Più di 10mila colloqui effettuati solo nell’ultimo anno tramite i servizi di helpline e di testing, oltre 17mila discussioni aperte su “LILAchat”, il nostro forum di discussione tra persone con HIV, 600mila accessi annui al sito (visitatori unici) e poi i dati sui questionari rivolti a quasi mille ragazzi e ragazze nel corso di interventi di prevenzione e Milano e Cagliari nelle scuole e nelle Università: sono i numeri del LILAReport2019, terza edizione del nostro annuale rapporto sull’HIV/AIDS in Italia, un’analisi basata sulla mole di contatti più consistente del panorama nazionale, riguardo questi temi.
Rivolta a media, operatori sociali, opinione pubblica, istituzioni, l’analisi di queste informazioni, raccolte in modo assolutamente anonimo, pur non avendo valore statistico, punta a fornire un quadro significativo delle necessità e dei problemi legati alla prevenzione, al sesso sicuro, al test e, infine, al vivere con l’HIV.
Le modalità relazionali con cui operano le équipe LILA, la certezza dell’anonimato, il contesto “non direttivo” della relazione d’aiuto, consentono, infatti, a chi ci contatta di esprimere liberamente dubbi, domande e vissuti sul sesso e la sessualità, preoccupazioni e paure che, di norma, in molti altri contesti socio-sanitari, le persone non riescono ad esplicitare, soprattutto per il timore di essere giudicati. I nostri servizi, distribuiti sui territori in modo capillare, si configurano, pertanto, come delle vere e proprie antenne sociali in grado di percepire e comprendere in profondità i bisogni e l’immaginario delle persone nei vari ambiti della vita quotidiana.
Crediamo perciò che questo lavoro confermi il ruolo insostituibile delle associazioni e delle community, un ruolo che può e deve completare quello dei servizi pubblici vigilando sulla loro qualità e indicando le linee d’intervento da intraprendere. Dopo oltre un trentennio, infatti, la gestione e la comprensione dell'epidemia evidenziano ancora lacune gravissime da parte delle istituzioni: i servizi di prevenzione e diagnosi restano largamente insufficienti mentre non sono valorizzate le potenzialità degli enormi progressi fatti sul fronte delle terapie, soprattutto per quanto riguarda la non-infettività delle persone con HIV che sono in trattamento.
Il periodo preso in considerazione per helpline e servizi di testing va dal 1 ottobre 2018 al 30 settembre 2019. I dati riguardanti gli accessi al sito e al forum sono, invece, relativi al periodo 30 ottobre 2018 - 1 novembre 2019 mentre i dati su scuole e università riguardano l'anno scolastico/accademico 2018-2019.
1) I SERVIZI DI HELPLINE
Nel corso dei dodici mesi le persone con cui siamo entrati in relazione, tramite colloqui di counselling telefonico, via mail o vis-a-vis sono state 7.836. Si tratta prevalentemente di uomini italiani (83,5%); le donne rappresentano poco più del 16% e le persone transgender, lo 01, %. Stabile al 3% il numero delle persone straniere. I contatti hanno riguardato tutte le età con prevalenza della fascia compresa tra i trenta e i trentanove anni.
I centri che hanno fornito aiuto e supporto, rispondendo a richieste provenienti da tutta Italia, sono quelli delle sedi LILA di Bari, Cagliari, Catania, Como, Lazio, Lecce, Livorno, Milano, Piemonte, Toscana, Trentino.
Resta molto alta la richiesta di informazioni di base con riferimento diretto al proprio vissuto personale o relazionale: Nel 96,5% dei casi le persone ci hanno contattato per porci questioni che le riguardano in maniera diretta, mentre il 3,5% ci contatta per conto di una persona vicina.
Tra i temi più trattati: la trasmissione del virus e la valutazione di un ipotetico rischio corso, il test HIV con il periodo finestra, le questioni connesse al vivere con l’HIV; il 10,6% delle persone che ci hanno contatto ha dichiarato di avere l’HIV.
Di seguito una sintesi più specifica dei temi emersi.
Trasmissione e prevenzione
Il 61% di chi chiama chiede soprattutto informazioni sulla trasmissione del virus e/o aiuto per valutare i rischi corsi in un frangente concreto della propria vita, quasi sempre un episodio di natura sessuale. In continua crescita, al 13,7% le richieste d’informazione relative anche alle altre Infezioni Trasmissibili Sessualmente (ITS).
Nella maggior parte dei casi si tratta di uomini che riferiscono un’esperienza sessuale con una donna; oltre un terzo di questi uomini dichiara in modo esplicito di aver avuto un rapporto a pagamento. Seguono gli uomini che hanno fatto sesso con uomini e le donne che riferiscono un rapporto eterosessuale.
Il comportamento più frequentemente riferito, e che suscita maggiori dubbi, continua a essere il rapporto oro-genitale. Circa il 9% ci ha contattato dopo aver praticato un rapporto orale non protetto, ma sono molte di più le persone che non hanno corso alcun rischio: il 15% ha ricevuto il rapporto orale e il 3,5% lo ha praticato utilizzando il profilattico.
A seguire ci sono le persone che riferiscono di aver avuto rapporti penetrativi non protetti dal profilattico o a cui il profilattico si è rotto (per un totale del 15,6%). Quasi altrettante sono le persone che hanno avuto rapporti penetrativi protetti, ma sono ugualmente molto preoccupate.
Consistenti anche i dubbi e le ansie relativi a comportamenti assolutamente non a rischio come la masturbazione (10%), i contatti sessuali indiretti (6,8%) e addirittura il bacio (5,5%). Un altro 9% riferisce preoccupazioni rispetto a episodi non riferiti al sesso come contatti reali o presunti con sangue, contatti con persone HIV positive o supposte tali, dubbi sull’impiego di strumentazioni non sterili in contesti sanitari, utilizzo di bagni pubblici.
In forte aumento, dal 18% al 27% le domande di persone preoccupate per la comparsa di presunti sintomi e disturbi che vengono attribuiti all’avvenuta infezione.
Per quanto riguarda le altre strategie protettive risultano stabili al 2,8% le richieste di informazione sulla PPE (Profilassi Post Esposizione). Sono invece in costante aumento, anche se si tratta di piccoli numeri, le richieste di informazione sulla PrEP (Profilassi Pre- Esposizione): dalle trenta del 2017 siamo passati alle 97 del 2019 (1,2%).
Le conoscenze sulla trasmissione e sulla prevenzione si confermano, nel complesso, confuse e distorte da paure irrazionali, da pregiudizi moralistici e da sensi di colpa legati alle proprie scelte sessuali, soprattutto a quelle socialmente più stigmatizzate. Gli uomini, in particolare, continuano ad associare il rischio trasmissione soprattutto al sesso a pagamento, anche laddove si sia correttamente utilizzato il preservativo. Le donne, invece, fanno più fatica a percepirsi a rischio e, più facilmente, collegano l’adozione delle regole del sesso sicuro al presunto grado di “correttezza morale” del partner (è o non è una “brava” persona).
L’impostazione moralistica con cui è stato affrontato da sempre il tema HIV/AIDS in Italia e l’assenza di campagne di prevenzione mirate e scientificamente corrette, continua, tuttora, a lasciare le persone da sole di fronte alle proprie paure e ad alimentarne i pregiudizi ostacolando l’adozione di comportamenti sicuri.
Il test per l’HIV
Oltre il 46% dei contatti ci ha posto domande sul test HIV, secondo tema più trattato e in aumento rispetto allo scorso anno. Il nodo critico resta quello del periodo finestra poiché le informazioni a riguardo sono molto discordanti: mentre c’è accordo nel ritenere definitivo un test di terza generazione a tre mesi dall’ultimo rapporto a rischio, le indicazioni riguardo ai test combinati di quarta generazione variano da trenta a quaranta a novanta giorni.
È bene ricordare che i nostri operatori non rivolgono domande dirette agli interlocutori ma i dati emersi dai racconti spontanei di chi chiama ci forniscono, comunque, alcuni elementi di valutazione: 3.500 persone, il 44,7% del campione complessivo, dunque meno della metà, ha esplicitato di aver fatto il test almeno una volta nella vita.
Nella maggior parte dei casi le persone si sono rivolte ad una struttura pubblica. Diminuisce lievemente il numero di persone che hanno eseguito un test rapido (oggi offerto quasi esclusivamente dalle associazioni), salgono, invece, a 217 le persone che hanno dichiarato di aver fatto l’auto-test, acquistabile in farmacia.
Osserviamo che una quota rilevante di persone - come minimo il 21,4%, se sommiamo chi si è rivolto ad una struttura privata e chi ha fatto l’auto-test – non ha avuto l’opportunità di ricevere informazioni e supporto in occasione del test, un servizio fondamentale sia sul piano della prevenzione che su quello del sostegno alle persone risultate positive al test.
Nel complesso si può affermare che, nel nostro paese, la propensione, le opportunità d’accesso al test e l’accoglienza al test restino largamente insufficienti presentando non poche criticità.
Le persone con HIV
Il 10,6% delle persone che si sono rivolte ai servizi LILA ha dichiarato di avere l’HIV (831 persone). Nella maggior parte dei casi si tratta di uomini di nazionalità italiana. 708 persone l’85% del totale, ci hanno detto di essere in terapia antiretrovirale.
Il tema più trattato dalle persone con HIV è quello delle terapie (41,3%), seguito dagli aspetti emotivi e relazionali del vivere con l’HIV (36,5%). Questi argomenti sono ancora più urgenti per le persone che hanno ricevuto la diagnosi negli ultimi sei mesi con percentuali, rispettivamente, del 52% e del 44%.
Rispetto agli scorsi anni, il ruolo preventivo delle terapie (TasP) è stato trattato molto più frequentemente, passando dal 5% dei casi nel 2017 a oltre il 12% in quest’ultima annualità. Tra le persone con diagnosi recente, la percentuale sale ulteriormente fino a superare il 25% dei casi.
Complessivamente sono molto numerose, oltre 400, le richieste d’informazione e supporto in ambito socio-assistenziale e legale ma anche le segnalazioni di violazioni di diritti. Assistenza residenziale e domiciliare, legge 104, privacy e violazioni della privacy, richiesta di test HIV in ambito lavorativo, episodi di discriminazione, problemi con i soggiorni all’estero sono alcuni dei temi trattati.
Dai colloqui con le persone HIV positive e dalle loro segnalazioni emerge, dunque, un quadro ancora molto critico per quanto riguarda il rispetto dei diritti di chi vive con l’HIV, così come l’alto numero di colloqui di supporto relativi agli aspetti emotivi e relazionali segnala un clima ancora molto pesante di stigma e isolamento sociale.
2) SERVIZI DI TESTING
L’importanza del test nei contesti non-ospedalizzati
La LILA ha avviato sin dal 2010 l’offerta di test rapidi in ambienti non ospedalieri secondo il modello CBVCT (Community-based voluntary counselling and testing), un’esperienza che si è andata consolidando, anche attraverso la partecipazione alle Testing week europee. I test, accompagnati da colloqui di counselling, si svolgono sia all’interno degli spazi associativi ma anche in luoghi di aggregazione e/o di maggiore frequentazione da parte di persone appartenenti alle popolazioni-chiave quali: gay venues e locali per MSM (uomini che fanno sesso con altri uomini), servizi per le dipendenze e servizi per migranti. L’offerta può essere implementata in concomitanza con particolari eventi.
Il servizio risponde alla necessità, raccomandata da tutte le agenzie internazionali, di favorire e diversificare le possibilità di accesso al test anche in contesti non-sanitari, in grado di essere più vicini al target come associazioni e community.
I servizi di Testing della LILA
Tra l’ottobre 2018 e il 30 settembre 2019 le nove sedi LILA con servizi strutturati di Testing hanno offerto 2.283 test rapidi, anonimi e gratuiti per HIV. L’incremento, rispetto all’anno precedente è stato del 15%, segno di come questo tipo di offerta stia prendendo piede e conquistando un favore sempre crescente da parte del target. Orari e giorni d’apertura sono stati studiati per agevolare il più possibile l’accesso (orari serali, festivi ecc). Soprattutto in prossimità del 1° dicembre, alcune sedi sono state letteralmente subissate dalle richieste. A tutte le persone che hanno fatto ricorso a questi servizi, sono stati offerti colloqui d’informazione e counselling e dunque un’occasione importante di prevenzione su HIV, salute sessuale e altre infezioni sessualmente trasmissibili (IST). L’offerta attiva di test in alcune sedi LILA è disponibile, periodicamente, durante tutto l’anno.
Le persone che si sono rivolte ai nostri servizi di testing sono per due terzi maschi e, per il 75%, si è trattato di persone italiane; in aumento gli stranieri poiché alcune sedi hanno attivato interventi in servizi sanitari per migranti, in centri per rifugiati e richiedenti asilo o centri temporanei. Rispetto ai comportamenti sessuali riferiti da chi si è sottoposto al test, è significativa la quota di persone, il 27%, che si sono dichiarate omo e bisessuali. Probabilmente la presenza di molti operatori MSM nelle nostre équipe e le numerose azioni di testing organizzate insieme con altre associazioni LGBTIQ del territorio hanno favorito l’accesso di questo tipo di target.
Aumenta la percentuale di “first test”, ossia di persone che si sono sottoposte al test per la prima volta proprio presso i nostri servizi. Si tratta del 49,2% del campione complessivo mentre lo scorso anno era del 42,2%, un dato che dimostra come molte delle persone che si sono rivolte a noi, difficilmente si sarebbero rivolte a strutture tradizionali.
Le persone che hanno avuto un esito del test reattivo (ossia preliminarmente positivo) sono state accompagnate ai servizi pubblici per i test di conferma. Tutte le persone risultate positive al test di conferma sono state subito prese in carico dal SSN e sono entrate in terapia antiretrovirale.
Questi risultati ci spingono a proseguire questa attività, quasi completamente autofinanziata, nella speranza che le istituzioni ne riconoscano il valore e l’efficacia e, conseguentemente, ne finanzino o cofinanzino le azioni.
3) GLI INTERVENTI DI PREVENZIONE TRA I GIOVANI
Scuole, Università e luoghi di ritrovo giovanili restano un terreno privilegiato per le nostre attività di prevenzione. Ogni anni le sedi LILA realizzano decine di incontri, punti informativi, appuntamenti di testing nei luoghi più vicini al target. Notevoli le resistenze che, tuttora, vengono manifestate da dirigenti scolastici e famiglie allo svolgimento di interventi di prevenzione nelle scuole secondarie, nonostante l’HIV continui a riguardare in modo considerevole giovani e giovanissimi/e, e nonostante si sia notevolmente abbassata l’età dei primi rapporti sessuali. Il grado di consapevolezza dei più giovani risulta in linea con quello della popolazione generale e, dunque, incerto e confuso. Da rilevare come nell’immaginario di tanti ragazzi nati dopo il 2000 resistano convinzioni errate, frutto di un immaginario “anni ‘80” purtroppo ancora dominante, come evidenziato anche dal rapporto sulle Helpline.
Riportiamo a titolo esemplificativo alcuni elementi emersi dagli interventi di prevenzione effettuati a Milano e Cagliari.
Con la testa e con il cuore – LILA Milano
A Milano è attivo dal 2013 il progetto “Uni-versità Uni-te contro l’HIV”, slogan: “Con la testa e con il cuore”, frutto di una collaborazione tra LILA Milano e le associazioni studentesche LGBTI BESt, B. Rain, Gay Statale, Poliedro e con il contributo di ATS Città Metropolitana di Milano. Luoghi d’intervento, per gli A.A. 2018-2019 e 2019-2020 le Università Bocconi, Bicocca, Statale, Politecnico. Gli interventi prevedono cicli di formazione agli studenti, allestimenti di tavoli informativi presso le diverse sedi universitarie, organizzazione e partecipazione a eventi vicini alla popolazione studentesca. Obiettivi dell’intervento:
- favorire e aumentare tra gli studenti la conoscenza sulle tematiche HIV/IST e dei relativi test di screening.
- Favorire l’adozione di comportamenti sessuali più sicuri
- Favorire il coinvolgimento delle associazioni studentesche per consentire una diffusione delle informazioni in un’ottica peer to peer;
Nel corso di alcuni tavoli informativi è stato utilizzato lo strumento del "quiz", un breve questionario sui temi HIV/IST utile a intercettare e stimolare la curiosità degli studenti, che possono poi fermarsi ai tavoli, misurare il proprio grado di consapevolezza del fenomeno e ricevere informazioni corrette. Nel 2018 hanno compilato il questionario 455 persone: 194 femmine (42,6%), 202 maschi (44,4%). Per 59 persone (13%) non è stato rilevato il genere.
Il livello di conoscenze generali sull’infezione da HIV ha mostrato un grado di confusione non irrilevante. L’affermazione (vera) secondo la quale sangue, sperma, secrezioni vaginali e latte materno siano gli unici liquidi corporei che trasmettono il virus è stata ritenuta falsa dal 25% degli intervistati. Quasi il 52% definisce l’AIDS un virus confondendo AIDS e HIV, una sovrapposizione tra i due termini e le due condizioni che, sinceramente, non stupisce, vista la sua incredibile diffusione, anche tra i media. Consistente l’attribuzione di rischi di infezione a comportamenti della vita quotidiana assolutamente innocui. Il 15,4% ritiene rischioso il bacio profondo, un 6,8% teme anche il rapporto penetrativo protetto e il 66,4% ritiene sia a rischio infezione anche un rapporto orale ricevuto (pratica, invece, non a rischio). Stringere la mano a qualcuno è considerato rischioso da un non trascurabile 1,1%.
La non conoscenza di come il virus si trasmetta o non si trasmetta è spesso alla base dei tanti pregiudizi che ancora circondano l’HIV e che possono diventare terreno fertile per lo stigma che grava sulle persone che vivono con l’infezione. Il 12,5% di chi ha risposto al quiz ritiene che una persona HIV positiva abbia segni visibili dell’infezione mentre solo poco più della metà degli intervistati ritiene che vivere con una persona HIV positiva o in AIDS non comporti rischi.
EDUCAIDS Cagliari
Tra gli interventi di prevenzione più strutturati tra la popolazione giovanile, c’è anche il progetto EDUCAIDS di LILA Cagliari, attivo dall’anno scolastico 2013/2014 nelle scuole superiori del capoluogo sardo e provincia. In questi anni sono stati coinvolti 8398 studenti per un totale di 77 giornate di formazione in 19 istituzioni scolastiche. All’inizio della formazione, per mirare al meglio l’intervento, viene somministrato un questionario d’ingresso che fornisce indicazioni significative sul grado di conoscenza dei ragazzi e sulla loro capacità di proteggersi nei rapporti sessuali.
Nell’ultima edizione, riferita all’anno scolastico 2018/19, gli/le intervistate sono stati 457, età media sedici anni. L’88% si è dichiarato eterosessuale. Per il 60% si trattava di ragazze. Il 30% del campione ha già avuto rapporti sessuali di cui ben il 75% ha avuto il primo rapporto entro i quindici anni. Tra loro, oltre il 60% ha dichiarato di non aver usato il profilattico o di non usarlo con costanza. La consapevolezza di aver corso dei rischi c’è ma, ancora una volta, è legata ad una conoscenza incerta delle vie di trasmissione: il 22% non sa che i contraccettivi (profilattico escluso) non proteggono dall’HIV, l’8% crede che l’HIV possa colpire solo omosessuali, tossicodipendenti e prostitute e il 6% pensa che si possa capire se una persona abbia o meno l’HIV dall’aspetto. Oltre il 50%, infine, non sa che le persone con HIV con carica virale soppressa non trasmettono il virus. Ai giovani è stato chiesto, inoltre, quale fosse la loro primaria fonte d’informazione in merito all’HIV. I Social media e i media tradizionali sono la principale (e spesso unica) fonte d’informazione per ben il 43% degli intervistati. Si tratta, perciò, di un tipo d’informazione con gradi di attendibilità non sempre rispondenti alle esigenze dei più giovani, poco interattiva, e non in grado di agire sull’elaborazione di comportamenti più sicuri. Non a caso gran parte degli studenti e delle studentesse hanno accolto con favore la formazione ricevuta. IL 71% non l’ha ritenuta imbarazzante mentre l’84% si dice favorevole a corsi di educazione affettiva e sessuale nella propria scuola. Il 55%, infine, riterrebbe giusto consentire la vendita di profilattici nei distributori scolastici.
4) DAL PORTALE, LE NOSTRE ATTIVITA’ SUL WEB
Dal sito Internet
Una sintetica lettura dei dati d’accesso al nostro sito www.lila.it conferma l’altissimo bisogno di informazioni di base da parte della popolazione generale. Le 2500 pagine medie giornaliere, visitate da oltre 600mila persone durante l’ultimo anno, vedono una preponderanza proprio di quelle concernenti trasmissione e prevenzione, test HIV, vivere con l’HIV in tutti i suoi aspetti (terapie, diritti, genitorialità, relazioni). Alta la percentuale di donne rispetto a quella che fa ricorso ai servizi di counselling, il 60% del totale contro il 40%% degli uomini. Presenti tutte le fasce d’età, con una prevalenza di quelle tra i venticinque e i quarantaquattro anni. Indicativa, con il 16% circa, anche la percentuale di “over cinquantacinque”, segno di come il tema coinvolga fasce di popolazione sempre più ampie.
Le regioni di provenienza delle richieste riflettono le situazioni di maggiore diffusione del virus: Lombardia (28%% degli accessi), Lazio (il 20,7%) seguite da Emilia Romagna, Toscana, Sicilia con percentuali intorno al 7%.
LILAChat
LILAChat è un forum dedicato allo scambio di esperienze, informazioni e condivisione di dubbi e domande su tutti i temi concernenti l’HIV/AIDS. Attivo dal 2002, lo scorso 25 luglio LILAChat ha assunto una veste più moderna e tecnologica, accessibile anche dallo smartphone.
La vecchia piattaforma è rimasta come archivio e contiene tutte le discussioni che si sono sviluppate tra il 2002 e il 24 luglio 2019. Si tratta di ben 17.208 discussioni per un totale di 260.343 messaggi e 11.335 utenti registrati fino al 24 luglio 2019. L’archivio continua ad essere frequentato regolarmente da una media di circa 200 persone al giorno. Dal 25 luglio al 21 novembre, in poco meno di quattro mesi, sono state aperte poco più di 150 nuove discussioni e sono stati scritti oltre 750 messaggi.
Le questioni sollevate rispecchiano, in gran parte, il quadro prima descritto. Trasmissione HIV e Test sono tra i temi più dibattuti ma, in questi anni, non si osserva alcuna evoluzione nella percezione del rischio. In gran parte a scrivere sono uomini molto preoccupati per aver avuto rapporti sessuali a pagamento, anche in totale assenza di rischi. Con frequenza molto inferiore, scrivono uomini che hanno fatto sesso con uomini.
I dubbi e le richieste d’informazione riguardano principalmente i rapporti orali e l’efficacia del profilattico nel proteggere i rapporti penetrativi.
Riguardo al test HIV le discussioni aperte confermano tutti i dubbi sul periodo finestra. Sempre più spesso si rivolgono al forum persone che hanno fatto l’auto-test venduto in farmacia e che chiedono rassicurazioni sulla validità dell’esito. L’autotest si conferma così uno strumento valido per espandere l’accesso al test ma carente nelle indicazioni essenziali e privo del necessario supporto informativo da parte dei produttori.
Le persone con HIV si scambiano principalmente informazioni, consigli e suggerimenti pratici sulla gestione delle terapie e degli effetti collaterali. Tra i temi ricorrenti resta anche quello delle relazioni con gli altri; si discute se, e a chi, dichiarare il proprio stato sierologico nel contesto familiare, nelle relazioni affettive, nelle relazioni sessuali, ma anche in ambito sanitario (dal medico di famiglia al dentista) e in altri situazioni specifici (rinnovo della patente e viaggi all’estero). La preoccupazione che sia violato il diritto alla privacy è sempre molto forte.
Il concetto di TasP (Terapia come Prevenzione) è una nozione acquisita dalle persone con HIV che frequentano il forum più assiduamente e viene vissuta come un elemento rassicurante nella gestione della propria vita affettiva e sessuale ma anche, ovviamente, come elemento determinante rispetto ai progetti di genitorialità.
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