Anche quest’anno, con LILAReport2021, intendiamo restituire un quadro complessivo delle migliaia di contatti che scambiamo, quotidianamente, da anni, con le persone che ascoltiamo, informiamo e supportiamo tramite tutti i nostri servizi e le nostre attività d’informazione e prevenzione. Valore aggiunto di questo lavoro sono le operatrici e gli operatori della LILA: vere e proprie antenne sociali sui territori, in grado intercettare i problemi, le emergenze, le criticità, l’immaginario del nostro paese, rispetto all’HIV/AIDS e non solo. Pur non avendo valore statistico, l’analisi può, dunque, fornire una lettura significativa delle necessità e dei problemi legati alla prevenzione, al sesso sicuro, al test, al vivere con l’HIV e, per il secondo anno consecutivo anche all’emergenza COVID.
Dal LILAReport2021 emerge con chiarezza come, a causa della pandemia, nuove criticità siano intervenute a complicare il quadro dell’HIV/AIDS in Italia unendosi ai problemi di sempre e, talvolta, ampliandone la portata. E’ perciò quanto mai urgente recuperare il terreno perso sul fronte della prevenzione, del testing, delle cure e dei trattamenti, pena il rischio di un arretramento sul fronte del contrasto al virus e del diritto alla salute. Le istituzioni raccolgano quanto prima questa sfida, ridisegnando in senso più avanzato la risposta all’HIV/AIDS in questo paese. Le ONG possono e devono avere un ruolo di primo piano in questo processo se si vuole davvero la sconfitta dell’AIDS, così come indicato dall’Agenda ONU 2030 per lo sviluppo sostenibile.
In un quadro così difficile e incerto, va sottolineata la capacità della LILA e di molte altre associazioni, di aver saputo adattare i propri servizi al difficile contesto pandemico e, addirittura di elaborarne di nuovi. Viste le conseguenze che hanno investito, con particolare forza le persone con HIV e i servizi loro dedicati, il nostro intervento, ha dovuto alzare il livello di competenza e di risorse dedicate, sia umane che economiche.
Giunto alla quinta edizione, LILAReport, rivolto a media, operatori sociali, opinione pubblica, istituzioni, raccoglie indicazioni dagli utenti in modo assolutamente anonimo.
SCENARIO GENERALE
Il presente rapporto si basa sugli oltre novemila contatti giunti alla LILA negli ultimi dodici mesi, tramite le attività di Helpline, i servizi di testing, il forum LILAchat, le attività di prevenzione nelle scuole, nei luoghi di lavoro, nelle carceri. A queste vanno aggiunte le azioni solidali verso decine di persone con HIV in difficoltà a causa del COVID e le indicazioni che ci arrivano dagli accessi al nostro sito www.lila.it. Vera e propria miniera di informazioni per tutto ciò che concerne l’HIV e il vivere con l’HIV, le pagine visitate del nostro sito, sono state quasi 600mila in un anno.
Il numero di contatti e interazioni dirette è stato lievemente più basso rispetto all’era pre-COVID, (circa 10mila nel 2019), un calo dovuto all’impossibilità, in alcuni periodi, di esercitare attività esterne in presenza (es.: scuole e università), di mantenere aperte le sedi o, per gli utenti, di raggiungerle. La pandemia, inoltre, ha parzialmente cambiato alcuni comportamenti sociali riducendo le occasioni per fare sesso, dunque, anche la necessità di analizzare i rischi corsi o di eseguire il test. E’ possibile, infine, che il COVID abbia catalizzato e dirottato altrove le paure che, da sempre, caratterizzano molte delle richieste d’aiuto che arrivano alle nostre sedi.
L’impatto della pandemia sui servizi per l’HIV, devastante lo scorso anno, sembra essersi attenuato. Tuttavia, le criticità non appaiono del tutto superate. Problemi di accesso alle strutture di cura, ai servizi di testing e nel reperimento dei farmaci sono stati segnalati dal 10% delle persone che hanno contattato le nostre helpline, un dato in calo rispetto al 15,8% del 2020 ma pur sempre elevato; il ripetersi delle ondate epidemiche continua, inoltre, a far temere per la tenuta dei centri di malattie infettive, gli stessi deputati al trattamento delle persone con HIV.
I segnali che arrivano da questo report non lasciano tranquilli nemmeno sul fronte della prevenzione: la percezione del rischio complessiva resta insufficiente, le informazioni di base scarse e confuse in tutte le fasce d’età. Resta inoltre troppo basso l’utilizzo dei condom, non compensato da un accettabile ricorso alla PrEP, l’efficacissima Profilassi Pre-Esposizione che il nostro paese si ostina a non rendere ancora rimborsabile. Largamente insufficiente si conferma anche l’accesso al Test, così come la conoscenza e la valorizzazione di U=U, ossia se il virus, grazie alle terapie non può essere rilevato, vuol e dire che non è nemmeno trasmissibile.
I SERVIZI DI HELPLINE E SUPPORTO
Le nostre helpline rispondono tutti i giorni a domande e richieste d’aiuto su sesso sicuro, vie di trasmissione, vivere con l’HIV, problemi legali e sociali, diritti e discriminazioni, test, terapie, accesso ai servizi pubblici. Tra il primo ottobre 2020 e il 30 settembre 2021, presso le nostre dieci sedi sono giunte 4.531 richieste: il 73,6% da uomini (eterosessuali e MSM), il 26% da donne, percentuale in aumento rispetto agli anni precedenti e lo 0,4% da persone transgender. Le persone con HIV rappresentano il 20,6% del totale di chi ha chiamato. Il 50% di chi ci ha contattato aveva un’età compresa tra 30 e 49 anni.
Le richieste e la percezione del rischio
Le domande e le esperienze che ci vengono poste da chi si rivolge a noi, in generale, si ripetono nel tempo e con percentuali analoghe, il che segnala un bisogno mai corrisposto di informazioni generali di base sui temi dell’HIV, una conoscenza del tema piuttosto incerta e confusa e una percezione del rischio errata, talvolta, distorta. A quarant’anni dalla comparsa dei primi casi di AIDS, si evidenziano in modo, sempre più netto, i guasti provocati dalla mancanza di piani e campagne di prevenzione/informazione efficaci e mirate. Nelle persone con HIV, restano alte le preoccupazioni legate alla propria salute ma anche allo stigma, alle discriminazioni, alle relazioni sociali e affettive. Il tema U=U, che potrebbe costituire una potente risorsa contro le discriminazioni e l’esclusione sociale, è ancora poco affrontato e comunicato dai medici infettivologi di riferimento. Ad alimentare dubbi e confusione sono, talvolta, anche i medici di medicina generale che consigliano test o Profilassi post-Esposizione anche a chi, avendo avuto un rapporto a pagamento, si sia appropriatamente protetto con il preservativo.
- La principale domanda d’informazione e supporto che arriva alle nostre helpline riguarda la trasmissione dell’HIV e la valutazione dei rischi corsi e ci è stata posta da ben il 54,5% dei contatti. Il comportamento che suscita maggiori dubbi è senz’altro il rapporto oro-genitale che rappresenta circa il 20% delle richieste. Quasi il 18% ci chiama, invece, in relazione a rapporti penetrativi non protetti dal profilattico o in cui il profilattico si è rotto. Tuttavia, sono molte (8,6%) anche le persone che il profilattico l’hanno usato e sono ugualmente molto preoccupate. Dubbi e ansie infondate riguardano anche la masturbazione (7,7%), i contatti sessuali indiretti (5,7%) e, addirittura, il bacio (4,5%). Sono per la quasi totalità gli uomini a manifestare dubbi e preoccupazioni immotivate, spesso legate a un’esperienza di sesso a pagamento e al senso di colpa e trasgressione che questa ha suscitato.
- Il secondo tema più trattato riguarda il test HIV e il periodo finestra: le persone che ci hanno chiesto informazioni in merito sono il 46,1% del campione complessivo. Solo poco più della metà, il 52,8% ha esplicitato di aver fatto il test almeno una volta nella vita; È in aumento la quota di persone che ha dichiarato di aver fatto un auto-test acquistabile in farmacia: dal 4,9% nel 2017 si passa al 14,2% nel 2021. Anche in questo caso, l’impossibilità di accedere ai servizi di screening, potrebbe aver spinto a un maggior ricorso a questo tipo di test. In otto casi il test ha dato esito preliminarmente positivo. Osserviamo che una quota rilevante di persone - come minimo il 40%, se sommiamo chi si è rivolto a una struttura privata e chi ha fatto l’auto-test – non ha avuto l’opportunità di ricevere informazioni e supporto in occasione del test, un servizio fondamentale sia sul piano della prevenzione che su quello del sostegno alle persone risultate positive. Tale servizio, purtroppo, risulta carente anche nelle strutture pubbliche: sono, infatti, moltissime le persone che ci contattano dopo aver fatto il test e ricevuto l’esito in queste strutture, riportandoci dubbi che, evidentemente, non hanno trovato un adeguato spazio di espressione.
- L’11,2% ha chiesto informazioni sulle Infezioni Sessualmente Trasmissibili.
- Come lo scorso anno, tra i temi, figura anche il COVID, trattato dal 5% dei contatti.
- In calo il numero di persone (70) che hanno chiesto informazioni sulla PrEP, Profilassi Pre Esposizione. Questa tendenza può essere, in parte, legata alle minori occasioni di avere rapporti sessuali causa pandemia ma anche al fatto che di questa efficace profilassi preventiva si parli pochissimo. L’Italia è del resto uno dei pochi paesi europei in cui la PrEP non è ancora rimborsata dal Servizio Sanitario.
Persone con HIV
Come già detto, le persone che ci hanno contattato dichiarando di avere l’HIV, rappresentano il 20,6% del totale, un dato in leggera crescita nel corso degli ultimi anni. Nella maggior parte dei casi si tratta di uomini di nazionalità italiana, le donne sono circa un terzo, 14 le persone transessuali. Le persone straniere sono state il 15,7%, una quota decisamente più alta rispetto al campione generale (4,7%). Ben il 90,4% ci ha detto di essere in terapia antiretrovirale.
- Il tema più trattato dalle persone con HIV è quello delle terapie (52,4%) con particolare riferimento all’aderenza terapeutica, fondamentale per il successo della terapia, e al rapporto con il proprio infettivologo/a.
- Il secondo tema più trattato dalle persone con HIV è quello dei diritti (35,8%), con particolare riferimento alla privacy (7,8% dei contatti), un aspetto estremamente sentito, visto il clima di stigma che ancora grava sulle persone con HIV. Evidenziamo inoltre due dati che, sia pure numericamente piccoli, rappresentano delle grandi criticità: ben 27 persone ci hanno contattato a seguito di una richiesta di effettuazione del test HIV in ambito lavorativo, pratica vietata dalla legge 135/90 e 21 ci hanno riportato episodi di discriminazione.
- Stigma, discriminazioni, paura di trasmettere il virus fanno sì che siano molto sentiti anche gli aspetti emotivi e relazionali del vivere con l’HIV (34,1%). Nelle persone che hanno ricevuto la diagnosi da poco, tutti questi temi sono trattati in percentuali più alte, segno del forte impatto che la diagnosi di HIV, inevitabilmente, produce sulle persone.
- Il quarto tema riguarda il COVID-19, affrontato dal 22,4% dei contatti, con tante domande riguardanti i rischi che può correre una persona con HIV nel contrarre il virus SARS CoV2, all’essere in terapia antiretrovirale, alle condizioni immunologiche ed anche l’efficacia e le modalità di somministrazione dei vaccini.
- Il ruolo preventivo delle terapie (TasP e U=U), che ha registrato un notevole incremento nel corso degli anni passati (dal 5% nel 2017 a oltre il 12% nel 2019), è stato affrontato nel 9% dei casi, un dato simile allo scorso anno; se consideriamo solo le persone con diagnosi recente, la percentuale sale al 21,4% (lo scorso anno era il 20%). Ciò che emerge dai colloqui è che molti infettivologi sono ancora piuttosto restii a fornire informazioni su quest’ aspetto.
I SERVIZI DI TESTING
Le sedi LILA offrono test rapidi fin dal 2010 adottando il modello CBVCT (Community-based voluntary counselling and testing). Questo tipo di servizio, svolto da associazioni e community, in contesti non sanitari, è considerato fondamentale da tutte le agenzie internazionali perché più in grado di raggiungere sommerso e target più esposti. Differenziare e promuovere le opportunità di accesso al test è indicato da UNAIDS come un passo fondamentale per interrompere il diffondersi delle infezioni sessualmente trasmissibili e permettere un accesso tempestivo alle terapie.
L’offerta di test, sempre accompagnato dal counselling, è divenuta un appuntamento mensile o bimensile in diverse sedi LILA che offrono, in forma anonima e gratuita, test per HIV, HCV (epatite C) e IST (infezioni Sessualmente Trasmissibili), in raccordo con i centri clinici territoriali di riferimento.
I costi di questa preziosa attività di salute pubblica ricadono quasi totalmente sull’associazione, salvo rare virtuose eccezioni al livello locale.
La chiusura delle sedi durante il lockdown per l’emergenza COVID ha, inevitabilmente, limitato le nostre attività di testing nel periodo di riferimento. In fase di apertura l’accesso è stato comunque ridotto per rispettare tutte le norme anti-pandemia, così come prescritto da un protocollo stilato in collaborazione con lo Spallanzani di Roma. A questa contingenza è dovuto il calo delle persone raggiunte (circa la metà rispetto al periodo pre-COVID).
Tra il 1° ottobre 2020 e il 30 settembre 2021 presso le sedi di Bari, Cagliari, Como, Milano, Livorno, Piemonte, Toscana, Trentino sono stati offerti test a 1.221 persone, prevalentemente italiane (87,7%) e con età media di 32 anni: 787 uomini, 427 donne e 7 transgender; rilevante la quota di MSM (oltre il 25%), il che conferma che le sedi LILA sono un luogo gay friendly, probabilmente anche in ragione della presenza di molti operatori MSM nelle équipe e delle numerose azioni di testing organizzate insieme ad altre associazioni LGBTIQ del territorio.
Oltre la metà dei contatti (53,5%) ha dichiarato di non aver usato il profilattico nell’ultimo rapporto sessuale. Si tratta del 59% delle donne, del 50,3% degli uomini e di cinque persone transessuali su 7 (il 71,4%). Il target femminile sembra confermare così, una scarsa capacità di negoziare l’uso del profilattico con il partner.
Oltre un terzo (36,6%) non aveva mai fatto prima il test per l’HIV. La percentuale, anche in questo caso, è considerevolmente più alta tra le donne: il 46,8%, segno di una percezione del rischio errata e della necessità di interventi di prevenzione più mirati ai target femminili.
Come prevedibile, il motivo principale che ha portato a fare il test è l’esposizione al rischio, riportato da oltre il 90% del nostro campione.
Complessivamente sono stati eseguiti 2.668 test rapidi: 1.212 per l’HIV, 719 per l’HCV e 737 per la sifilide. Sono risultati preliminarmente positivi 21 test: 4 test HIV, 5 test HCV e 12 test per la sifilide. Tutte le persone risultate positive ai test rapidi sono state invitate a recarsi ai centri clinici, con cui LILA aveva preso accordi in precedenza, per eseguire i test di conferma. Le quattro persone che hanno ricevuto la diagnosi di positività all’HIV sono state prese in carico dai centri clinici.
LE ATTIVITA’ SUL WEB
LILAChat
Attivo dal 2002, LILAChat è un forum dedicato allo scambio di esperienze e informazioni su tutti i temi concernenti l’HIV/AIDS e che conta circa 13mila iscritti. Nel 2021 ha visto l’ingresso di oltre 600 nuovi utenti, con più di 500 nuove discussioni e oltre 3.500 post. I temi sono molto simili a quelli trattati nelle helpline.
Tra le stanze più attive, da segnalare “Covid & HIV”, aperta nel febbraio 2020. Se lo scorso anno le discussioni vertevano intorno ai rischi di contrarre il Coronavirus, alle condizioni immunologiche, alle difficoltà nell’accesso a servizi e farmaci, l’anno in corso ha avuto come tema predominante la questione vaccini.
Un altro dato degno di nota emerge dalla sezione “Trasmissione HIV & Test”: tra le 217 discussioni registrate tra aprile e settembre 2021, in soli sei mesi, ben 27, il 12,4%, riguardavano l’autotest, con un picco del 22% a maggio. E’ il segno di come il ricorso a questo utile strumento diagnostico si stia facendo più diffuso. Tuttavia, dal confronto, emerge con chiarezza come eseguire il test da soli possa creare ansie, dubbi interpretativi, paure. E’ uno dei motivi per cui LILA ha lanciato nei mesi scorsi un servizio di supporto a distanza sull’autotest.
Dal sito LILA
I dati sugli accessi al nostro sito www.lila.it, tra novembre 2020 e novembre 2021, pur continuando a registrare, un’attività elevata, mostrano, però, un calo consistente di visite. Negli ultimi dodici mesi gli accessi sono stati 356mila circa, per un totale di 600mila pagine viste, una media di 1600 al giorno. Lo scorso anno i visitatori erano stati 600mila circa.
Anche in questo caso, il calo può essere da addebitare, in gran parte, ai lunghi mesi di lockdown e alle successive restrizioni dovute alla pandemia che hanno ridotto l’urgenza di informazioni su sesso sicuro e HIV. A parziale conferma, registriamo come l’andamento delle visite si riallinei agli anni precedenti da maggio 2021, in coincidenza con le riaperture e come la sezione più visitata del sito sia stata, nell’ultimo anno, quella su COVID e HIV.
Per il resto, le pagine più richieste, in sintonia con quanto già detto per Helpline e LILAchat, confermano l’elevato bisogno di informazioni concrete e di base. La sezione più visitata, dopo quella sul COVID, è stata proprio “InfoAIDS” che contiene tutte le informazioni su trasmissione, sesso sicuro, virus e test, la pagina quest’ultima, con più accessi. A seguire, le pagine più visitate sono state quelle della sezione “Vivere con HIV” e, in particolare, “Esito positivo, che fare?”.
A ricercare informazioni sul sito sono prevalentemente le donne: il 60% contro il 40% di uomini, un rapporto che ribalta le proporzioni di accesso registrate per gli altri servizi.
LE ATTIVITA’ DI PREVENZIONE NELLE SCUOLE E PER I GIOVANI
Nonostante le attività didattiche si siano svolte in gran parte a distanza, alcune attività di prevenzione nelle scuole sono proseguite. Lo storico progetto EDUCAIDS di LILA Cagliari, che, ogni anno, raggiunge tantissimi ragazzi e ragazze delle scuole superiori nel capoluogo e in provincia, è riuscito a riorganizzare le proprie attività con dei webinar interattivi raggiungendo quasi 1800 ragazzi e ragazze.
In collaborazione con l’Università di Firenze, anche LILA Toscana è riuscita a organizzare un progetto di formazione sulla salute e l’educazione sessuale che ha coinvolto 130 liceali. Il progetto è orientato alla peer Education per far sì che i/le studenti formati possano trasmettere quanto appreso ai loro coetanei. A Milano, gli incontri di formazione/informazione su: educazione sessuale, prevenzione HIV/IST/gravidanze indesiderate, organizzati nelle scuole superiori, hanno raggiunto quasi 380 studenti. Di particolare rilievo sociale, anche l’intervento sugli stessi temi rivolto ai ragazzi afferenti a Spazio Blu di Milano (servizio Area penale-penitenziaria del Dipartimento di Salute e delle Dipendenze). L’iniziativa ha coinvolto circa venti minori e giovani sino ai 21 anni, assuntori di sostanze stupefacenti e alcoliche, sottoposti a provvedimento dell’Autorità Giudiziaria.
LILA SOLIDALE
Nonostante la Pandemia, LILA ha continuato ad impegnarsi in attività di informazione, prevenzione e sostegno anche nei luoghi di lavoro, nelle carceri, nei luoghi di aggregazione. Di fronte all’emergenza COVID si è reso, inoltre necessario, mettere in campo nuovi interventi solidali nei confronti di decine di persone con HIV, impossibilitate a muoversi dalle proprie abitazioni e/o in difficoltà economiche. Le restrizioni scattate per molti centri d’infettivologia, risucchiati dall’emergenza, la paura di contrarre il virus, le limitazioni parziali o totali alla mobilità hanno pesato molto sulle persone con HIV impedendo loro di ritirare farmaci e prescrizioni, di fare visite, di ricevere analisi e referti. Non sono poche le PLWHIV che, in stato di salute precario o affette da altre comorbidità, hanno rinunciato a uscire e a lavorare per evitare di esporsi al rischio di esiti severi del COVID o che, colpite dal COVID, non possono recarsi presso i centri deputati alla consegna delle terapie anti-HIV. In diverse città italiane, i volontari e le volontarie LILA si sono così organizzati per la consegna a domicilio dei farmaci salva-vita, per recapitare ricette e prescrizioni, per portare aiuti alimentari. Tale attività è stata particolarmente impegnativa nel 2020 ma, sia pure in modo meno intenso, è proseguita anche durante il 2021, rendendo le nostre sedi, una risorsa affidabile sia per questi cittadini/e in difficoltà sia per centri di cura e istituzioni.
A Milano i volontari e le volontarie proseguono, su richiesta dei pazienti e dei centri, il ritiro, la consegna o la spedizione a casa di farmaci e consegnano pacchi alimentari. Sempre a Milano, organizzati due interventi di prevenzione in altrettante aziende; dall’inizio dell’anno è attivo, inoltre, un intervento di prevenzione, informazione e supporto presso il carcere di San Vittore. La consegna delle terapie è attiva, su richiesta, anche a Cagliari; a Trento e provincia sono almeno una decina le persone ancora assistite con la consegna dei medicinali. Gli operatori e le operatrici LILA proseguono nel capoluogo trentino anche le attività di assistenza domiciliare e di supporto in ospedale e in carcere.
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