Il nostro annuale LILAReport risente fortemente quest’anno dei contraccolpi della Pandemia da COVID-19 e delle successive restrizioni, lockdown incluso. Gli effetti sono evidenti sia nelle dimensioni numeriche, sia nella modalità degli interventi offerti. Nel corso dell’anno, per effetto delle limitazioni alle attività in presenza e delle chiusure imposte alle sedi, i contatti complessivi sono diminuiti: quasi 7mila quelli analizzati rispetto agli oltre 12mila registrati lo scorso anno tra helpline, servizi di testing, interventi nelle scuole e nelle Università. Fortemente orientati ai problemi connessi alla pandemia appaiono anche i contenuti delle richieste d’aiuto, informazione e supporto. Stabili sono rimasti, invece, gli accessi al sito www.lila.it, circa 600mila l’anno, con picchi consistenti nel periodo del lockdown e la partecipazione al forum “Lilachat”.
È bene sottolineare come il calo dei contatti sia stato determinato dalle misure anti-COVID e non da una diminuzione delle richieste d’aiuto e di informazione o da una diminuita attenzione della LILA. I servizi di helpline, ad esempio, sono stati inizialmente limitati dall’impossibilità di mantenere aperte le nostre sedi. L’urgenza di non lasciare sole le persone ci ha spinto, tuttavia, a trovare nuove modalità di contatto e ad una rapida riorganizzazione della relazione d’aiuto e delle attività di supporto e advocacy. Totale è stata invece, durante il lockdown, l’interruzione delle iniziative di prevenzione in presenza (scuole, università, carceri, centri d’accoglienza) e di testing.
Giunto alla sua quarta edizione, il LILAReport, rivolto a media, operatori sociali, opinione pubblica, istituzioni, raccoglie indicazioni in modo assolutamente anonimo. Pur non avendo valore statistico, l’analisi può comunque fornire un quadro significativo delle necessità e dei problemi legati alla prevenzione, al sesso sicuro, al test, al vivere con l’HIV e, quest’anno, anche all’emergenza COVID. Dal LILAReport 2020 emerge con chiarezza, dunque, come nuove criticità siano intervenute a complicare il quadro dell’HIV/AIDS in Italia unendosi ai problemi di sempre e, talvolta, ampliandone la portata.
1) I SERVIZI DI HELPLINE
I servizi LILA di supporto telefonico e vis-à-vis sono attivi in ben undici realtà (Bari, Cagliari, Catania, Como, Lazio, Livorno, Milano, Piemonte, Salento, Toscana, Trentino) e raccolgono richieste da ogni parte d’Italia. Le persone che ci hanno contatto tra il 1° ottobre 2019 e il 30 settembre 2020, sono state 5.600, un dato decisamente inferiore rispetto all’annualità precedente (erano 7.836), attribuibile principalmente, come si è detto, alla chiusura delle sedi durante il lockdown per l’emergenza Covid.
A chiamare sono stati prevalentemente di uomini italiani; la quota di donne è comunque in netta crescita e supera il 21% (era il 16,4%);
La richiesta di informazioni di base resta molto alta e conferma come tra la popolazione generale la conoscenza del problema resti incerta, frammentata, viziata da convinzioni errate e non rispondente alle evidenze scientifiche. La prevenzione e la corretta informazione sull’HIV/AIDS sono del resto, da sempre, nel nostro paese il punto più debole della complessiva risposta al virus.
La questione che ci viene posta più frequentemente (oltre il 57% dei contatti) riguarda la trasmissione dell’HIV e la valutazione di un ipotetico rischio corso. Molto spesso, tuttavia, i dubbi e le paure sono ingiustificate e legate a stereotipi e pregiudizi.
Circa il 46% ci pone invece domande sul test HIV e sul periodo finestra.
Cosa chiedono le persone con HIV. Le criticità aperte da COVID-19
Nel corso dell’anno è aumentata in modo significativo la quota di persone con HIV (PLWHIV) che ci ha contattato: sono state 880, il 15,7% del totale (il 10,6% nel 2019). In questo caso i temi più trattati riguardano le terapie (55,7%), i diritti (43,1%), gli aspetti emotivi e relazionali del vivere con l’HIV (34,5%). Il ruolo preventivo delle terapie (TasP e U=U), quest’anno è stato affrontato nel 9% dei casi.
Significativa la quota di PLWHIV che ci ha chiesto informazioni relative al COVID-19: quasi il 24% del totale ma da marzo 2020 questa percentuale è salita oltre il 40% fornendoci un quadro allarmante delle molte criticità che le persone con HIV devono affrontare con la pandemia:
- Difficoltà nell’accesso ai servizi dedicati all’HIV che, a causa del COVID, hanno modificato, ridotto o addirittura sospeso le regolari prestazioni.
- Difficoltà per il reperimento e il ritiro dei farmaci, soprattutto nel periodo del lockdown.
- Informazioni sul rischio di contrarre il SARS-CoV-2 in relazione all’infezione da HIV, alle terapie antiretrovirali, alle condizioni immunologiche.
- Paura di accedere ai servizi di malattie infettive, gli stessi travolti dalla pandemia, poiché portatori/portatrici di un virus che interessa il sistema immunitario.
- Richieste di chiarimento sui DCPM e sui diritti in ambito lavorativo, sempre in relazione allo stato sierologico. Alcuni esempi: “Ho l’HIV, ho paura di contrarre SARS-CoV-2 andando al lavoro ma non so come, e se, possa giustificarmi; oppure: “vorrei andare al lavoro ma ho l’HIV e non mi sono chiare le indicazioni per le persone immunodepresse”.
- Richieste di natura socio-assistenziale.
2) LE ATTIVITA’ DELLA LILA DURANTE IL LOCKDOWN: REINVENTARE LA SOLIDARIETA’
Come detto in precedenza, la chiusura temporanea delle nostre sedi e le limitazioni delle attività esterne hanno spinto l’associazione a elaborare nuove risposte per nuove urgenze. Operatori e volontari si sono così attrezzati per svolgere le attività di counselling e supporto legale dalle proprie case tramite mail, telefono, videochat e per attivare servizi di consegna farmaci, analisi e generi alimentari alle persone con HIV impossibilitate a muoversi; durante l’ultima fase di restrizioni, è stato anche attivato un servizio di sostegno a distanza per l’Autotest mentre, attraverso il sito, abbiamo messo a disposizione di chiunque ne avesse bisogno, tutte le informazioni più aggiornate provenienti dall’Italia e dal mondo, sulle connessioni HIV/COVID creando una sezione dedicata.
Esempi e casi - simbolo delle attività svolte a supporto delle persone con HIV durante l’emergenza
La sede LILA di Milano si è dovuta attivare per la consegna dei farmaci a numerosi pazienti. Emblematico è stato il caso di una persona bloccata nella zona rossa di Codogno ma in cura presso un centro clinico di un’altra regione, impossibilitata a ritirare i farmaci ART (AntiRetroVirali) salva-vita. Gli operatori hanno dovuto attivare, con una lunga procedura, prefettura, medico curante, centro clinico di riferimento, forze dell’ordine riuscendo a far arrivare a destinazione i trattamenti.
Sempre gli operatori di Milano si sono attivati presso l’INPS per avere garanzie sulla proroga degli assegni d’invalidità in scadenza, essendo l’Istituto impossibilitato ad effettuare le visite mediche per i rinnovi.
A Trento, l’ospedale ha chiesto il nostro aiuto per consegnare i farmaci a oltre venti persone con HIV bloccate in casa per problemi di salute o isolate in centri montani lontani dalla città. Anche a Livorno la LILA ha consegnato farmaci e viveri almeno ad una ventina di persone, anche al di fuori del territorio cittadino, ed è stata per questo premiata dalla giunta comunale. In entrambi i casi si trattava di persone non seguite abitualmente dalla LILA. Stessa cosa a Bari dove l’ospedale ha richiesto il sostegno dell’associazione per fornire farmaci e accompagnamento ai servizi anche a persone che non erano precedentemente seguite dal servizio assistenza domiciliare della LILA. Alla sede di Bari è stato inoltre richiesto un sostegno psicologico per cinque pazienti che non avrebbero potuto essere altrimenti seguiti. A Como il servizio di counselling è rimasto aperto durante tutto il periodo del lockdown monitorando costantemente la rete delle persone abitualmente seguite; attivato, inoltre, un servizio per il ritiro e la consegna dei referti. Anche a Cagliari, dove lo sportello counselling non si è mai interrotto, è stato organizzato un servizio di ritiro dei farmaci e sono state intraprese azioni di advocacy per le persone con HIV che avevano bisogno di visite urgenti. Nel capoluogo sardo, dove sono ancora chiusi i servizi pubblici di testing, la LILA sta riuscendo a mantenere operativa l’offerta di test.
Quasi tutte le sedi si sono attivate anche per aiutare persone straniere residenti in Italia e cittadini italiani bloccati all’estero facendo pervenire loro i farmaci salva-vita.
3) I SERVIZI DI TESTING: LANCIATO IL SUPPORTO ALL’AUTOTEST
Come si accennava all’inizio, i servizi di testing della LILA hanno subito le conseguenze più pesanti anche perché l’esecuzione di test diagnostici presso strutture non sanitarie, pur considerata fondamentale dal Piano Nazionale AIDS e da tutte le agenzie internazionali, non è stata contemplata tra le attività di necessità e urgenza.
L’offerta, attiva già da alcuni anni, comprende test per HIV, HCV (epatite C) e sifilide. Le restrizioni in vigore continuano a limitare l’offerta di test presso le sedi poiché l’accesso ora è consentito solo su appuntamento, mentre sono state interrotte le azioni di testing nei contesti di aggregazione. Tuttavia, i nostri servizi possono ora avvalersi di un protocollo di sicurezza specifico per le attività di screening in contesti non sanitari, community-based, validato dall’INMI Lazzaro Spallanzani di Roma.
Nel corso dei dodici mesi di attività, nove sedi hanno comunque promosso e offerto test ad un totale di 1.295 persone (lo scorso anno erano state circa 2300), prevalentemente italiane (86,3%) e con un’età media di 32 anni: 749 uomini, 537 donne e 9 transgender; rilevante la quota di MSM: oltre il 25%.
Oltre la metà dei contatti (54,4%) ha dichiarato di non aver usato il profilattico nell’ultimo rapporto sessuale e il 42% non aveva mai fatto il test per l’HIV.
Complessivamente sono stati eseguiti 2.312 test rapidi: 1.280 per l’HIV, 574 per l’HCV e 458 per la sifilide. Sono risultati preliminarmente positivi 16 test: 9 test HIV, 5 test HCV e 2 test per la sifilide. Tutte le persone risultate positive ai test rapidi sono state invitate a recarsi ai centri clinici, con cui LILA aveva preso precedentemente accordi, per effettuare i test di conferma.
Come già detto, per incoraggiare le persone ad effettuare comunque il test per l’HIV, nonostante le restrizioni e le difficoltà di accesso ai centri di screening, è stato recentemente attivato un servizio di supporto all’Autotest acquistabile in farmacia. È un’opportunità che stiamo attivamente promuovendo, anche perché molti servizi pubblici di testing risultano chiusi o ridotti e questo può avere gravi ripercussioni sulla salute delle persone e della collettività.
4) LE NOSTRE ATTIVITA’ SUL WEB
Dal sito Internet
I dati sugli accessi al nostro sito www.lila.it, tra gennaio e novembre 2020, confermano l’altissimo bisogno di informazioni di base da parte della popolazione generale. Le 1.600 pagine medie giornaliere, visitate da quasi 600mila persone durante l’ultimo anno, vedono una preponderanza proprio di quelle contenenti informazioni su: test HIV, trasmissione e prevenzione, vivere con l’HIV in tutti i suoi aspetti (terapie, diritti, genitorialità, relazioni). Alta la percentuale di donne rispetto a quella che fa ricorso ai servizi di counselling, il 61% del totale contro il 39% degli uomini. A utilizzare il sito sono utenti di tutte le fasce d’età, con una prevalenza di quelle tra i venticinque e i quarantaquattro anni. All’inizio della pandemia abbiamo creato delle pagine informative con tutti i dati disponibili sulle connessioni tra HIV e COVID registrando, proprio nei mesi del lockdown, un’impennata di accessi. Tra febbraio e aprile le visite mensili sono state circa 60mila, il doppio di quelle registrate nei mesi successivi.
LilaChat
Gli stessi temi hanno caratterizzato le discussioni su LilaChat, forum attivo dal 2002, dedicato allo scambio di esperienze, informazioni e condivisione di dubbi e domande su tutti i temi concernenti l’HIV/AIDS. Più intenso, anche in questo caso, lo scambio di informazione durante i primi mesi della pandemia e del lockdown: tra i temi più trattati le ansie relative al rischio COVID per le persone con HIV, le difficoltà legate al ritiro di farmaci, alle visite, alle analisi cliniche, le difficoltà relative al lavoro, sempre in relazione al proprio stato sierologico.
LINK AI REPORT
Report dei servizi di Helpline e di Supporto 2020 Report sulle attività di HIV Testing 2020
