Anche quest’anno nel LILAReport2024 raccogliamo i dati dei nostri servizi e dei nostri interventi con l’intento di offrire uno spaccato vivo e in tempo reale della situazione HIV in Italia e delle principali criticità da affrontare. Criticità che non sembrano poche né di facile soluzione e che, anche alla luce degli ultimi dati del COA-ISS sulla situazione nel nostro paese, assumono il carattere di una rinnovata urgenza socio-sanitaria.
Dietro questo report, c’è il lavoro di decine di operatori e di volontari, ci sono le storie reali delle migliaia di persone che incontriamo ogni anno, ci sono i diritti negati di troppe persone, le paure e le ansie che questa infezione continua a suscitare ma anche la resilienza di chi non si rassegna. Pur non avendo valore statistico, LILAReport2024 può fornire, dunque, una lettura efficace delle urgenze e dei problemi legati alla prevenzione, al sesso più sicuro, al test, al vivere con l’HIV, al rispetto dei diritti delle persone e indicare anche alle stesse istituzioni le strade migliori da percorrere. Il ruolo delle Communities e della società civile è considerato fondamentale da tutte le agenzie di salute pubblica internazionali per raggiungere uno dei grandi obiettivi dell’Agenda ONU 2030: la fine dell’AIDS come minaccia per la salute pubblica entro la fine del decennio. La strada da percorrere, ci dice quest’anno UNAIDS è quella dei diritti contro ogni discriminazione: ”Take the Rights Path” perché senza giustizia per tutti non può esserci un pieno diritto alla salute.
1) SCENARIO GENERALE
2) I SERVIZI DI TESTING
• Test eseguiti nel 2024
• Target raggiunto
• Criticità emerse
• Linkage to care
• Caratteristiche del servizio
3) YES SELF TEST
4) I SERVIZI DI HELPLINE
• Chi ci ha chiamato
• Percezione del rischio e richieste
• Le persone con HIV
5) SPORTELLO VIRTUALE HIV
6) IL FORUM LILACHAT
• Caratteristiche e numeri del forum - Percezione del rischio
• I temi trattati
• Persone con HIV
7) LE ATTIVITÀ DI PREVENZIONE NELLE SCUOLE
• EDUCAIDS
• Scuole serali
• EduforIST
• Altri interventi nelle scuole
8) FRUIZIONE DEL SITO E ACCESSI A www.lila.it
1 - SCENARIO GENERALE
Questo report si basa sui dati provenienti dai nostri servizi di promozione dei test, sulle richieste che arrivano alle nostre helpline e allo Sportello Virtuale per le persone con HIV, sulle attività di prevenzione effettuate quest’anno nelle scuole e in altri luoghi d’aggregazione, sull’analisi annuale degli accessi a www.lila.it e sulla partecipazione al nostro forum di discussione LILAChat. In totale si tratta di oltre 10.500 contatti cui si aggiungono i 14.000 iscritti al forum LILAChat e l’esame degli oltre 770.000 accessi al sito.
Quello che ne emerge è l’altissimo bisogno di prevenzione e di informazioni di base senza le quali non è possibile elaborare comportamenti più sicuri e tutelare la salute pubblica e quella dei singoli/e. La popolazione generale appare, infatti, sempre più abbandonata a una conoscenza distorta e confusa del fenomeno HIV: sconosciute sembrano essere le reali vie di trasmissione del virus e la percezione del rischio, soprattutto per le persone eterosessuali, continua a essere proiettata verso presunte categorie “altre”. La propensione all’utilizzo del profilattico resta bassissima mentre la PrEP è perlopiù sconosciuta e il ricorso al test del tutto insufficiente. Il fenomeno riguarda tutte le fasce d’età, anche le più anziane che risultano più disinformate dei giovani. È evidente il fallimento storico del nostro paese nel sapere creare una cultura della salute e della prevenzione, che, con le dovute eccezioni, resta affidata, quasi esclusivamente, a Communities e ONG.
Particolarmente indicativi sono i dati che arrivano dai nostri servizi di testing: il 52,6% degli utenti di quest’anno ha dichiarato di non aver usato il profilattico nell’ultimo rapporto sessuale e il 41,4% non aveva mai eseguito un test in precedenza.
L’utilizzo del condom o del femidom è risultato quasi inesistente tra gli oltre mille studenti che hanno partecipato all’intervento di prevenzione EDUCAIDS di LILA Cagliari; ancora meno informati di loro sono risultati gli adulti cui è stato offerto un analogo intervento formativo presso la scuola serale: tra loro, in molti ancora considerano un rischio la presenza, vera o presunta, di persone con HIV negli stessi luoghi pubblici.
Molte persone hanno chiamato le nostre helpline riferendo di aver avuto rapporti sessuali non protetti ma in tanti, soprattutto uomini eterosessuali, sono in preda ad ansia e preoccupazione, pur avendo avuto rapporti penetrativi protetti dal profilattico. Forte l’associazione tra queste ansie e il sesso a pagamento, riferito da un terzo degli uomini che hanno chiamato i nostri centralini.
Un 40% di chi ci ha chiesto di valutare i rischi corsi manifestava una forte ansia anche per rapporti e contatti sessuali che non costituiscono alcun rischio (rapporti orali ricevuti, masturbazione e perfino il bacio) o per episodi che nulla hanno a che fare con il sesso, compresa la vicinanza con una persona che si presume positiva all’HIV o l’utilizzo di bagni pubblici.
Il test per l’HIV è l’altro grande tema su cui le persone ci richiedono informazioni e valutazioni (il 40% di chi chiama le helpline, il secondo ricercato sul sito e tra i più discussi su LILAChat). L’accesso ai servizi di test, tuttavia, resta problematico per gran parte dei nostri contatti. Tanta è la confusione e l’ansia in merito e troppe sono, soprattutto, le barriere: dall’età, agli orari, ai timori per la riservatezza e per la privacy. Significativo è il fatto che quest'anno, per la prima volta, il numero di persone che ci ha segnalato di aver fatto il test in una struttura privata ha superato quello di chi l’ha eseguito in una struttura pubblica. Se sommiamo chi si è rivolto al privato e chi ha fatto l’auto-test, rileviamo come, almeno il 43,3% di chi ci ha chiamato, non ha avuto l’opportunità di ricevere contestualmente un counselling.
Le donne continuano a manifestare una forte reticenza nell’accesso ai servizi di informazione e una forte difficoltà nel gestire la prevenzione dell’HIV. Tra quante si sono rivolte ai servizi di testing della LILA, ben il 58,3% non aveva usato il profilattico nell’ultimo rapporto sessuale e il 52% non aveva mai fatto un test per l’HIV in precedenza. La gestione della prevenzione viene, di fatto, delegata ai partner, come se l’HIV fosse un problema di pertinenza maschile o attinente altre categorie (gay, prostitute...). Questa attitudine è evidente in maniera allarmante nelle risposte delle giovanissime intervistate nell’ambito di EDUCAIDS che hanno spiegato il mancato uso del profilattico come una scelta del partner o che pensano di essere protette dalla pillola anticoncezionale. Indicativa anche la preferenza per una fruizione "solitaria" dell'informazione: le donne costituiscono, infatti, la maggioranza (53%) di chi cerca informazioni sul nostro sito mentre sono solo il 15,5% quelle che cercano un contatto diretto tramite le helpline. Tutti questi elementi rafforzano l’urgenza di una ridefinizione dei servizi e degli interventi pubblici più orientata al target femminile e alle esigenze delle donne.
Altrettanto è importante fare verso la popolazione transgender o non binaria il cui accesso ai servizi resta difficoltoso per l’esistenza di molte barriere culturali, sanitarie, amministrative. Spesso i servizi delle community sono per questo gruppo di persone l’unica opportunità di salute. Presso i nostri servizi l’utenza di questo gruppo di popolazione è in crescita con percentuali che possono sembrare piccole ma che sono tutt’altro che trascurabili rispetto alla popolazione generale.
Per le persone con HIV che frequentano o richiedono i nostri servizi, in un contesto ancora segnato da un pesante stigma, di grande rilievo sono gli aspetti della visibilità nelle relazioni con gli altri, la privacy, i diritti. Nel 2024 oltre sessanta persone con HIV ci hanno segnalato violazioni dei diritti e discriminazioni ssoprattutto in ambito lavorativo e sanitario. In testa c’è, ancora, la richiesta di test da parte del datore di lavoro, prassi vietata dalla legge 135/90. LILA ha dedicato al fenomeno uno speciale cui puoi accedere qui.
Dalle segnalazioni delle persone con HIV emerge quest’anno una forte, preoccupante crescita di chi riscontra difficoltà nel ritiro e nella fornitura dei farmaci antiretrovirali (23%), segno, probabilmente, dei crescenti problemi che stanno interessando il sistema sanitario rispetto alle risorse umane ed economiche.
Le popolazioni straniere presenti in Italia, immigrati o richiedenti asilo, si confermano un target cui riservare attenzione. Rilevante e gradualmente in crescita la quota di persone extra-Ue che si rivolgono ai nostri servizi, spesso segnalando l’impossibilità o la difficoltà di ricorrere ai servizi pubblici. Tra le persone con HIV che si sono rivolte alle nostre helpline, quelle straniere rappresentano una percentuale di sicuro rilievo: il 20% del totale.
2 - I SERVIZI DI TESTING
L’esperienza della LILA nell’offerta di test rapidi per HIV e, successivamente, anche per HCV e sifilide, è iniziata sin dal 2010, divenendo nel corso degli anni un servizio strutturato e costantemente in crescita, eccezion fatta per il biennio del COVID. Complessivamente, dal 2017 ad oggi, abbiamo eseguito quasi 15.000 test per l’HIV, oltre 4.600 test per HCV e 5.250 test della sifilide, per un totale di oltre 24.800 test.
Test eseguiti nel 2024
Nel corso del 2024 si sono rivolte ai nostri servizi 2425 persone per un totale di 4.666 test rapidi erogati: 2.393 per l’HIV, 1.215 per la sifilide e 1.058 per l’HCV. Sono risultati preliminarmente positivi 28 test: 6 test HIV, 11 test per la sifilide e 11 test HCV. Tutte le persone risultate positive ai test rapidi sono state accompagnate o inviate ai centri clinici pubblici con cui collaboriamo, per i test di conferma e, in caso di positività, per la presa in carico e l’accesso alle terapie.
Target raggiunto
L’analisi delle schede compilate per l’accoglienza conferma come questo tipo di servizio sia cruciale per raggiungere target più esposti ai rischi d’infezione. L’età media di chi ha fatto il test con noi, è di trentuno anni. Prevalentemente si tratta di persone italiane ma la quota di stranieri (14,4%) è comunque piuttosto alta se rapportata alla popolazione generale. Si tratta di un primo dato importante, viste le difficoltà sociali, amministrative e culturali che i cittadini extra-Ue incontrano nell’accesso ai servizi sanitari. I dati nazionali ci confermano quanto sia importante offrire opportunità di salute e prevenzione a questo target.
Degna d’attenzione è anche la quota di donne che si sono rivolte a noi: il 39,3% del totale, una percentuale alta rispetto alla frequentazione di ogni altro servizio per l’HIV. Non poche, il 2,6%, sono state anche le persone transgender o non binarie, un gruppo di popolazione che fatica, per molti motivi, ad avvicinarsi ai servizi pubblici. Gli uomini sono stati il 58,1%.
Criticità emerse
Rilevante è la scarsa propensione verso l’utilizzo del profilattico: oltre la metà dei nostri utenti, il 52,6% ha dichiarato di non aver usato il condom nell’ultimo rapporto sessuale. Tale percentuale è stata particolarmente alta tra le donne (58,3%); tra gli uomini è stata comunque del 49,3% mentre tra le persone transgender o non binarie risulta del 40,3%.
Inoltre, il 41,4% non aveva mai fatto il test in precedenza. Anche in questo caso la percentuale è più alta tra le donne: per il 52% di loro, quello in LILA è stato il primo test mai eseguito, stessa cosa per il 53,2% delle persone transgender o non binarie. Tra gli uomini i "first test" sono stati il 33,6%.
Come prevedibile per questo tipo di servizio, il motivo più frequente che ha portato a fare il test è stato la consapevolezza o il timore di essersi esposti a dei rischi (80,9% del campione).
Linkage to care
Per quanto possibile, e opportuno, abbiamo seguito il percorso delle sei persone risultate preliminarmente positive all’HIV. Per almeno cinque di loro la diagnosi è stata confermata e tutti sono stati così presi in carico dai centri clinici di riferimento. Si tratta di uomini italiani, i due più anziani, di cinquanta e settantadue anni, non avevano mai fatto il test in precedenza.
Caratteristiche del servizio
La LILA opera in base e DM 72 del 31 marzo 2021 del MInistero della Salute e del protocollo europeo COBATEST per l’offerta di test negli ambiti non sanitari, gestiti da associazioni e communities. Questo tipo di servizio, anonimo, gratuito, non giudicante, a bassa soglia e con l’offerta di counselling è fortemente raccomandato da tutte le agenzie internazionali essendo quello più in grado di raggiungere target che non si rivolgerebbero ai servizi tradizionali. Le otto sedi LILA coinvolte: Bari, Cagliari, Como, Milano, Livorno, Piemonte, Toscana, Trentino, offrono test sia nei rispettivi spazi associativi, sia in altri luoghi d’aggregazione o d’incontro.
3 - YES SELF TEST
È in corso in questi giorni, in nove città, sedi LILA, la terza edizione di “Yes Self Test”, iniziativa volta a promuovere lo strumento dell’autotest, acquistabile in farmacia. Prevista la consegna gratuita di 450 Kit. Chiunque voglia eseguire l’autotest potrà farlo anche con il nostro aiuto, presso le nostre sedi o richiedendo un appuntamento da remoto con il nostro servizio di supporto, attivo tutto l’anno. Lo scorso anno l’iniziativa ha richiamato moltissimi giovani riscontrando un gradimento molto alto, il che conferma la necessità di iniziative che prevedano la distribuzione gratuita di importanti presidi di salute pubblica.
4 - I SERVIZI DI HELPLINE
Le nostre Helpline, servizio storico della LILA, accolgono la maggior parte dei bisogni e delle richieste delle persone che prendono contatto con noi, confermandosi un affidabile presidio di salute pubblica in tutti i suoi aspetti (sanitari, psicologici, relazionali, sociali) ma anche un punto d’osservazione privilegiato per comprendere le esigenze e le criticità che emergono dalla popolazione generale.
I /le counselor della LILA non rivolgono domande dirette o specifiche ma si limitano a compilare la scheda-colloquio sulla base delle informazioni che vengono liberamente fornite da chi ci contatta. Questo non permette di attribuire all’elaborazione delle schede un valore statistico ma, certamente, l’analisi qualitativa che possiamo restituire, fornisce uno sguardo reale e vivo sulla percezione collettiva dell’HIV in Italia.
Chi ci ha chiamato
Tra il primo ottobre 2023 e il 30 settembre 2024, al numero unico “Call me” sostenuto dagli staff di nove sedi locali LILA, si sono rivolte ben 5.402 persone. A chiamare, sono stati soprattutto uomini, l’83,3%. Tra loro, oltre la metà (il 53,5%) riferisce un rapporto sessuale con una donna e oltre un terzo dichiara in modo esplicito di aver avuto un rapporto sessuale a pagamento. Gli uomini che anno fatto sesso con uomini (MSM) sono stati il 16,5%; le donne rappresentano il 15,5% dei contatti e le persone non binarie o transgender hanno superato quest’anno, per la prima volta, la soglia dell’1%.
La quota di persone straniere è in lieve rialzo, di poco superiore al 4%. L’età di chi richiede informazioni sembra segnare un aumento: rispetto all’anno precedente, si registra un calo tra i 25-29 anni (-5,8%) e un aumento più moderato tra i 30-39 anni (+3,9%). Le persone che hanno chiamato riferendo di avere l’HIV sono state 649, il 12% del totale.
Percezione del rischio e richieste
Ben il 65% delle chiamate ha riguardato la trasmissione del virus e la richiesta di rielaborare con noi i rischi connessi a un evento realmente vissuto, quasi sempre di natura sessuale. Molto spesso le persone hanno davvero corso dei rischi facendo sesso non protetto o a causa della rottura del preservativo. Tuttavia, spesso, dubbi e ansie sono espressi anche da chi riferisce episodi di sesso protetto dal profilattico e da chi riporta situazioni che non possono costituire rischio alcuno: rapporto orale ricevuto (14,8%), masturbazione (13,4%), contatti sessuali indiretti (7,4%) e perfino, il bacio (3,2%).
Oltre il 12% di chi chiama per un’analisi dei rischi corsi, è preoccupato, addirittura, per un’esperienza di natura non sessuale: contatti reali o presunti con sangue, contatti con persone HIV positive o supposte tali, dubbi sull’impiego di strumentazioni non sterili, utilizzo di bagni pubblici e altre circostanze che nulla hanno a che vedere con la realtà dell’HIV.
Sono soprattutto gli uomini a manifestare angoscia e paure immotivate, spesso legate a un’esperienza di sesso a pagamento e al senso di colpa e trasgressione che questa ha suscitato, un segnale di quanto l’immaginario collettivo continui ad associare strettamente HIV e prostituzione.
Sul fronte della prevenzione da segnalare l’aumento, oltre il 4%, delle richieste di informazioni sulla PrEP (Profilassi Pre Esposizione). Le conoscenze su questa importantissima opportunità sono comunque ancora troppo ridotte e vanno implementate. Più difficile, poiché non vengono poste domande dirette, avere un dato quantitativo attendibile sull’utilizzo del profilattico o altri metodi di barriera ma la propensione all’utilizzo del condom risulta comunque piuttosto bassa o incostante. Le persone che ci hanno segnalato rapporti penetrativi non protetti sono state il 14,4%, quelle che hanno praticato un rapporto orale senza alcun mezzo di barriera sono state quasi il 10%: dunque circa un quarto di chi ha chiamato per un rischio corso (alto o basso che sia) ha esplicitato di non aver utilizzato protezioni. Il 3,6% ha chiamato per segnalare la rottura del profilattico durante un rapporto sessuale, circostanza per la quale è stata consigliata la PpE, la Profilassi post-Esposizione (180 colloqui nel 2024 pari al 3,3%).
Il test HIV è il secondo tema più trattato e ha riguardato il 40% dei colloqui. Le persone chiamano per valutare l’opportunità di eseguirlo o per chiarimenti sul test eseguito, per informazioni sui centri che lo offrono, sul periodo finestra, sull’attendibilità. Di poco sopra il 14%, la quota di persone che ha dichiarato di aver fatto un auto-test. Nel 2017, anno successivo all’immissione in commercio di questo strumento, questa quota era del 4,9%. Circa il 4%, le persone che hanno eseguito test rapidi presso contesti non convenzionali come quelli offerti da associazione e community (centri CBVCT - Community Based Voluntary Counseling and Testing).
Dopo il crollo di test negli anni del COVID, va segnalato un altro elemento di preoccupazione: la quota di persone che ci segnala di aver fatto il test in una struttura privata ha superato, per la prima volta, la quota di chi si è rivolto al servizio pubblico.
Se sommiamo chi si è rivolto a una struttura privata e chi ha fatto l’auto-test, rileviamo come almeno il 43,3% di chi ci ha chiamato non ha avuto l’opportunità di ricevere un counselling in occasione del test, un servizio fondamentale sia sul piano della prevenzione che su quello del sostegno alle persone risultate positive al test.
Le persone con HIV
Le persone con HIV che ci hanno chiamato sono state 649: il 79% uomini, il 19,7% donne (più alta del campione complessivo), l’1,2% non binarie e transgender. L’80% è di nazionalità italiana, ben il 20% di origini straniere. Molto alta la percentuale di chi ha dichiarato spontaneamente di essere in terapia antiretrovirale, il 93,5%. I temi trattati rispecchiano le urgenze che le persone con HIV devono affrontare nella vita quotidiana; il primo è, ovviamente quello delle terapie (57,2%). Rispetto a questo tema rileviamo con preoccupazione come l’aspetto affrontato con maggior frequenza sia quello del reperimento dei farmaci, passato dall’11,3% al 23,4% nel 2024. Ben 152 le persone che ci hanno segnalato difficoltà a riguardo o che ci hanno chiesto un aiuto pratico, ad esempio persone non completamente autosufficienti, senza fissa dimora o immigrate. Altro tema trattato è quello del rapporto medico–paziente (12,5%) rispetto al quale crescono le segnalazioni di cirticità.
Il secondo tema più trattato (40,2%) è quello dei diritti, fortemente segnato da un persistente contesto di stigma, pregiudizi, e pratiche discriminatorie in vari ambiti della vita sociale. In questo quadro, la privacy, con il 10,5% delle segnalazioni resta un problema particolarmente sentito dalle persone con HIV. Ben venti persone ci hanno segnalato richieste di test collegate al lavoro e ventidue episodi di discriminazione, soprattutto in ambito sanitario. Il 27,4% ha trattato con noi il tema degli aspetti emotivi e relazionali del vivere con l’HIV, altro aspetto che si conferma, per i motivi esposti, di complessa gestione per le persone che convivono con il virus. Il ruolo preventivo delle terapie (U=U) è emerso, infine, nel 33% dei colloqui.
5 - SPORTELLO VIRTUALE PER PERSONE CON HIV
Uno spaccato della situazione delle persone con HIV in Italia ce lo forniscono anche i dati elaborati sulla base dei questionari d’ingresso al nostro “Sportello virtuale per le persone con HIV”, un servizio specifico per chi convive con il virus, che offre consulenze e percorsi di supporto e informazione a tutti i livelli. Il servizio è accessibile da tutto il territorio nazionale perché fruibile da remoto, quindi anche da persone lontane da ambienti associativi.
Attivo da poco più di un anno, dal 13/11/2023 al 30/09/2024 il servizio ha raccolto i questionari d’ingresso di novanta persone. Si tratta prevalentemente di uomini (61), seguono 22 donne. Le restanti sono persone transgender o che non dichiarano il genere. Anche in questo caso la percentuale di donne con HIV è più alta rispetto a quella che si rivolge ai servizi generali. La maggioranza è di nazionalità italiana, di età compresa tra i trenta e i quarantanove anni, con un alto livello di istruzione e un’occupazione lavorativa. Quasi il 16% è di nazionalità straniera (percentuale più alta rispetto a quella riscontrata tra l’utenza generale delle helpline). Il gruppo comprende sia persone con una diagnosi recente che molto remota; tranne quattro eccezioni, sono tutte in terapia antiretrovirale. Le quattro persone non in terapia avevano diagnosi recenti o da convalidare. Solo una è collocabile tra i 6 mesi e i 3 anni precedenti.
I temi che le persone hanno chiesto di trattare ricalcano quelli segnalati dalle Helpline, sia pure con percentuali diverse, uno scenario che conferma i grandi problemi con cui le persone con HIV sono costrette a fare i conti tutti i giorni: isolamento sociale, diritti negati, procedure amministrative discriminatorie. Il più urgente tra quelli segnalati è stato quello degli aspetti emotivi e relazionali del vivere con l’HIV (60%), soprattutto da parte delle persone con diagnosi più recente. A seguire con il 54% c’è quello dei diritti che sale al primo posto tra chi ha diagnosi più remote. La consulenza socio-assistenziale è stata segnalata come prioritaria dal 44% degli intervistati mentre il tema delle terapie dal 39%. Il questionario ha inoltre indagato l’interesse a partecipare a dei gruppi di confronto con altre persone con HIV.
Questo servizio è reso possible dal contributo incondizionato di ViiV Healthcare
7 - IL FORUM “LILAChat”
Caratteristiche e numeri del forum. Percezione del rischio.
Dal sito della LILA è possibile accedere al forum LILAChat, attivo dal 2002, storico luogo d'incontro online tra persone con e senza HIV. Nel luglio del 2019, LILAChat è stata trasferita su una nuova piattaforma più moderna e tecnologica, accessibile anche dallo smartphone. Il forum, moderato da esperte/i LILA ma in una dinamica di scambio tra pari, è uno spazio di discussione, un luogo in cui porre domande, ricevere risposte, scambiare informazioni su tutte le problematiche connesse all’HIV: prevenzione, diagnostica, terapie, accesso ai servizi, qualità della vita, privacy, diritti, discriminazione, assistenza, solidarietà, genitorialità.
Il successo di questo luogo d’incontro e di elaborazione è davvero ininterrotto e la sua frequentazione è in costante crescita. Complessivamente si contano oltre 14.000 iscrizioni e quasi 10.000 discussioni. Stimiamo inoltre centinaia di visite giornaliere da parte di persone non iscritte al forum. Alla fine di quest’anno il numero di nuovi iscritti dovrebbe superare abbondantemente la soglia dei 600.
Una parte rilevante di chi si rivolge al forum, dimostra inizialmente una percezione del rischio ancora basata sulle “categorie”, viene cioè percepito a rischio il sesso con persone che si prostituiscono o omosessuali, indipendentemente dai comportamenti adottati. Inizialmente, l’immaginario prevalente sull’HIV/AIDS riflette ancora lo scenario catastrofico degli anni ‘80, sia dal punto di vista sanitario che sociale. Molte persone con HIV, terrorizzate dal rifiuto e dallo stigma, ritengono impossibile dichiarare la propria condizione al di fuori del forum. La frequentazione del forum consente, però, in moltissime persone, il graduale spostamento del punto di vista iniziale. Le caratteristiche interattive, il totale anonimato del servizio, l’ambiente non giudicante assicurano, inoltre, i tempi e il confronto necessari ad elaborare una più corretta percezione del rischio, il self empowerment delle persone, il supporto tra pari e dunque il contenimento del senso di solitudine e di isolamento sociale.
I temi più trattati
Il forum è suddiviso in sezioni tematiche. Quella che raccoglie il maggior numero di richieste d’informazione e aiuto è la sezione dedicata a Trasmissione HIV e Test. Come per le Helpline, quasi sempre, viene riferita un’esperienza sessuale personale, rispetto alla quale viene chiesta una valutazione dei rischi e dell’opportunità di fare il test HIV. I dubbi e le domande riguardano principalmente i rapporti orali, il corretto uso del profilattico ma anche le pratiche del petting; l’ansia è un elemento costante e può essere talmente forte da impedire una valutazione adeguata dell’esperienza vissuta. Questo stato è particolarmente accentuato quando si tratta di rapporti a pagamento, accompagnato da rimorso e sensi di colpa che spesso attanagliano anche persone che non hanno avuto comportamenti a rischio.
Un altro tema che trova spazio in questa stanza è la richiesta di informazioni sulla Profilassi Post Esposizione (PPE) mentre le discussioni sulla Profilassi Pre Esposizione (PrEP) sono ancora troppo sporadiche.
Persone con HIV
Le due stanze dedicate al vivere con l’HIV, dedicate alle terapie e alle relazioni con gli altri, sono frequentate sia da persone che hanno appena ricevuto la diagnosi, sia da persone che convivono con l’HIV da anni o addirittura da decenni. Per alcuni l’urgenza è condividere, in un ambiente protetto e non giudicante, il peso di un segreto che non hanno rivelato a nessuno; per altri il bisogno è quello di un confrontarsi con chi ha vissuto o sta vivendo in prima persona le stesse esperienze.
7 - LE ATTIVITÀ DI PREVENZIONE NELLE SCUOLE
La LILA si dedica da sempre ad un’intensa attività di prevenzione in tutti i luoghi di aggregazione e, in particolare, nelle scuole. Moltissimi anche quest’anno, oltre 2000, gli e le studenti raggiunte dalle nostre attività.
EDUCAIDS
Di particolare interesse lo storico progetto EDUCAIDS di LILA Cagliari che ha raggiunto oltre mille studenti di undici autonomie scolastiche tra Cagliari, Monserrato, Capoterra, Elmas. La somministrazione di questionari d’ingresso permette una valutazione precisa delle conoscenze e delle esperienze dei più giovani rispetto alla sessualità, all’HIV e ad altre IST. Vediamo cosa ne è emerso quest’anno.
Al questionario hanno risposto in 1038, 640 ragazze e 398 ragazzi.
- Tra i dati più rilevanti c'è l’età, sempre più bassa, dell’esordio sessuale. Per la prima volta dopo anni di interventi, ben otto ragazze sotto i 12 anni hanno riferito di aver avuto rapporti sessuali penetrativi. Lo scorso anno ne riferiva solo una ragazza al di sotto dei 13 anni.
- L’utilizzo dei condom risulta davvero molto basso: riferiscono di non averlo mai utilizzato ben 600 giovani, oltre la metà del gruppo. Si tratta, per l’esattezza, di 190 ragazzi e a 410 ragazze. I restanti 438 questionari si suddividono tra 260 rispondenti che non l’hanno usato sempre e i “non lo ricordo” di 178 studenti (81 femmine e 97 maschi). Praticamente sconosciuto il femidom, il condom femminile: solo quattordici ragazze su una platea di 1038 giovani hanno detto di sapere di cosa si tratti. Analizzando il perché del mancato utilizzo dei condom la risposta più frequente (e preoccupante) è quella delle ragazze: “Non lo voleva il mio partner”; seguono, per entrambi i sessi, le risposte: “Non lo avevo con me” e “Non volevo usarlo”.
- Ancora molto forte sembra essere la confusione tra prevenzione dell’HIV o delle altre IST e contraccezione: per quasi la metà dei ragazzi non è chiaro se spirale, pillola ecc possano proteggere anche da queste infezioni mentre molte ragazze pensano di essere protette dalla pillola. Generalmente confuse risultano le conoscenze su tutte le IST.
- Alla domanda se si possa contrarre l’HIV e non avere sintomi per anni ha risposto di sì meno della metà dei partecipanti.
- Per la prima volta è stato chiesto ai ragazzi e alle ragazze se fossero a conoscenza del fatto che l’accesso autonomo al test sia possibile per legge solo dai 18 anni: la quasi totalità non ne era a conoscenza e anzi, pensava che l’HIV potesse risultare dagli esami del sangue di routine.
- Quanto alla TASP, ossia al potere preventivo delle terapie antiretrovirali ne era a conoscenza quasi la metà dei ragazzi. Il significato di U=U era noto ad una piccola percentuale del 10% che riferisce di averla compresa attraverso i manifesti e i social di LILA Cagliari.
Scuole serali
Quest’anno LILA Cagliari ha tenuto un intervento formativo/informativo anche con studenti adulti delle scuole serali. Sono così state valutate, in un incontro interattivo, anche le conoscenze di 160 studenti con un’età molto diverse tra i 25 e i 65 anni; tra loro solo un 15% di donne. Il divario rispetto al gruppo dei più giovani è risultato enorme; il grado di conoscenza è risultato bassissimo e quasi sempre errato. Alcune persone, non conoscendo affatto le vie di trasmissione, ritenevano che le persone con HIV fossero pericolose per la salute degli altri, anche solo frequentando gli stessi luoghi. Tra gli esempi di situazioni a rischio contagio: un bar frequentato da “tossici” che possono utilizzare le stesse tazzine degli “altri”, la frequentazione di MSM, l’utilizzo degli stessi servizi igienici, stringere le mani, i baci ecc...
I più anziani erano i meno informati, quelli sui 30/40 anni avevano informazioni di poco più precise sulle vie di trasmissione ma non sapevano nulla di U=U.
EduforIST
Dal 2020 procede il coinvolgimento di LILA nel progetto finanziato dal Ministero della Salute in collaborazione co quello dell’Istruzione, EduforIST con capofila l’Università di Pisa; partner altre università italiane e le associazioni della sezione M del CTS del Ministero della Salute. Obiettivo di EduforIST, giunto alla terza edizione, è sviluppare strumenti tecnici e pratici per lo svolgimento di attività educative e formative su sessualità, relazioni affettive e prevenzione delle infezioni sessualmente trasmesse (IST) nel contesto scolastico.
Nell’anno scolastico 2023/2024, oltre a Toscana, Lombardia, Lazio e Puglia, sono state coinvolte anche scuole e Aziende Sanitarie Locali della Campania e del Friuli. Gli Istituti scolastici che vi hanno preso parte sono sempre scuole secondarie di primo e secondo grado, per un totale di 638 studenti e 35 classi in 11 diverse scuole.
L’esito delle valutazioni evidenzia come la maggior parte degli studenti abbia migliorato significativamente le proprie conoscenze sui temi proposti riferendo alti livelli di soddisfazione per gli argomenti affrontati e per l’approccio didattico (ad esempio giochi rompighiaccio e interazione con esperti esterni). Del resto, gli studi svolti sulle esperienze di Educazione alla sessualità, identificando la partecipazione attiva come un fattore chiave per favorire l’empowerment e la capacità decisionale.
EduforIST è uno dei primi tentativi di fornire dati basati sulle evidenze, volti a promuovere la Comprehensive Sexuality Education in Italia. I risultati sono molto incoraggianti e sarebbe importante poter proseguire la sperimentazione. Tuttavia, per l’introduzione di questi percorsi nei curricula scolastici italiani sarebbe necessaria, soprattutto, una volontà politica che, al momento, sembra totalmente mancare.
Altri interventi nelle scuole
Altri interventi informativi sono stati svolti dalle sedi LILA di Como, Milano, Piemonte e Toscana. Gli istituti interessati sono state otto scuole secondarie di secondo grado in cui si sono tenuti un totale di 35 incontri in presenza con un totale di 694 studenti. La sede di Milano ha svolto anche un incontro online con altri 140 studenti e un intervento in una scuola secondaria di 1° grado con 100 studenti.
8 - FRUIZIONE DEL SITO E ACCESSI A www.lila.it
I dati relativi al nostro sito www.lila.it, tra il 1 novembre 2023 e il 31 ottobre 2024 confermano un nuovo rialzo degli accessi.
Nei dodici mesi in esame le visite sono state quasi 770.000 per un totale di oltre un milione di pagine viste e una media giornaliera di 2.800 pagine al giorno.
I contenuti delle pagine più ricercate confermano l’elevata domanda di informazioni essenziali e di base; le più visitate sono quelle contenenti tutte le informazioni sulla trasmissione del virus, seguite dalla pagina sul test e da quelle sul vivere con l’HIV.
Prende posto tra le prime quindici pagine più visitate quella sulla PrEP, la profilassi pre-esposizione. Mantengono un buon interesse anche le sezioni informative dedicate a “Donne e HIV”.
Un’analisi per genere vede una prevalenza di accessi da parte delle donne: il 53%, contro il 47% degli uomini il che conferma l’interesse femminile per questo tema ma, anche, una modalità più solitaria di gestione dell’informazione.
Un’analisi per età dimostra un accesso diffuso e uniforme, per tutte le fasce d’età. Gli over 55 e i giovani tra i 13 e i 24 anni, mostrano le percentuali più alte con il 21,6% di accessi. Tutti superiori al 20% gli accessi nelle altre fasce d’età ad eccezione di quella tra i 45 e i 54 anni che rappresenta il 15,4%.
Allegati:
- Report dei servizi di Helpline e supporto LILA 2024
- Report delle attività e dei servizi di Testing LILA 2024
