmettere il virus ai figli durante la gravidanza, il parto e l’allattamento al seno. Il rischio può essere estremamente ridotto (<1%) adottando le dovute precauzioni: terapia antiretrovirale alla donna e, in alcuni casi, parto cesareo, allattamento artificiale, idonea terapia al neonato.
Un uomo con l’HIV non può invece trasmettere il virus direttamente al nascituro, ma è necessario che non lo trasmetta alla futura madre al momento del concepimento.
Ulteriori informazioni su: HIV e Genitorialità 

L’HIV non si trasmette nei contatti quotidiani 
L’HIV non si trasmette attraverso l’uso comune del bagno, delle stoviglie o della biancheria, né scambiandosi baci e abbracci. Nessun familiare di una persona con HIV è stato mai infettato.

 

Sessualità e relazioni

“Da quando ho scoperto di essere s+ (1 anno) ho rimosso dalla mia mente la possibilità di una relazione con un sieronegativo, non la cerco, non ci provo… questo è uno scoglio psicologico che dobbiamo superare!! Alcuni non ci rifiuteranno, molti altri per paura e ignoranza fuggiranno!”

“La positività è arrivata come un fulmine a ciel sereno all'inizio della frequentazione con una ragazza. Pensavo che la notizia avrebbe causato senza dubbio alcuno la fine della nostra frequentazione. Sai invece cosa è successo? Abbiamo continuato a frequentarci come prima. Ora quella che era una frequentazione è diventata una storia a tutti gli effetti. Stiamo insieme e siamo felici insieme.”

“Ho conosciuto varie donne con cui pensavo di poter iniziare un discorso di rispetto, affetto e cammino insieme e ogni volta, pur andando bene le cose fino a quel punto, quando le informavo per correttezza, educazione e civiltà di essere sieropositivo, pur non notando niente di strano in loro, ma casualmente, combinazione ogni volta le cose da quella mia informazione andavano sempre peggiorando fino alla fine della nostra bella relazione.”

Se hai una storia d'amore
Prenditi il tempo di cui hai bisogno per dirlo alla persona che ami. Scegli con cura il momento e le parole giuste. Ricordati che anche per il tuo o la tua partner non sarà semplice accettare questa nuova realtà, come non lo è stato o non lo è per te; può anche accadere che inizi a vivere alcune angosce che possono condizionare il rapporto sul piano sessuale. Cerca di accettare e comprendere le sue reazioni. Parlatene insieme. Se non ha informazioni sull'argomento mettilo al corrente. Valutate la possibilità di incontrare insieme il tuo infettivologo per affrontare i dubbi e le paure che vi affliggono.
Rispettate le regole del Safer Sex nei vostri rapporti sessuali e usate sempre il preservativo anche se fino ad oggi non l'avete mai utilizzato: non si tratta di un muro tra di voi, ma di un atto d'amore verso te stesso e verso la persona che ami.
Se sei in terapia e la tua carica virale non è rilevabile, potete valutare la possibilità di rinunciare al preservativo e al Safer Sex: parlatene con l'infettivologo e tra di voi per prendere una decisione consapevole e condivisa. Naturalmente è necessario che, in caso di rapporti sessuali al di fuori della vostra coppia, pratichiate sempre il Safer Sex.
Se avete entrambi l'HIV rispettate ugualmente le regole del Safer Sex per evitare una possibile re-infezione: è un'eventualità piuttosto remota ma potrebbe peggiorare le vostre condizioni di salute. Se siete entrambi in terapia e con carica virale non rilevabile, il rischio di trasmissione dell’HIV è inesistente.

“I mio compagno quando ha scoperto di avere l’hiv aveva 23 anni. Da allora sono passati molti lustri, ha avuto diverse fidanzate ed oggi ha una famiglia con me e con la nostra bambina.”

“Io sono negativo, lui positivo, scoperto a pochi mesi dall'inizio della nostra storia. Non è stato subito facile accettarlo e capire, ma la voglia di stare assieme ci ha aiutato a superare tutto.”

 

Se hai rapporti occasionali
Pratica il Safer Sex nei rapporti occasionali. L'adozione delle dovute precauzioni eviterà il rischio di contagio, consentendoti di decidere liberamente se comunicare o meno il tuo stato sierologico. È importante tu sappia che un eventuale contagio, dovuto al non utilizzo del profilattico, di partner che non conoscono il tuo stato, può avere conseguenze legali.

 

Conosci i tuoi diritti

Nei consueti rapporti sociali, rifletti bene per decidere a chi vuoi e puoi parlare del tuo stato sierologico. Soprattutto devi sapere che non hai nessun vincolo legale che ti obblighi a comunicare la tua positività all'HIV ad altre persone (datore e colleghi di lavoro, autorità, medici) anche se qualcuno ti dirà il contrario. Purtroppo, il pregiudizio legato alla natura dell'HIV ha voluto dire, per tante persone, essere costrette a nascondersi e subire discriminazioni. Per questo è stata varata nel 1990 la Legge 135, dove il legislatore ha sentito di dover affermare che lo stato di positività all'HIV non può essere di per sé motivo di licenziamento, che il test per l'HIV non può essere richiesto per le assunzioni, né svolto all'insaputa della persona interessata. Una legge che, sostanzialmente, ribadisce il diritto a non subire discriminazioni per motivi di salute e afferma il diritto al lavoro, alla scuola, alla gratuità delle cure. L'obbligo di prestazioni terapeutiche è previsto per tutte le strutture pubbliche ed il rifiuto o comunque la messa in atto di trattamenti discriminatori possono essere perseguiti per legge.
Anche alle cittadine e ai cittadini stranieri non in regola con i permessi di ingresso e di soggiorno sono assicurate le prestazioni ambulatoriali e ospedaliere nei presidi pubblici accreditati; l'accesso a tali strutture non comporta alcun tipo di segnalazione all'autorità.
La legge italiana tutela inoltre il diritto alla riservatezza dei dati personali, cioè il diritto di ogni persona a non vedere diffuse informazioni che la riguardano. In particolare, medici e operatori sanitari, notai, avvocati, consulenti tecnici e operatori dei SerT sono tenuti ad osservare il segreto professionale anche verso i tuoi familiari. Sia lo statuto dei lavoratori che la Legge 135/90 vietano tassativamente al datore di lavoro di compiere direttamente controlli atti ad accertare lo stato di salute del dipendente o della persona presa in considerazione per l'assunzione. Al pari di qualsiasi lavoratore malato, la persona con HIV/AIDS o affetta da altre patologie correlate non può essere licenziata durante la malattia, se non dopo che sia decorso il termine massimo previsto (periodo di comporto), stabilito nel contratto collettivo dei diversi settori.
Se le tue condizioni di salute non sono buone e lo ritieni utile, puoi fare richiesta di riconoscimento di invalidità civile. Per maggiori informazioni sulla procedura e sui possibili vantaggi nell'intraprendere questa strada, non esitare a rivolgerti alle associazioni di volontariato o ai patronati sindacali. Anche in questo caso la riservatezza è tutelata dalla legge.
Non lasciarti intimidire nell'incontro con le istituzioni: chiedere è un tuo diritto e darti una risposta è un loro dovere.
Ulteriori informazioni su: HIV e Diritti nel mondo del lavoro

 

Un aiuto in più

LILA HelpLine: trovi i numeri dei centralini LILA che puoi chiamare ogni giorno per ricevere informazioni, ascolto e orientamento ai servizi.
LILAChat: Il forum della LILA dove porre domande, scambiare informazioni ed esperienze, confrontarsi sulle problematiche connesse all'HIV

“I primi 365 gg sono passati!! Ovviamente rispetto allo scorso anno quando ho appreso la notizia sono un'altra persona, anche se ovviamente la strada è ancora lunga. Questo gruppo [LILAChat] mi ha aiutato molto e a lungo, mi sembrava impossibile quando leggevo che alla fine il tutto si riduceva ad una visita ogni due/tre mesi e un paio di pasticche al giorno... ebbene avevate ragione, grazie di cuore a tutti!!”

[ultimo aggiornamento: maggio 2020]

Le citazioni di esperienze personali utilizzate in questa sezione sono state raccolte attraverso LILAChat, il forum della LILA.

Allegato: brochure "Test HIV positivo: che fare?"
Testi a cura di Patrizia Perone. Ultimo aggiornamento novembre 2018.
Progetto grafico Cliccaquì - Roma.